TILDAS SISTA DAGAR
jag vet att det generellt blir mest känslosamt och osammanhängande.
ska försöka att i korta drag berätta hur Tildas RS-resa gick tillväga.
det är många som frågar och undrar, så jag ska försöka.
fråga på, undra mer - allt för att sprida detta.
detta jag skriver är min sanning, som jag uppfattade vår resa.
hon började på lördagen med en brutal apné.
som fullgången var detta inget normalt, då hon var stor och stark nu.
vi avvaktade då hon på kvällen vaknade till liv och var vaken.
under natten sov hon i min famn för säkerhetsskull.
nästa förmiddag fick hon ett par apnéer till och en kaskadkräk.
vi ringde till Neo och fick åka in.
söndag och läkaren såg en apné till och vi var överens,
något var fel och inläggning var ett faktum.
trots att proverna visade negativt trodde de ändå på RS,
i ett så här tidigt stadium var detta typiska symptom.
så vi fick ett isoleringsrum på barn. Tilda blev uppkopplad.
måndag och nya RS-prover kommer tillbaka positiva.
blev informerade om vad RSV innebär.
kulmen skulle komma om cirkus fem dagar.
det hette att hon kan komma att få det tungt och behöva lite hjälp.
få slemlösande, syrgas och suga bort slemmet.
kan bli så tungt att hon kopplad upp i CPAP ett par dagar.
amningen kommer säkerligen ta stryk och behöva sondas.
fine, fullkomligt förväntat.
hon blev märkbart tröttare under måndagen, och syrgas kom till.
under tisdagen blev hon slemmig och hostig.
de sög bort slem och till sist fick hon syrgasgrimma.
att inte orka blåsa upp hela lungorna när man är sjuk och trött,
kan leda till lunginflammation och kollaps av bitar i lungan.
von röntgades och en viss förändring visades på två små ställen.
normalt, vanligt och förväntat.
hon fick sova i en stor säng för att få en uppsittande vinkel,
detta för att underlätta andningen och syretillförseln.
hon fick fukt och adrenalin att andas in för vidgande av luftrören.
natten till onsdag. hon röntgas mitt i natten.
jag trodde det var av rutin, inget annat sades till mig.
Tilda vakades av en sköterska, som efter två apnéer larmade.
jag sov. nästa gång stod jag på IVA med Tilda i respirator.
vad som hände var att röntgen var dålig och hon blev sämre.
detta fick en otrolig läkare att agera snabbt och få iväg Tilda.
de trodde CPAP skulle räcka, men lika fort av som på.
hon kollapsade så fort att en respirator var enda utvägen.
det ringdes till barn IVA i Lund och ambulanstransport.
jag står fortfarande bredvid och bara hör ord men får inget sammanhang.
onsdag och jag har kommit ner till Tilda tillsammans med André.
hon ligger fint och lugnt, perfekt fungerande i respirator.
då hette det att det må varit kaosartat men nu är det under kontroll.
det som kunde hända var att de skruvade upp syretillförseln.
dagen gick och natten likaså.
torsdagsmorgon och vi väcks av telefonen, nu var läget lugnt igen.
men under natten hade de fått höja syretillförseln till max - utan resultat.
hon kopplades över till en vibrerande respirator.
denna skulle öppna upp lungorna så hon kunde syresättas.
det tog ett par timmar sedan hjälpte inte den heller.
nästa steg var att operera. hon skulle kopplas till en EMCO.
nu erkändes hennes läge som kritiskt. operationen var riskabel.
det tog fyra timmar innan fick veta att det hade gått enligt planerna.
hon fick nytt rum, ett dubbelrum för att få plats.
ECMO behöver blodförtunnande för att inte orsaka blodproppar.
där var så, så mycket slangar, sladdar och kanyler i lilla Tilda.
kontroller, pipande, mediciner, en massa jävla skit.
blodtrycket steg skyhögt och de fick inte pli på det, gjorde allt.
stabiliserades stundtals för att pendla tillbaka upp igen.
hon svullnade, njurarna lade av. varken utdrivande eller dialys fungerade.
de fick rensa ut slaggprodukter genom blodet i ECMOn.
dagarna gick i detta kaos och hon tynade bort timme för timme.
läkarna påpekade gång på gång hur sjuk hon var.
ingen förstod, ingen visste, ingen kunde göra något. än mindre lova.
de kunde inte ens förutspå de kommande minuterna.
det handlade om minuter. det rörde sig om veckor.
måndag morgon fick hon hjärnblödningen, hon han upp.
hennes kropp orkade inte all denna påfrestning.
blödningen spred sig snabbt genom det blodförtunnande.
huvudet var svullet och förstört.
lungorna var så förstörda att de inte kunde pressa ner någon luft alls.
syresättningen i huvudet gick ner till 38% när de stängde skärmen.
tisdagskväll. och alla en miljon tester visade samma sak.
hennes liv gick inte att rädda. det fanns inget mer att göra.
de släckte ECMOn.
hennes blod syresattes inte eftersom hon inte hade några fungerande lungor.
hjärtat orkade slå i tio minuter till innan det slutade slå av syrebrist.
hjärnan var redan död.
och där satt vi, hjälplösa bredvid och kunde bara se på.
sjunga, vyssja och klappa på henne i hennes sista minuter i livet.
därför dog min flicka. därför kunde de inget göra.
Läste om ert helvete i tidningen. Finner inga ord. Sitter på bussen och gråter trotts jag inte känner er. Ni har varit med om det värsta , att mista er lilla bebis.
Ngt måste ha gått.. förstår inte vf just hon skulle bli så dålig. O ännu mindre dö. Så ledsen så hemskt så tragiskt. Så otroligt fel. Att hon skulle bli så dålig. O få rs. Så orättvist. Om ändå man fick igång lungorna o kunde fixa blödningen. Led hon mkt? Mvh linn
Dog hon på grund av den sista maskinen o fick hjärnblödning på grund av den? Mvh linn
Det är helt ofattbart ! Har läst hela Tildas resa .. Och jag gråter varje gång gumman ! Tur du har två vackra små liv hos dig , Nova & milo <3 all kärlek till er !!
Vilken hemsk historia. Så fel. Så orättvist. Jag lider så med er för att ni inte fick behålla er lilla fina tös. Beklagar verkligen...
Kram
Jag kan inte sätta mig in i er sitvation Emma men jag förstår inte hur du kan vara så stark mirakel! du är stark!!!
och med det menar jag possetiv finns inte många som du men den viöjam att leva vidare!!♡
Det är fruktansvärt det ni varit med om. Och att allt gick så snabbt :( Lilla Tilda! Så fin hon var. Många styrkekramar till er! Tack för att ni delar med er <3
Bilder säger mer än tusen ord. Din bilder och er historia berör! Jag hittade dig genom Aftonbladet och har sedan den dagen följt din blogg. Magen knyter sig av många av din inlägg men jag kan ändå inte sluta läsa. Jag gråter och ändå läser jag om det jag nyss läst eller läser något nytt. Du framför allt på en sån kall och naken nivå, en nivå som tar mig så nära livets sanning. Lilla Tilda! Hon har sedan artikeln i Aftonbladet skänkt mig en enorm tacksamhet för mina barn. Jag kramar dem lite extra varje dag, jag blir mindre arg för skit saker som i det stora hela inte betyder ett skit. Tack för att du delar med dig av er vardag och ert änglabarn. All lycka till er!
Vi känner varandra inte. Jag är vän med Sophie (vi umgicks tätt en period) men jag har följt din blogg. Jag är så ledsen för din förlust. Kan inte sätta mig in i din situation men känner en stor klump i bröstet när jag läser eller ser dina bilder på din vackra lilla flicka. Blir orolig. Har en liten kille på snart 12 veckor. Är väldigt försiktig och hänger inte bland folksamlingar. Håller tom storasyster hemma från fsk (hon är infektionskänslig och hade dragit hem allt...). Jag är så ledsen för din förlust... Vill ändå tacka dig för att du hjälper andra föräldrar att förstå att vara försiktiga med sina små. Starkt. Blir själv ledsen när jag ser nyfödda på köpcentrum, fikaställen etc. Lyssnade även på Karlavagnen. Jag grät. Så hemskt. Orättvist! En kram från en annan mamma
Jag lider med er! <3
Hittade dina fina blogg genom Aftonbladet! Har läst igenom allt redan första dagen. Din blogg fångade mitt hjärta. Det ni har gått igenom är hemskt, det ska ingen föräldrar behöva uppleva. Har en dotter här hemma på 5 månader, du har verkligen fått mig att tänka i andra banor nu när rs härjar! Kommer aldrig någonsin kunna sätta mig in i din situation. Kommer aldrig någonsin förstå din smärta. Men jag kan lida med dig och det gör jag verkligen. Önskar dig det allra bästa i framtiden. Din FINA flicka Tildas historia har berört många människor, framförallt mitt hjärta! Du är en fantastisk mamma, fru, vän! Man behöver bara läsa din blogg för att förstå det!
Ledsen att inlägget blev så krångligt! Det jag ville komma fram till är att jag beklagar sorgen! Massa kramar <3
Mitt hjärta blöder, tårar rinner ned för mina kinder , vilken upplevelse .. Stackare.. Lilla Tilda, en liten kämpe <3
Det gör fortfarande så ont i mig när jag tänker på vad ni har gått igenom. Tänker så ofta på er...
Tårarna rullar ner för min kind när jag läser detta inlägg...
Detta borde ingen få gå igenom! Styrkekramar till er ❤
Mitt hjärta brister ❤
Dog hon på grund av den sista maskinen o fick hjärnblödning på grund av den? Mvh linn
Dina bilder hade kunnat vara mina. Och mina hade kunnat vara dina. Jag har också förlorat min lilla tjej. På BIVA i Lund och antagligen i samma rum. Blir varm och kall om vartannat när jag läser ditt inlägg och ser dina bilder. Lite suddigt ser jag dem... Jag var där. I det rummet. Med min man. Med mitt barn. Med ECMO:n, dialysapparaterna och kanylerna. Fick lämna rummet med de orangea gardinerna utan vår Matilda. Obegripligt. Orättvist. Outhärdligt. Fina Tilda. Fina Matilda. All värme och styrka till er!
Det finns inga ord..det finns bara tårar <3
Beklagar så till dig också Rebecca. Hur dog din dotter? Samma?
Älskade fina tilda <3 tänker så på er alla
Tack för att du delar med dig! Jag förstår inte varför en del måste ta med sina nyföddda ut och shoppa?? Och de går gärna omkring med dem i famnen. Nä, alla borde få läsa din historia och tänka om. Jag har två barn själv och kan inte ta in vad ni måste gå igenom.Stora kramar till dig och din familj!
Så jävla orättvist!!!! Mina tårar forsar längs mina kinder :( bilderna berör mig något fruktansvärt! Varför togs hon ifrån er? Världen är så upp och ner! Jag finner inga rätta ord just nu, det är bara så grymt. Kram kram kram kram kram kram kram
Hej Emma!
Fruktansvärt att läsa om Tildas första och sista tid i denna värld. Jag känner igen en del av din berättelse. Vår son Ruben, föddes i feb 2010, två veckor tidigt (dvs fullgången). Smittades omedelbart av storasyskon. Han fick svårt med andningen ungefär tio dagar gammal. Vi åkte in till Danderyds sjukhus, men skickades hem. Under natten blev han sämre och vi åkte in följande morgon. Fick sitta flera timmar i väntrummet trots att vi bråkade och krävde att de måste ta in oss omedelbart. När vi väl fick vård blev det stort larm och detta akutsjukhus kunde inte erbjuda rätt vård. Iltransport med ambulans och läkare till Astrid Lindsgrens barnsjukhus (KS), tack och lov bara tio minuter bort. Ruben fick CPAP och vi fick höra att det inte såg så bra ut inledningsvis. Han fick adrenalin för att stimulera ndningen, men detta ledde till hjärtrusningar med puls på närmare 300 (!) slag per minut. Rusningarna kunde hävas, och mindre adrenalin innebar sämre andning. Men efter ett par dagar vände det och Ruben hämtade sig. Jag inser att vårt barn kunde räddas, jag gråter när jag känner att inte Tilda kunde få samma framtid. Jag känner så med dig och önskar er allt gott. Du är en fantastisk mamma till Tilda och dina andra barn. Kram/ Henrik
