JAG VISSTE HAN SKULLE DÖ

jag minns ofta Tildas sista tid med oss.
jag berättar om henne. jag sörjer henne.
ibland stänger jag av, andra gånger blir det känslosamt.

jag minns ofta stunden när hon blev riktigt sjuk.
när vi står nere på IVA, hon förlorar syresättningen,
hon intuberas i panik och skickas iväg till Lund mitt i natten.
jag minns också att jag inte riktigt förstod,
chock blandat med oförståelse och ovisshet.
jag stod där i korridoren och såg dom springa iväg med henne.

jag blir ofta arg i denna delen.
arg på att jag inte förstod.
arg på att jag inte visste.
arg på att den kommande veckan skulle bli ett jävla helvete,
att hon skulle tyna ifrån mig och sakta dö.
att detta var sista gången hon andats själv.

jag tänker många gånger på att jag vill göra om den dagen.
göra om den stunden.
vaga känslomässigt med och fatta att nu är det kört,
inte stå där nyvaken och inte fatta ett skit om livet.
kanske till och med förstå så jag kunnat göra annorlunda.
kunde vetskapen kunnat göra annorlunda?

när Olle blev sjuk för en vecka sedan var det okej,
fram till läkaren nämnde Lund.
Olle, sjuk, akut, Lund, illa, ambulans...
på en bråkdels sekund stod jag i korridoren igen.
Olle var Tilda och allt hände igen.
jag försöker hitta ett andningshål, komma ifrån där jag stod
famlade efter att göra framtiden och sjukdomsskedet annorlunda.
"finns det en chans att det kan gå bra?" 
läkaren tittade förteget på mig och svarar
"det är illa, låt personalen i Lund svara på det,
de har större kunskap om detta..."

jag var fast i korridoren.
Olle var Tilda och nu visste jag denna gång att nu kommer han dö.
"NEEEEEEEEJ" skrek kroppen.
jag kommer inte orka gå genom detta,
jag kan inte stå och se på när mitt barn dör,
jag kan inte stå bredvid och veta att han dör.

allting hopade sig kring mig.
läkaren pratade i gråskala om NEC och dess följer.
jag pratade om svart eller vitt.
jag ville veta om han skulle dö eller överleva.
varken mer eller mindre.

vi pratade olika språk och jag fick känna på,
jag fick veta hur det var att veta att mitt barn dör snart.
jag visste nu hur det är att titta på sitt barn ligga där,
vaken, i Helsingborg, på väg mot Lund för att dö.

denna gången dog inte mitt barn.
jag förstod rätt snabbt efteråt att detta är Olle.
det var inte Tilda som hände igen.
men det skrämde skiten ur mig.

nu är Lund som ett abstrakt och suddigt minne.
alla känslor det rev upp var större än jag visste fanns.
samtidigt var Olle väldigt sjuk, det kunde blivit illa.
och nu måste jag landa i det och våga lita på Olle igen.
här, i Helsingborg. i lugn och ro.
Olle är inte Tilda - Olle är här, med mig.


PÅ RÄTT PLATS IGEN

aldrig förr har jag varit så glad över att se Helsingborgs sjukhus.
aldrig förr har jag känt mig så hemma och på rätt plats.
och så uppskattad som Kent var när han kom in på rummet i Lund,
så uppskattad kommer han nog aldrig att bli igen.
där kom ambulanspersonal och han som räddande änglar.

vi packade ihop och vinkade av Olle i ambulansen.
sen packade vi ihop det sista på Ronald McDonald.
nu har Andre och barnen åkt hem igen.
jag och Olle ligger känguru i sjalen på vårt rum.
"välkommen tillbaka" fick en ny mening.



Olle behöver inte daltas med amningsvägning,
som han enligt Lund behövde men jag vägrade.
han får sin gamla mängd mat och ingen protein.
hans sista kur antibiotika är tagen och droppet också.
han har bara saturationsmätare och inga elektroder.

vi fick helvetet för en vecka sedan,
men i veckan var det vår tur att ha turen med oss,
idag var det vår tur att åka hem från Lund - med bebis.
nu ska vi njuta av sista tiden här!

ÄNTLIGEN! ÄNTLIGEN! ÄNTLIGEN!

jag tror aldrig att jag har gnällt på vården.
möjligen på organisationen och situationen.
men jag har alltid varit tacksam gentemot alla människor vi mött.
alla professioner som tagit sig an oss och våra barn.

men inatt var första gången jag vantrivdes...
allt på grund av vården, upplägget och människorna.
jag säger inte att det är så, men min upplevelse är sådan.
just nu så tycker jag att Neos samvård här är fruktansvärd.
hemskt! 
jag låg hela natten och mådde fysiskt dåligt.
dåligt av att vara där, på det stället, med personalen.
Olle mådde bra, jag mådde bra.

ett trångt rum med en annan familj.
kände mig bortglömd och i vägen.
blev behandlad som om jag var dum i huvudet.
Olle var bara något som tillhörde deras tråkiga arbete.
och den känslan som detta dygn gett mig,
den har jag aldrig förr upplevt under våra tider på sjukhus.
fick panik idag...
läkaren var lika vimsig och visste inget.
ingen verkade bry sig.

lilla pricken nöjd och harmonisk

vill bara härifrån! bort från den hemska samvården.
och siktet är inställt på 13.00 imorgon.
jag fick dom till att ta en sond och hjälpa honom bajsa
- det var det enda som stod i vägen för här och Helsingborg.
och ut kom världens mest efterlängtade bajs!
lika klistrigt som en nyfödd, men hans tarmar fungerar!
vi ska hem! tillbaka till vårt neo. all personal
- åh som jag saknat er!!!

SAMVÅRDEN I LUND

det spelar ingen roll hur sjuk du är utifrån dina preferenser.
svenska sjukvården är baserad på hur sjuk du är i förhållande till andra.
så nu fick vi byta rum igen...
för Olle var inte i lika stort behov av IVA som en annan bebis.

vi har sikte på 13.00 på fredag att packa in Olle i ambulans.
- mot vårt kära neo i Helsingborg!!
men hastigt ikväll får vi mellanlanda på Neos samvård här.


ja, det är väl bra och positivt.
men ännu ett rum, ännu ett ställe, ännu fler folk.
det tar löjligt nog så fruktansvärt mycket energi.
det stressar mig att sortera ännu fler nya saker.
men nu är vi här..
stället har en säng bredvid kuvösen,
så jag får spendera natten med Olle igen.
så här ligger jag, med Olle på bröstet och tittar upp i taket.

OLLES NEC-RESA intensivvård i Lund

vi kommer ner till Lund på kvällen,
strax efter anländer ambulans med Olle och personal.
resan har gått bra.
han möts av personalen här och överrapporteras.
vi får kramar av våra neomänniskor innan de lämnar oss.

Olle installeras och kopplas upp i en stor, steril sal på intensiven.
smått töcken av minnen och ordning.
men fram till tre på natten kommer de i ordning med honom.
vi får veta att barnkirurgerna gör vad de kan för att förhala operation.
vi frågar om vi är orealistiska om vi hoppas på självläkning.
med försiktighet försöker de svara att röntgen inte ser bra ut.
man vet inget, tiden får utvisa och de pratar i termer av månader.
men än så länge försöker kirurgerna att vänta...
han får blod. dropp. antibiotika. något mer.
hjärtat tappar puls mer än det håller stabilt läge.
Olle är blek och skiftar konstant färg.
det piper och plingar.


lördagens crp hade gått från 15 till 74.
jag får plocka upp honom för första gången.
han är trött, slö men har stabilare värden.
njur- och levervärdena ser bra ut.
han får mer blod och får lite bättre färg.
röntgen var stabil sedan gårdagen, avvaktar operation.
vi installerar oss på Ronald McDonald-huset.



söndag och otroligt nu verkar det vända.
crp har nästan halverats sedan gårdagen,
röntgen visar till och med en liten förbättring.
han fastar fortfarande och har lite blod i magsäcken.
man avvaktar om medicin bör ges. 
Olle har fortfarande inga tecken på smärta,
syns ingen uppspändhet, rodnad eller ytliga blodkärl.
nu börjar man klia sig i huvudet hur han egentligen är så sjuk.
han börjar pigga på sig och visar på hunger.

måndagen får han äntligen äta lite.
små, små mängder godkänner kirurgen.
5ml och sakta ska det trappas upp.
på natten bajsar han och utan blod.
vi har även fått en känd läkare sedan Tildas tid,
och han tar över Olle till våran stora lättnad.
Olle får även byta rum från vecka 24 bebisar.
en kuvöskompis i rummet och lite lugnare.


tisdagens crp ligger på 9,2...
börjar prata hemgång till Helsingborg inom ett par dagar.
läkaren berättar att bara utifrån röntgenbilderna,
skulle han säg att operation är oundviklig och barnet är jättesjukt.
ser han på Olle skulle han aldrig någonsin kunna gissa
att denna gosse varit riktigt illa däran.
Olle är nu hungrigare än aldrig förr och fruktansvärt sällskapssjuk.
maten går bra och trappas upp till 16ml under dagen.
värdena är bättre än innan han blev sjuk.


Idag är det onsdag.
Olle har fortfarande inte bajsat,
man vill att han gör det innan vi lämnar Lund.
men smälter undan all mat och äter just nu 25ml per mål.
så med tanke på att han mår bra annars,
så lär han komma igång i takt med att maten fortsätter öka.
händer inget drastiskt kommer vi att få åka imorgon,
tillbaka till Helsingborg och vår trygghet.
mindre än en vecka var vi här
- och ingen trodde detta var möjligt.


nu är det vår tur - heja Olle!

STORASYSTER VAKAR

när Tilda blev sjuk kliade sig läkarna i huvudet.
ingen förstod.
organ efter annat slutade fungera.
hon svarade inte på någonting.
ingen hann med när hon skenade mot döden.
obduktionen gav inga svar.
det bara var så - hon var död och ingen riktigt förstod.

nu när Olle är sjuk kliar sig läkarna i huvudet.
ingen förstår någonting.
enligt röntgen var han oroväckande sjuk.
operation var i princip oundviklig.
hela tarmen var helt övertagen av NEC. 
prognosen var mörk för Olle, 
vi var tillsagda att förbereda oss på en lång resa.
men någonstans märktes det knappt på Olle.
lite tagen, lite blod - inte ont och syntes inget utanpå.
två dagar och sen vände det.
vi pratar Helsingborg inom dygn
- och ingen förstår någonting. 
ingen läker detta själv på så kort tid utan ingrepp.
men så är det - Olle verkar snart bli frisk.


finns det någon balans i livet är det bevisat nu.
Tildas jävulskap vägde upp Olles kamp.
vi hade fjäril närvarande på Tildas begravning,
i mars månad.
på Tristans begravning kom en fjäril också flygandes.
idag, inne på NIVA, sitter en liten fjäril under Olles kuvös.
hon finns med dig Olle, storasyster vakar över dig 




OLLES NEC-RESA upptäckten

ska försöka berätta Olles NEC-resa utan känslor...
 
nekrotiserande enterokolit - NEC,
vanligtvis en komplikation hos tidigt födda barn den första tiden.
man vet inte varför men en inflammation uppstår i tarmen.
det visar sig på allmäntillståndet, blod i avföring, uppspänd mage
som kan bli blank och ådrorna syns tydligt.
barnet får fasta och antibiotika.
inflammationen kan leda till att tarmen förstörs.
det kan innebära operation, borttagning av skadad tarm och stomi.
 
torsdagen hade Olle tagit koffeincitratet,
så han fick en läkarkontroll och extra blodprover.
han hade toppenvärde och läkaren hade inget att påpeka,
inte mer än vätska i pungen som testikeln simmade i.
under natten vaknade han i panik och skrek otröstligt i 20 minuter.
han fick bajsat, bytt och somnade om gott.
det var lite brunrött bajs, men gjorde inget stort av det.
 
fredagen hade han dippat och legat kvar lågt på förmiddagen.
under lunch hade han färgskiftningar och ett par sega dippar.
dipparna påverkade både hjärtpulsen, syresättningen och färgen.
det gjordes en läkarkontroll igen - inget konstigt.
dock kunde läkaren inte avgöra om vätskan var ett ljumskbråck.
han hade fortfarande blod i avföringen,
men det är vanligt att ytliga kärl går så det var egentligen inget anmärkningsbart.
 
en halvtimme senare kom läkaren tillbaka till mig.
hon menade att en fredag eftermiddag kan jouren ha tidsbrist under helgen,
så för att ta det säkra före det osäkra sa hon att vi röntgar och gör ultraljud.
dels bråcket, dels magen. han var sig inte lik, knorrig och trots allt blod.
"vi tar det säkra före det osäkra och dementerar hellre..."
hette det...
 
i väntan på röntgen skulle blodprov tas och en pvk sättas.
en och en halv timme höll de på innan de fick rätt på det.
sen ner till röntgen.
inget bråck visade ultraljudet, sen var det magundersökningen.
de kikade två gånger med ultraljud, läkaren var nere och det tisslades.
det var dags för röntgen och det tasslades.
jag förstod att det var något med hans mage.
 
vi hinner inte mer än upp till avdelningen när läkaren möter oss.
det visar på inflammation men ska analyseras så vet mer om en kvart.
egentligen skulle Olle äta men skulle fasta till vi visste mer.
en kvart gick och jag fick besked på en omfattande inflammation.

 
jag får veta att han ska fasta, han är rejält dålig och det blir Lund.
han ska få antibiotika så fort det bara går och sen ambulans.
vi blir förberedda på att det med största sannolikhet blir operation.
får även veta att det finns stor risk för att han inte återställs helt i magen.
Olle behöver intensivvård och extra övervakning.
kirurgen kommer, ambulanspersonalen redo och vi hoppar in i bilen,
och vi kör ner till Lund för att möta Olle när han kommer...

NÄR GUD AVLÄGSNAR SIG TRÄDER FJÄRILARNA IN



när bilder säger mer än ord.
fas ett är numera förbi...
crp har sjunkit och röntgen ser betydligt mycket bättre ut.
första fem ml mat - och det är fantastiskt!
nu ska bara inflammationen inte lämnat för stora spår.
men allt visar på att det ska gå bra, litet steg i taget.
#mirakelolle - fjärilarna är med dig 💜

KONTROLL

jag är en människa i behov av kontroll.
det finns mycket positivt att hämta i det,
det ger mig struktur och håller minnet skärpt.
det gör mig plikttrogen och ambitiös.
sen finns det ju den andra aspekten på behovet...
det är stress och ångest.

min strategi när behovet känt sig klämt
har många gånger legat till grund för svackor och depression.
jag flyr.
kan jag inte kontrollera så lämnar jag det helt.
och fly från något och inte ta ansvar för en situation
när man har ett behov av kontroll, ja du ser...

den sidan av mig är inte något att djupgå i nu,
mer än att den blir påtaglig i sådana här situationer.
man envisas med att berömma folk som anses "starka".
- kämpa på, du är stark, du fixar detta!
det är i all välmening och man behöver pepp.
och jag är väl stark - jag kämpar till jag faller.
sen reser jag mig och fortsätter kriga.
utåt sett är det väl en enorm styrka,
men innanför det fysiska är det kaos.

min kropp är i uppror och huvudet är tumult.
ständig panik, ångest och oro över Olle.
minnen, tankar, känslor väller fram.
får panik när känslor tar över och jag inte kan stänga av.
jag samlar mig och letar frenetiskt efter fokus igen.

jag är en jävel på att sålla information,
allt som sägs till mig sorteras direkt.
många ser det som en styrka och många gånger är det,
men den nakna sanningen är 
att jag vet inte hur man hanterar känslorna.
jag fixar inte att agera i känslotillstånd,
jag tappar kontrollen och väljer att fly.


jag har stängt in mig i ett hörn bakom kuvösen.
salen är full av små, små sjuka barn.
det är konstant rörelse av människor jag inte känner.
dom känner inte mig.
jag vill inte vara här, jag vill inte vara i Lund.
jag vill tillbaka till vår trygghet, tillbaka till vårt neo.
Ronald McDonalds i all ära och fantastisk personal,
det bästa stället att vara och grym kompetens.
men det stressar mig.

men började morgonen här med ett välbekant ansikte,
läkaren som kom in hade hand om Tilda i Helsingborg.
märkligt hur något så lite kan inge en trygghet.
nu väntar vi på analysen från barnkulturen på morgonens röntgen.
 

ALLAS ÅTERHÄMTNING

sedan Olle föddes har jag pumpat slaviskt var tredje timme.
en gång eller två har jag hoppat ett pump på natten,
och har jag haft tur så innebar det 4-5 timmars sömn.
inatt hörde jag varken klocka eller annat 
- jag sov guld värda 7 hela timmar i sträck.
det resulterade dock i 1 liter mjölk på en pumpning,
uppenbarligen behövde kroppen sova och återhämta sig
efter all denna stress det senaste dygnet inneburit
- men jag gör inte om det!

andre är i Ängelholm idag för att hämta de andra två.
vi tror på att barnen behöver involveras.
vi svarar på det de frågar om,
och i sin takt så tar dom detta till sig och bearbetar.
inget farligt, inget skrämmande, inga lögner.
så de ska få vara med här nere.
vi har valt Ronald McDonald-huset denna turen.
förr har vi alltid valt patienthotellet,
men många minnen, dåliga möjligheter,
barnen ska kunna vara med...
ja, vi känner helt enkelt att vi med gott samvete kan ta ett rum där.
och som man inte nog kan påpeka
- vilket helt fantastiskt, underbart ställe! familjernas frizon.
dessutom har vi goda vänner där också.
åter igen önskar vi ingen att se sina barn sjuka,
och inga syskon ska behöva växa upp och lära sig den oron.
men, nu är läget så och när man delar resa med någon,
så binder det band och skapar förståelse 
och de är starkare än många.

det vilar en tacksamhet gentemot er många.
jag väljer att skriva det jag orkar via bloggen.
energin är låg att svara på så mycket mer.
men allt, verkligen allt läser jag och insuper kärlek,
jag är så tacksam för tankar, för stöd och för hjälp.
jag kanske är dålig på att visa det just nu,
men jag sparar på all kärlek och styrka som skickas.
jag glömmer inte.
fortsätt finnas där, jag ber er.
även när er chock lagt sig och er vardag rullar på,
då är vi kvar här och mentalt är återhämtningen lång.

med Tilds klamrade vi oss fast vid allt hopp som gavs,
inte förrän stunden hennes hjärta slutade att slå
så gav jag upp hoppet om mitt barn.
jag har inte gett upp hoppet här med Olle,
men oron tar över. ångesten har ett starkare grepp.
tänk om vi hunnit komma hem? dragit ut lite på att åka in?
tänk om andra organ påverkas?
vi har upplevt det för att följderna tagit över
och den ursprungliga sjukdomen bara är ett minne blott. 
men faktiskt så ÄR det mycket som talar för.
jag har svårt att ta det till mig och svårt att sortera,
men såhär är läget just nu iaf.
CRP gick över fyra dagar från 0, 15, 74 till idag 40 något.
något har han svarat på.
lever- och njurvärden är fina. lite svullen men kissar.
syra/bas har bra värden. röntgen igår var oförändrad.
han dippar inte mycket och verkar klara utan morfin.
han är trött, fastande och har en omfattande infektion.
han har inget blod i avföringen,
men i magsyran som tas upp genom sonden finns det blod.

nu tag vi, en dag, en stund, ett besked åt gången.
första etappen är att få ner inflammationen
och så småningom kunna ge honom lite mat.
nästa fas om det slutar bra utan operation
är ärrbildning, funktion och att det inte återkommer.
men en sak i taget...
 



EN STUND. EN DAG.

då var vi tillbaka i bubblan av en dag i taget.
en stund, ett besked åt gången.

vi avvaktar nu.
Olle har en omfattande inflammation i tarmen (NEC).
vanligt bland prematura, ovanligt så här gamla.
läget är idag stabilt.
igår var kaos med värde och tillstånd. 

vi är på neo intensiven i Lund.
spenderade natten på patienthotellet,
samma rum som sist. 
vi bytte rum, och ställe.
denna gången ska bli en ny erfarenhet...
även om det är många trasiga sår som rivs upp.

vågar vi hoppas? orkar vi bakslag?
går och väntar på att han ska braka,
livrädda för att inte få hela sanningen...
men så är det, med bagage...

Olle är som sagt stabil.
precis gjort ny röntgen och blodprover är tagna.
så länge det inte blir sämre avvaktar man operation.
kan han klara det själv med antibiotika är det, det bästa.
chanserna är inte orealistiska men långt från självklara.
det är det läget vi har idag.
väntan.

äntligen, där han hör hemma
 
uppkopplad liten stjärna

EN MÅNAD AV GLÄDJE, EN DAG AV HELVETE

imorse vaknade vi och gladdes åt Olle
- en hel månad har vi fått ha dig, lillebror.


ett ultraljud på misstänkt ljumskbråck,
resulterade i UL och röntgen av magen.
blod i avföring, dåliga värden och inflammation i tarmen.
nu är vi på väg till Lund.
töcken.
minnen.
ångest.
ovisshet.



RSS 2.0