IDAG FÖR ETT ÅR SEDAN - dag 10 och slutet

idag är en sådan dag.
en sån där tystnad överröstar,
där mörkret bländar,
en sån där rätt är fel
där musiken är taktlös
där logik är enbart ett minne blott
och jag befinner mig levande död.

jag orkar inte känna, tänka eller befinna mig - jag är.
men jag ska försöka återberätta vår sista stund, monotont i det invanda.

läkaren stänger av maskinen som håller hennes kropp vid liv.
som ett skådespel att erfara ställer sig personalen på rad och iakttar,
de iakttar oss där vi sitter på vars en sida sängen.

jag vet att jag fick panik när maskinen var av - när blir det för sent?
när kan inte maskinen åter slås på för att hålla igång hennes liv?
är det verkligen kört? ska hon verkligen dö? tar vi hennes liv nu? Tilda? TILDA!!
men jag samlar mig, jag är rädd? hon är bara bebis, det är hon som ska dö.

jag kliver ur mig själv, där och då. jag bestämmer mig för att vara Tildas mamma.
bara vara Tildas mamma. hon och jag.
jag tar hennes hand, klappar henne på pannan och stryker hennes kind.
i tio minuter sitter jag så.
i tio minuter ser jag hur hjärtpulsen stannar av så sakta.
i tio minuter pratar jag med henne.
"mitt lilla, lilla hjärta. lilla strumpan!
hur kunde det bli så fel?
men det är bra nu, det kommer bli bra nu.
du ska få sova gott min lilla flicka. sova gott och inte ha ont.
men mamma kommer sakna dig så mycket, så, så mycket.
mamma älskar dig så mycket! mamma älskar dig lilla gumman!
det kommer bli bra nu gumman, det är okej. det är okej hjärtat.
mamma är här, och du kommer sova gott.
mamma kommer sitta här och finnas hos dig till du somnar.
och jag kommer sakna dig, och det kommer göra så ont.
mitt lilla älskade barn, min fina lilla Tilda.
lilla strumpan min, hur kunde det bli så fel?
men det är okej, sov gott älskade bebis.
mamma är här, och mamma älskar dig.
och jag kommer alltid att göra."
om och om och om igen, om och om igen.

helt plötsligt var hon död.
hon hade gått från blek till död.
från hjärtslag till inget.
blicken var tom och munnen gapade efter absolut ingenting.
död.
så liten, alldeles ensam.
död.
jag hade klivit ur min kropp där och då. jag har ingen tanke på att kliva i den igen.
Tilda min bebis hon tog livet med sig när hon dog från mig, där och då.



IDAG FÖR ETT ÅR SEDAN - sista stund i "livet"

vi vaknar, tittar på varandra och konstaterar att vi vaknar i mardrömmen.
vi försöker tappert att hoppas, orka se en morgondag och ett liv.
hand i hand går vi i kulverten och biter ihop och blir desperata.
vi måste tro på henne, hon måste bli frisk. det får helt enkelt ta sin tid.
vi får söka rum på Ronald McDonald och ta Nova från dagis med oss hit.
det får vara tungt, det får vara kämpigt - men det får gå.
så tänkte vi, bestämde vi. det fanns inga alternativ för oss. fel.
hon kommer få sviter av detta men det får så vara, hon är ju vår Tilda.
en smärre hjärnskada och funktionsnedsättning är inget.
inte i förhållande till hur hon låg då, tillintetgjord.

fel. fel. fel. 38.
trettioåtta var siffran som slog oss när vi kom in i rummet, röd lös den.
den lös röd och varnande för att det var hennes syresättning i hjärnan.
38%.
"hur kunde ni säga att natten varit stabil och oförändrad?!!"
för det var vad dom sagt i telefon när vi ringde från rummet.

deras blickar sinsemellan sa allt.
vi hade lurats. vi lutade oss själva igår för ett år sedan. vi trodde på mirakel.
läkarna hade redan då sett, förstått och outtalat konstaterat.
hon var förlorad. min lilla, lilla Tilda. allt som fanns kvar var en kropp.
en kropp som i termer kallad levande men fungerade bara med maskiner.
min lilla bebis var sedan länge borta.
nu, här och då, då förstår vi på allvar - vi har en förlorad dotter. hon ska dö.

det är kört, hon är borta. det är bara 2,5kg lidande bebis där på sängen.
alla såg det.
men de fick inte uttala det. de fick säga att hon var sjuk, riktigt illa.
men de var tvungen att göra alla tester, testa det sista.
kolla lungorna igen, se hjärnkapaciteten, reagerar hon om hon väcks?
det och ungefär fem saker till som bara var ett svammel av spilld tid.

vi visste vad dagen hade att ta ifrån oss. våra familjer kom ner till oss.
Nova, Nova kom med hon också. älskade lilla levande Nova.
alla fick sin sista stund med den kropp som en gång varit min bebis.
Nova fick för sista gången vinka till sin lillasyster.
vi fick en kass med lite av Tildas kläder.

sen var det tolv timmar av ren smärta. väntan.
äntligen, och det smärtar att behöva säga äntligen, fick vi besked.
lungorna var helt funktionslösa, hjärnan var 85% förstörd,
hon svarade inte på att väcka henne ur det sövda tillståndet.
"vill ni säga hej då?"
vi satte oss på vars en sida av sängen. tittade på henne, på varandra...
vad säger man då?


NÄR VÄRLDEN FICK EN FJÄRIL

det var dagen mitt barn dog.
framför mina ögon, jag kunde inget göra.
bara vyssja henne lugnt in i en evig sömn.
viska god natt och se hur hon försvann ifrån mig.

död.


IDAG FÖR ETT ÅR SEDAN - dag 9

gårdagens lilla, lilla hopp gjorde mig stark nog att klättra till toppen. 
där högt uppifrån kliver jag bara rätt i tomma intet.
 
jag går utvilad, i det omfång det går, likaså mätt och belåten mot BIVA.
det är morgon idag för ett år sedan och jag har spenderat natten själv.
jag tar mig genom kulverten till Tilda där hon är lika stabil som kvällen innan.
det är lugn och stilla i rummet och jag pussar henne god morgon,
stryker henne över kinden och håller henne i handen.
 
klockan är halv tio och jag sitter i fåtöljen bredvid min Tilda.
Lina och Andre har precis smsat och sagt att de snart är på plats.
då drar undersköterskan ner persiennerna och går tillbaka till Tilda.
han lyser igen i hennes båda ögon och stämningen i rummet gick att ta i.
jag frös till is. 
 
han hade inte behövt berätta för mig att, jag förstod redan.
jag förstod inte vad kanske men jag förstod att. kampen var körd.
han väljer ändå att sätta sig på huk bredvid mig och säger empatiskt
"jag vet att du vill ha all information. det betyder inte att det är så men..." 
tiden stod stilla och slog mig gul och blå. undersköterskan fortsätter.
"men hennes ena pupill svarar inte på ljuset - det kan tyda på hjärnblödning"
jag tittar tomt i panik på honom och tackar honom lugnt.
 
gråta? skrika? fråga? skratta? dö? försvinna? ligga? sitta? stå?
jag höll nog andan rekordlänge medan jag försökte fundera.
jag reste mig, log till personalen och gick ut. 
sen brast det - helvetes jävla skit mög till liv jag har!!
 
jag möter Lina och André till dörren - deras dag gick också från ljus till mörker.
mamma kommer för att stötta men fick bara hämta hem Lina.
världen snurrade och frågorna var hundra och svaren var noll.
 
ultraljudet på hjärnan visade en koncentrerad blödning på lillhjärnan.
det förmedlades till oss att en lokal blödning kan man suga ut.
problemet var det blodförtunnande hon hade för ECMOn,
det gjorde att det antagligen skulle sprida sig och inte koagulera.
vi klamrade desperat oss fast vid att den skulle läka ut,
eller skulle vara så lokal att läkarna kunde rätta till det.
det kan ju inte bara vara slut nu, vi är ju på sjukhuset. något måste kunna göras!
 
när hon överlevt skiktröntgen som var en process och risk med alla maskiner,
då fick vi domen. det var kväll, idag för ett år sedan.
och de visar ett par friska lungor, de visar Tildas. fullkomligt förstörda.
de visar hjärnan och att blödningen var så omfattande att de inte opererar.
"jaha, okej" svarar vi artigt. "eller förlåt, vad sa du?"
läkaren förklarar osympatiskt att hela bakhuvudet är blodfyllt.
"okej, men vad ska ni göra då?" vi får inte ihop det någon av oss.
"det finns inget vi kan göra, men mirakel har hänt förr"
vi frågar om det kan läka av sig själv alltså, vi frågar nog tusen följdfrågor.
åter visar läkaren bilderna och säger att det är så förstört.
"menar du att vi precis fick vår dotters dödsdom?!" förvirring.
"hon är ju sjuk, men som sagt - mirakel finns ju."
sen skruvar han besvärat på sig och vi hamnar i korridoren.
 
vi stirrar tomt på dörren till hennes rum, på varandra.
"hörde du samma sak som jag? ska hon dö nu?"
någonstans sa vi god natt till Tilda och gick för att lägga oss.
fortfarande förvirrade, snopna och förbannat utmattad i hela hjärtat.
 
"det tär mig långsamt sönder inifrån. ...
allt jag känner nu är att jag sitter i en omänsklig situation.
jag sörjer delvis.
sörjer att jag oavsett utgång aldrig kommer få hem samma bebis jag åkte in med.
delvis sitter jag helt apatisk och bara stirrar, vad hände?
tomhet. tårar.
vad är det jag i förtvivlan sitter och väntar på? vad?"

IDAG FÖR ETT ÅR SEDAN - dag 8

idag för ett år sedan är första dygnet vi kunnat andats.
det har varit stabilt sedan gårdagen då ECMOn byttes.
idag för ett år sedan blev sekunder och minuter till minuter och timmar.
vi höll inte andan när hennes värden visade fint,
vi väntade inte på smällen när allt stod still,
vi kände inte av spänningen mellan läkarna längre.
det infann sig ett lugn.
vi började äntligen tro att tiden skulle ge oss små, små steg tillbaka.
och det fick ta sin tid, vi bestämde oss för att det fick ta tid.
så mycket tid det ville, vi skulle vänta, få tillbaka vår lilla bebis.
det infann sig ett lugn.

vi bestämde att vi behövde turas om att ladda. åka hem till Nova, packa om.
André började.
det var söndagen den 26 februari och han åkte hem för att fira sin syster.
få sova hemma med Nova, packa om, ladda energi, tanka ork...
imorgon skulle vara min tur.
jag satt med gott mod, eller ja, allt är ju brutalt relativt men ändå.
sätt det i sitt sammanhang...
jag tittade på min lilla flicka där hon låg på sängen bredvid min stol.
jag var förkyld, helt inflammerad i mina bihålor och fick ha munskydd.
men det rörde mig inte, jag klappade henne på hennes nålfyllda lilla hand.
strök henne över den lilla smala kinden och rörde vid hennes näsa.
hon reagerade. hon svarade på min beröring och flackade med ögonen.
hon rörde på sina små fingrar och jag kände värmen åter mitt hjärta.
jag filmar detta och skickar det som ett hoppfullt meddelande till André.
"hon lever, hon finns. det må ta tid men vår lilla kämpe kommer bli bra"
det var lugnet. ni vet det lugnet före stormen.

om jag bara visste då att det var hennes absoluta sista krafter.
om jag förstod då att hon bara ville säga farväl.
om jag bara då hade insett att det var vår sista stund tillsammans.
vi tillsammans som två. mamma och dotter.
då hade jag inte somnat med ett litet hoppfullt leende på läpparna.
inte låtit detta lilla, lilla hopp fylla upp min kropp och värma min själ.
och verkligen aldrig lämnat hennes sida.
idag för ett år sedan var sista dagen jag någonsin hade min Tilda.
vi hade vår mamma och Tilda relation. båda två.
jag älskar dig.

...när jag tittar på bilder idag inser jag hur illa det var, hur sjuk hon är.
för när jag ser på bilderna idag ser jag att det inte är min bebis.
hur kunde jag inte se det då? hur kunde jag se bortom allt som inte är hon?
när jag tog dom såg jag bara det lilla, lilla hoppet och inte den bittra sanningen.
jag såg bara vad jag älskade och hade kunnat ge upp mitt liv för.
jag såg bara det som var kvar av min Tilda.



IDAG FÖR ETT ÅR SEDAN - dag 7

jag vaknar i ett tillstånd av fruktansvärd ångest.
idag för ett år sedan vaknar jag i dimma av smärta och förtvivlan.
någonstans så vet jag. jag vet att min dotter ligger för att dö.
men jag tar det inte till mig. jag vägrar tro. klamrar mig fast vid hoppet.
jag ser hur hon förvrängs från den lilla bebis hon en gång var,
men vi sitter bredvid och har bestämt oss för att hon bara måste leva.
 
hon svullnar av all vätska som samlats på sedan njurarna lade av.
hon svarar varken på vätskedrivande eller dialysen.
hennes värden går från obefintliga, till skyhöga för att stabiliseras.
upp och ner, liv och död. timmar, dagar, sekunder.
hennes ECMO bestämmer sig mitt i allt ihop för att inte fungera.
än en gång ska de rulla bort henne, än en gång ska hon opereras.
ingen vet, ingen kan lova eller säga. men alla ser samma sak, outtalat.
men vi kan inte tro det vi ser, känna det vi vet.
 
jag tänker, hur gör jag om jag förlorar mitt barn?
hur beter jag mig om min bebis dör ifrån mig här?
jag ser bara svart. fullkomlig kaos. förvridet skrik i ren smärta.
försöker föreställa mig hur jag gör när jag kommer hem,
och jag kan bara föreställa mig att komma in genom dörren,
jag ser hallen framför mig men sen tar det stopp.
jag kan ju bara inte komma hem utan mitt barn. detta kan inte vara för inget.
jag letar mig desperat in på ett forum för väntande föräldrar,
föräldrar som vet att deras barn ska möta döden innan de själva.
det blev bara en chock, en omänsklig känsla i hela kroppen.
vad håller jag på med? Tilda är inte död. hon ska inte dö.
hon ska med mig hem.
 
idag för ett år sedan tynar mitt barn bort framför mina ögon,
och jag kan bara se på. 
se hur läkarna kämpar och sliter. hur hennes kropp förvrängs.
min lilla, lilla bebis.
ändå vägrar jag göra annat än att hoppas. förtvivlat.

 
 
"det gör så ont. så fruktansvärt ont att inte kunna göra något.
tårarna bara rinner och rinner och inte fan hjälper det.
min lilla, lilla fina tös bara ligger där.
jag ska ha henne hemma, hos mig. med mig. precis som alla andra.
det är så orättvist!
kan bara titta på när hon ligger där. svullen, blå, flammig och alldeles livlös.
hon kämpar och kämpar men inget händer.
att inte ens få kunna plocka upp mitt barn och och vyssja henne.
det äter upp hela mig inifrån.
varför? vad hände?
 
en tröst för att orka resan under Neo-tiden var
det blir bra, det kommer att bli bra. andra har haft det värre, det blir bra.
vad är trösten nu? hon levde en minut till...för vad?
det smärtar så jävla mycket att se min lilla bebis bara vara där.
att inte veta.
jag vill inte behöva ha henne såhär om det ändå inte slutar bra.
jag vill inte minnas min tös med alla maskiner och annat.
och värst av allt är att jag någonstans förbereder mig på att mitt barn kan dö."

IDAG FÖR ETT ÅR SEDAN - dag 6 och insikt

alla fasar för sitt barn, att det kan hända något som skadar det.
att ens barn ska göra sig illa, vara ledsen, bli utsatt och värst av allt
- dö.

man tänker och fasar. tycker synd om de andra det händer.
men man lever i en trygg bubbla av att det inte händer.
man får inte in i huvudet hur det skulle vara att förlora sitt barn.
som en överlevnadsinstinkt får man inte ihop den tanken med praktiken.
det knyter sig.

dagen jag kom till insikt. dagen jag förstod. dagen jag tänkte tanken.
på riktigt. på blodigaste allvar tog jag det till mig.
mitt barn är döende. mitt barn kan dö.
jag kan komma hem utan min bebis. överleva min dotter.

när den tanken slog rot i mig tappade jag hoppet på mitt liv.
det kan hända. och det hände. mig.
jag vet bara att allt blev svart, jag blev tom på allt.
hur gör jag då? hur åker jag hem utan mitt barn?
var går jag? hur går jag? kan jag? var säger jag? vad gör jag?
hur överlever jag?
det enda som är fel i livet gjorde jag, jag överlevde mitt barn.
och idag för ett år sedan förstod jag att det skulle kunna hända.
mig. på riktigt.


IDAG FÖR ETT ÅR SEDAN - dag 6

det är konstaterat nu, igår för ett är sedan, detta är det sista.
denna operation och teknik är det sista för att rädda hennes liv.
 
efter en natt vi inte visste när vi somnade, vad som var dröm och inte.
då vaknade vi idag för ett år sedan - inre kaos.
jag vet inte vad jag ska börja, vet inte vad jag ska greppa.
förtvivlan, en frustration och ett helvete. det är skit.
jag har en dotter som inte längre än min dotter,
det är inte min bebis som jag åkte in med som ligger där.
hjälplös, döende.
 
gårdagens kaos hade tydligen varit efter en blodförgiftning,
den gjorde att hon inte klarat syresätta sig.
hennes lungor var döda, fullkomligt förstörda.
hennes värden fortsatte livsfarligt att pendla. ingen visste något.
specialister från hela landet var engagerade men ingen förstod.
ingen kunde göra något mer än att försöka och säga "i bästa fall"
vad gör jag? hur gör jag? vem är jag? vad hände?
blodtrycket ska ligga runt 50, hennes skenar i 140.
balansgång, balansgång. de måste få pli på henne.
hon svarar inte på något, hon orkar inte. 
inte på blodtryckssänkande, inte vätskedrivande, inte dialys, inget...
hon försvinner ifrån oss. sakta, sakta...
 
utdrag från bloggen idag för ett år sedan
"vi får veta att natten varit pendlande när vi kommer på morgonen.
men är nu stabiliserat. för nu. i denna minut.
 
hon börjar andas själv när jag står och klappar henne.
det går från "busar du med oss" till ett nödsamtal "kom hit alla. NU!"
hinner uppfatta att slangen till lungmaskinen täppts till. 
alla värden dimper i bottnen och det blir akut.
rummet fylls av specialister, läkare och systrar. 
 
livet är så skört. så fruktansvärt skört.
läget är aldrig stabilt, alltid kritiskt.
läkarna pratar varken dagar eller överlevnad.
de pratar timmar. minuter. 
tittar. kollar. tar prover. diskuterar. funderar. 
 
vi. vi sitter utan ork, utan något. 
vi ser vår lilla bleka, livlösa tös.
hon har nu över 15 mediciner och preparat ipumpat i kroppen.
elektroder och motsvarande i mängder för att mäta allt.
vi kan inte göra något. bara se henne överleva och kämpa.
tid. allt som krävs är tid och en magisk mängd tur. 
det enda som får mig att le och känna mening idag är Nova. 
lilla fina Nova. vi ska snart komma hem med lillasyster.
vi ska bli en familj igen. detta är inte okej. aldrig någonsin.
...och vi pratar ett förkylningsvirus. en fet mängd otur, tydligen."

IDAG FÖR ETT ÅR SEDAN - dag 5

medan vi sov natten till idag för ett år sedan, var det kalabalik hos Tilda.
vi sov och visste inte då vad vi vet idag.
de sa att vi kunde ringa när som helst under natten, vi kände oss trygga.
istället vaknade vi av att läkaren ringde oss.
dolt nummer - helvete.

hon ber om ursäkt att hon inte ringt tidigare, de valde att ge Tilda allt först.
jag hör mig själv svara "okej" och "mm". André hör inte heller mer.
han ser skräckslaget frågande ut när jag lägger på luren och bara brister.
det brister första gånger av många och jag får fram "nu är det okej med henne"
någonstans fick vi på oss kläder och springer bort genom kulverten till BIVA.

Tilda hade fått sin syrgas uppskruvad från 21% till 100% under natten.
hon hade ändå inte kunnat syresätta sig genom respiratorn och det var panik.
de hade lyckats få igång en vibrerande respirator när de ringt oss.
i den låg hon när vi kom in i rummet med andan i halsen.
den skulle vibrera upp lungorna så luftblåsorna skulle kunna ta upp syre.
det var kört.

i samma stund vi springer in i rummet stannas vi i slussen in till rummet.
"vi måste få iväg henne på operation, vi förklarar när vi har henne under kontroll"

vi hade hört om denna respiratorn hon låg i.
åh min lilla, lilla Tilda låg livlös och bara skakade - min älskade lilla flicka.
det är kaos av läkare som pratar och bestämmer. vi står panikslagna och ovissa.
vi hade hört om en operation, om en maskin som skulle hjälpa.
men igår för ett år sedan tog vi inte in den informationen.
igår för ett år sedan att det var långt till det steget, de trodde på Tilda.
de liksom vi trodde på livet och rättvisheten. vi är ju här. då.
idag för ett år sen kollapsade hennes lungor. dom slutade fungera. borta.
vi ser bara på när de rullar förbi en livlös, askgrå liten vibrerande Tilda.
hon försvinner bort från oss i en massa av läkare, långt bort i korridoren.

sen var det fyra långa timmar. fyra timmar av matande från läkarna.
gång på gång berättade de om ECMO-maskinen som skulle hjälpa henne.
om de ens skulle få den att fungera, om hon ens var mottaglig,
om hon ens skulle överleva operationen.
det fanns inget hopp, inga löften. bara sekunder efter sekunder. här och nu.
ingen visste. de kunde bara säga gång på gång hur sjuk hon var.

hon överlevde operationen.
hon låg, en liten 2,5kilos bebis, i en stor säng i ett dubbelrum.
det var hon. hon och så många maskiner som tog upp hela rummet.
mitt hjärta brast.
vi blev ständigt påminda av larmen, an läkarna, av hjärtat hur sjuk hon var.
de kunde inte lova en framtid, inte en morgondag, inte ens en minut.
de sa bara tid. tid var som skulle utvisa. och det skulle ta tid.
men jag förstod inte vad de sa, allt i min kropp skrek nej. detta händer inte.
jag bad till allt. till inget. jag hatade, hoppades, älskade, slets i stycken,
grät, ifrågasatte, rannsakade vad jag gjort för att förtjäna, bad att få byta plats.
men vi satt där. hoppet vred hjärtat ur kroppen och själen slets itu.
bredvid varandra satt jag och André och kunde bara titta på.

tid. denna förbannade tid i ovisshet och plågan.
och vi kunde inte göra mer än att titta på hur vår dotter försvann ifrån oss.
så liten, så hjälplös.
chock.




dag 4 - SISTA GODA SÖMNEN

för ett år sedan lade vi oss för att sova första natten på patienthotellet
för denna gången.
vi kände till det efter första rundan i Lund när hon föddes i vecka 27.

vi lade oss trötta och andades ut efter en jobbig dag.
vad vi inte visste då var att vi andades ut för sista gången, någonsin.
vi visste inte vad vi skulle vakna till nästa morgon, vilka besked vi skulle få.
vi visste inte heller hur dålig hon hade blivit under natten,
vilka långa timmar hon skulle komma att ha på operationsbordet.
att hon för första gången, på allvar, skulle pendla mellan liv och död.
första men inte sista. verkligen inte sista.

vad vi trodde då var läkarna. de höll lugnet.
vi gick och lade oss med tankarna att nu var läget stabilt.
hon var liten så hon behövde hjälp att andas med respirator.
och nu hade hon det. hon var under kontroll på det bästa stället.
det var okej, hon skulle bara bli frisk. sen skulle det bli bra.
chocken skulle lägga sig och sen skulle det ta ett par dagar här i Lund.
det var så som det var. då.
så vi somnade gott - för sista gången.
ett år sedan idag. nu, ikväll.


IDAG FÖR ETT ÅR SEDAN - dag 4

idag för ett år sedan började dagen inte som alla andra, som ingen dag.
jag börjar dagen tjugo över fyra på morgonen av en läkare som står över mig.
hon klappar på min arm, när jag tittar upp står hon och säkert fem till i rummet.
det diskuteras vilt och orden går ihop. läkaren bryter kaoset genom att säga
"Tilda hat blivit mycket sämre"
dom orden hörde jag. jag sitter yrvaken på sängkanten och försöker lyssna.
men alla säger något samtidigt så det blir bara ett sorl av termer och ord.
en läkare stiger fram och överröstar dom andra
"nej, nu vågar jag inte vänta längre. vi tar henne i baljan med syrgasen"

någon hinner slänga fram mina skor och helt plötsligt går jag efter.
jag ser hur tre stycken kör hennes säng och jag bara springer efter.
det gick så fort att jag inte hann tänka efter vart vi skulle innan jag stod inne på IVA.

någon hinner där i tumultet att kolla så jag mår bra.
"bra? ja det är väl klart, detta är förväntat ni vet vad ni gör."
sedan tog hon sitt sista andetag på egen hand.
det förstod jag inte då, men det vet jag nu.
jag förstod inte heller hur chockad jag var, så rädd, så orolig jag var.
jag stängde av. stod lugn och hade tillit till läkarna.

det tog ett tag att intubera henne. det kändes som en evighet.
hon låg grå och blek, livlös och de drog och slet i henne. så liten.
men de kopplade upp henne. hon låg nu i respirator. på väg till Lund.

klockan är strax efter fem och jag inser att jag måste ta mig ner till Lund.
jag väljer omedvetet mellan att bryta ihop eller få det att fungera.
jag väljer det senare.
jag fixar, jag styr. får mamma att ta Nova, André att komma och hämta mig.
jag får med mackor att äta i bilen ner till Lund.
jag ser på André hur orolig och rädd han är när han kommer.
vi kan inte stressa upp, hon är där hon ska vara och de kan detta.

jag förstod inte heller då hur sjuk hon var. jag orkade inte bli orolig.
men jag var i chock. fick gå in i ett rent överlevnadstänk, för att klara.
hon var så fin och lugn när vi kommer in till henne på rummet på BIVA.
hon fick hjälp med det som tog hennes största krafter - att andas.
det gjorde att hon kunde slappna av och låta kroppen vila. hon var så trött.
dagen gick i godan tro på att nu ska det bara vända, idag eller imorgon.
vad som visade sig hända var att helvetet bröt loss.
men det visste jag inte då. kunde jag aldrig gissa eller förstå.
men det vet jag idag, men kommer aldrig att förstå. eller acceptera.



DET HÄNDER SAKER I ALLA FALL


KVÄLLSPOSTEN

vår historia kommer att delas hos Kvällsposten.
när var hur kan jag inte svara på, men den kommer att komma.
i dagarna, om veckor - allt beror på intresset i förhållandet till världen.
så ser ni den, hör gärna av er om jag inte hunnit se den själv först.


dag 3 - DET VAR DÅ

ikväll för ett år sedan förstod jag fortfarande inte hur det skulle ta sig.
hon hade på sex timmar under eftermiddagen blivit sämre.
hennes lungor hade påvisat två små kollapser på röntgen,
något man förväntade sig eftersom hon inte orkade använda hela lungkapaciteten.
jag hade väl hört läkaren säga där någonstans under dagen
att det kunde bli en ond cirkel av att orka mindre och kollapsa mer.
men viftade väl bort det - vi var ju i trygga händer. inget var onormalt.
eller?
 
hon orkade inte äta själv längre. hon behövde hjälp med syresättningen.
hon fick syrgas, de inhalerade med fukt och adrenalin som hjälp.
hon fick överta min säng med lutning och kudde för att öppna luftvägarna.
de kontrollerade syresättning och koldioxidhalten.
de sprang in och ut genom dörrarna. testade, kollade och diskuterade.
Tilda var bara slem, slem och slem. de sög rent slem, hon kräkte slem.
hon snorade, hostade, bäftade efter andan och kämpade på.
 
jag? jag tyckte synd om henne.
modershjärtat brast lite när jag såg hennes kamp.
men jag var lugn. vi var ju på sjukhuset.
allt som hände var förväntat, de visste vad som skulle göras.
och hon var liten.
men vi skulle snart nå kulmen och sen skulle det bli bra igen.
en vecka till och sen kunde vi få komma hem. med Tilda.
så var det, då.
 
en undersköterska fick nattvaket.
jag skulle få sova hette det.
hon skulle hjälpa Tilda att suga slem, kolla övervakningen,
mata, bädda om, byta blöja, syresätta, kolla värden och ge Alvedon.
det var så det bestämdes. det var så vi sa.
jag somnade i klaffsängen bredvid i godan tro på att detta var att förvänta.
det var så vi sa, men det var inte så natten kom till att bli.
och då har inte ens den värsta biten av resan ens börjat. inte ens kunnat anas.
det var då.
 
"det tar på henne. hon är helt slut. men så himla duktig och stark!
hon bäftar, dippar, kämpar. hon är vår allas lilla överlevare
!"

IDAG FÖR ETT ÅR SEDAN - dag 3

"över en natt har hon gått från dippar och smärre snuva,
till nästäppa, rosslig hosta, tung andning och blek/blå hud.
och detta sägs vara symptom på ett par dagar in i smittan.

så nu är vi här och väntar på att det blir värre.
givetvis inte roligt, men jag är inte så orolig. vi är ju här.
vi vet vad som kommer hända, de vet vad åtgärderna är.
nu får jag bara finnas hos min lilla tös. ge kärlek. ge lugn.
men nog fan kan jag inte säga att jag är så himla häftig.
det värker något brutalt i mitt hjärta när jag ser henne kämpa.
hon är så trött, kämpar med andningen, rosslar, hostar.
syresättningen går ner fast hon har syrgas, pulsen halveras.
men det kommer bli bra! det är ju tyvärr ett vanligt virus."

detta skrev jag en förmiddag idag för exakt ett år sedan.
idag för ett år sedan...det gör så ont och tänka...
jag tyckte det var jobbigt då!? då trodde jag kulmen närmades.
då hade jag tilltro till Tilda, hennes styrka och vår framtid tillsammans.
jag såg framtiden som självklar, jag förstod inte...
tänk om jag visste då, kunde förstå då det som jag vet idag.
jag höll henne i min famn, tog hand om mitt sjuka barn. jag.
idag för ett år sedan är sista gången jag höll min flicka varm och levande i min famn.

idag för ett år sedan var sista gången Tilda var levande själv.
sista gången vänner och familj fick se, hålla och älska henne som en bebis.
mamma och André var och åt lunch med mig, hos Tilda.
mamma stannade eftermiddagen och Emelie kom in efter sitt pass.
Tilda snörvlade i sin mormors famn, hon sov gott hos Emelie.
jag höll henne, pussade henne, hjälper henne med syrgas och snor.
hon var varm och levandes hos mig, i min famn, där hon ska vara. där hon var.



IDAG FÖR ETT ÅR SEDAN - dag 2

idag för ett år sedan vaknade jag min första, av en evighets morgnar,
utan att ha min dotter hemma i vår säng, i sin säng, i vårt hus.
men det visste jag inte då.

jag vaknade istället glad och utvilad.
Tilda var trött och sov bra den natten, vaknade bara för mat och somnade om.
jag sprang på Emelie i korridoren, passande nog på praktik på BARN.
så när hennes dag var klar kom hon in och höll mig och lilla Tilda-fis sällskap.
Tilda mös och var trygg i Emelies famn, då.
André kom även in på sin lunch, för att äta och lämna saker till mig.
för vi skulle stanna kvar - dagens prover var positiva för RS.

hon hade syrgasgrimma i förebyggande syfte, värdena hennes pendlade lite.
jag skrev lite less men positivt i bloggen

"Tilda å andra sidan har väl egentligen inga bra besked att medge.
detta förbannade RS-viruset visade sig vara boven i vårt drama.
tur i oturen fick vi dels ett resultat, dels är vi ju trots allt på bästa ställe.

sämst mår barnen framför allt runt femte dagen.
så om en dag till eller två kan vi nog förvänta oss en rejäl dipp.
men vi är förberedda med både syrgas och olivsug. allt för att undlätta.
...men nu vet vi. och vi är på rätt plats!"

...om jag bara visste, om jag bara visste då vad jag vet idag.
här ligger hon idag för ett år sedan på min kudde i sängen,
detta för att komma upp lite och få friare luftgångar.
snoret och slemmet började göra sig påmint under dagen och hon vart tröttare.




Dag 1

för ett år sedan gick jag och la mig efter att ha skrivit ett inlägg här.
jag tog kort och tyckte lite synd om Tilda som hade ojämn och besvärlig andning.
men somnade med gott mod...



IDAG FÖR ETT ÅR SEDAN - dag 1

idag för ett år sedan vaknade vi och skulle skjutsa lina till flygplatsen.
hon hade spenderat en knapp vecka hos oss, hemma från Östersund,
för att stötta, hjälpa till och lära känna Tilda när hon bodde så långt iväg.

Tilda vaknar pigg och hon var precis sig själv.
...trodde vi.
dagen innan hade hon haft ett andningsuppehåll efter att ha satt i halsen.
...trodde vi.
men nu var hon tillbaka.

Lina låg i soffan, och hade precis sondat Tilda med henne sovandes på bröstet.
då ser jag på Tilda hur färgen försvinner från henne och hon blir livlös.
jag sliter tag i henne från Lina och får henne till sist att ta ett andetag.
Lina får tillbaka henne då hon i en kaskad fullkomligt tömmer magen.

vi ringer till Neo och förklarar läget. vi får komma in.
vi tar det säkra före det osäkra hette det...
pappa kommer för att hämta Nova och Lina. jag, André och Tilda åker in.

vi kommer in och Tilda är en glad speleman utan ens en kråka i näsan.
trots detta tar de oss på allvar - de känner oss så pass väl.
de vet att säger vi att där är något, så är det så. vi är lugna, inte oroliga föräldrar.
...då.

tur i oturen får hon en rejäl apné när läkaren är och kontrollerar henne.
de ser vad vi såg, något är inte rätt.
de misstänker RSV. vi får stanna natten, nere på BARN i isoleringsrum.

proverna kom tillbaka negativa.
André åkte hem till Nova och jag installerade mig på rummet.
Tilda var uppkopplad, jag fick in en pump och vi mös ner oss i sängen.
trots pigg och utan förkylningssymptom så misstänkte de starkt RSV.
det var i ett tidigt stadium av insjuknandet så det var bra vi var på plats.

jag lyssnade lite halvhjärtat på sköterskans information om BARN.
jag lyssnade lika illa på informationen hon gav om vad som komma kunde.
"hon kan bli dålig, kan behöva hjälp med syresättning - CPAP rent av,
kulmen kommer efter cirka fem dagar, kalla om det är något..."

vi hade redan levt två månader på sjukhus med henne uppkopplad.
då var hon kilot tung och vi var ovissa om hon skulle bli en "riktig bebis"
men nu var hon en riktig bebis, med lårveck och pigga ögon.
klarade vi det då, ja men då klarar vi det nu.
det var tråkigt bakslag att behöva vara tillbaka på sjukhuset några dagar,
men några dagar mer eller mindre - tja, smällar man får ta.
det är ju för hennes skull! och sen skulle vi ju hem, tillsammans.
...trodde vi då.


IDAG FÖR ETT ÅR SEDAN

ikväll var det ett år sedan jag gick och lade mig med Tilda hemma för sista gången.
inatt är det sista natten jag hade tillsammans med min Tilda,
intet ont anande vad som morgondagens resa skulle innebära.
om jag bara hade kramat henne lite hårdare, hållit henne lite närmre.
om jag bara visste att det var sista gången jag hade hennes lilla kropp,
andandes, varm och levande intill mig medan jag sov.
om jag bara kunde vara där nu.
med henne, hos henne.


PEARL JAM

när man inser kvaliteten i bra musik,
och sedan hittar Nova med döskalleballong framför Mr Vedder...



SYSKONKÄRLEK


JA

jag är bitter - god natt


SLUTA

SLUTA SÄG ATT JAG ÄR SÅ FÖRBANNAT STARK!
SLUTA!

"det är det värsta som kan hända, det är det man fruktar för,
det är det mest otänkbara, det är det man inte klarar av...."
åh fan! tack
tack, för att du berättar för mig - förstod det inte riktigt själv...
tur att du berättar det.

"det blir bättre med tiden, du har i alla fall dina andra barn,
man bearbetar det när man klarar av det, man klarar mer än man tror..."

sluta prata om en massa skit du inte vet något om.
ja, det må vara ett tafatt sätt att mena väl och vilja gör något,
men varför är det jag som ska ursäkta dig?
varför är det jag som ska svälja smärtan och försöka se välmeningen?
varför ska jag ha mist mitt barn? min Tilda?
det spelar ingen roll om jag så skaffat hundra barn om hundra år,
jag fattas fortfarande min Tilda lika mycket, lika smärtsamt var dag.
jag har fortfarande samma ångestladdade resa snurrandes i huvudet.
alltid för evigt.



NOVA NOVA

tror att vi är två av få föräldrar där diskussionen går följande med 2åringen
"vill nanna"
"men inte redan Nova"
"vill sova nuuu"
"men vi kan inte gå och lägga oss nu"
"jag måste"
sen hittar jag henne här en stund senare...



ENGELHOLMSGYMNASTERNA

som bekant går Nova på gymnastik på fredagar, eller var iaf meningen.
det var fem veckor sedan det startade, vilket innebär fem gånger.
två av de gångerna har varit inställd pga uppbokad sal till tävlingar och dylikt.
nu ska jag inte vara sån, men har jag inte lite rätt att tycka det är lite fel!?
40% hittills av hennes aktivitet, den hon längtar efter var dag, har fallit bort.
förhoppningsvis en dålig start men jag skickade ett artigt mail och ifrågasatte.
fått svar? nej.
men jag tänker varken göra bra reklam för det eller betala terminsavgift,
inte förrän jag fått bekräftat att det inte kommer fortsätta...
anmäla sig till en termin och betala fullt när man får ut 60% av det!?
nej tack, trots att det är Novas höjdpunkt i veckan att få gå på gympa.
så skärp er, Engelholmsgymnasterna, ha bättre planering i salen för era små.
det är de och deras föräldrar som är ert rykte och framtid!


HJÄRTAN

detta eviga tjat om hjärtedagen hit och hjärtedagen dit.
min ståndpunkt? jag tycker inte det är fel.
kanske en kliché och inte så originell dag att visa sin kärlek på.
men varför inte visa den med traditionell choklad, blommor och nalle ibland?
och givetvis inte göra det för att det är den 14/2 utan för att man älskar varandra.
jag tycker om romantik, på alla hjärtans dag lika mycket som andra dagar.

men i år var den inte så blomstrande och sprudlande. men vilken dag är det?


HÄRLIGASTE

man tittar på Milo och så ser man hur ögonen sprudlar till,
tungan åker ut, smilgroparna är synliga och ett leende är konstaterat.
då är dagen som härligast!



HUR GÖR JAG NU

kommer jag aldrig mer få lyfts upp min lilla bebis i min famn igen?


DEN SKULLE JU OCKSÅ MED...


TEMLA

det är sådana här dagar man borde gilla både grädde och släta bullar.
lite enformigt att äta mandelmassa med florsocker på om man vill ha semla.
så tur i oturen är det 4,5 dagar protein nu som gäller - semla=big no-no

nu har vi spenderat senaste halvtimmen i badet.
jag och Milo först med liten Nova bredvid och tvättade liten bror.
sen studsade hon själv ner i badkaret hon med och busade.
nu är det lugna tempot, lite matlagning och kvällsmys.
Nova ska till (pappas) faster Rose och busa imorgon, äntligen säger hon.
jag behöver samla energi och lite tankar till kuratorn...
en konstig känsla sist jag lämnade, inte alls så uttömd på känslor som jag brukar...


PANIK

när jag vaknar med en påsmygandes migrän efter en vaken natt
då älskar jag nog min man lite mer än vanligt


TIO DAGAR SENARE

tio dagar med Dukan Attackfas har nu avklarats. igår gav vi oss.
efter nio dagar med enbart protein, slarv med low carb proteinbar visserligen,
klappade vi oss stolta på axeln vid lunch.
vi joinade korv med bröd, tårta, sushi och en brutal påse lösgodis.
och mådde givetvis som förväntat...

det är orättvist att gå på en strikt diet för att bli av med sötsug när man ammar,
men jag biter ihop och känner att jag lyckas.
dricker bra med vatten, mycket med magert protein och inga kolhydrater.
fr.o.m. denna vecka börjar det blandas in grönsaker för mig till balans uppnås.

jag kan kontrollera. jag har makten. fokus.
känns bra.
tränar fortfarande bara magen med efter förlossningsträning.
klen och ont. skyndar långsamt.
om bara det förbannade vädret kunde ge med sig får jag åtminstone röra på mig.


BISSING

stanna där du är! dreggelnisse kan inte få tand nuuuu!!



LYRICS

is something wrong, she said
well of course there is
you're still alive, she said
oh, and do i deserve to be
is that the question
and if so...if so...who answers...who answers...



oh, and twisted thoughts that spin round my head, i'm spinning, oh,
i'm spinning, how quick the sun can drop away
and now my bitter hands cradle broken glass of what was everything
all the pictures have all been washed in black, tattooed everything...
all the love gone bad turned my world to black
tattooed all i see, all that i am, all i'll be...


FÖRBJUDET

jag är inte ens ärlig mot mig själv.
ljuger för min omgivning.
erkänner här.
kan börja snudda vid sanning med två människor.
resten är gömd och instängd bakom lås och bom.
varför?

'cause your presence still lingers here and it won't leave me alone

these wounds won't seem to heal
this pain is just too real
there's just too much that time can not erase


VÄNSKAP

idag var första gången på länge som jag log och skrattade i goda vänners sällskap.
jag log och skrattade för att jag ville, mådde bra av det.
de var där inte påklistrade för att rädda situationen, dölja vad som egentligen är.
och de togs emot till de som vet att skratt och leende inte är sanningen.
att bara för att de ljudar är sorgen borta och smärtan mindre.
bara den vetskapen gjorde ikväll att energi kunde behållas,
kärleken kännas och glädjen få ta, om än liten, en liten plats i ärlighetens ljus.

tack min vän för livet, genom livet. din fina karl och underbara flicka.
tack för att ni förgyllde en enkel vanlig kväll.


KVALITET

fixat och donat idag inför kvällen och morgondagens försenade tvåårskalas.
ikväll kommer Sophie, Henrik och Tekla och kvalitetsmyser med oss.
fart och fläkt men känns som om vad som komma skall återger all den energin.


GREAT...


MILO LITEN

han snörvlar och han låter. han äter inte, kräker upp det han får i sig.
visserligen knapp feber men bara sover och sover.
åh liten gosse, sluta nu vara förkyld - en annan kikar, petar och väcker hela tiden.



ETT KRIG

jag kommer inte vifta med vit flagg förrän all ammunition har använts,
förrän förrådet har tömts ut och en handfallen förlust är ett faktum.

då kommer jag falla ihop där blottad, naken och fullkomligt förlorad.
jag, med min vita flagga.


VISSA DAGAR

då önskar jag att inget fanns.
att vakuumet var verkligt.
där skulle jag vara.


LYCKAN

...när hon äter upp ägg efter ägg efter yoggi efter banan efter fil efter välling!

från noll i intag under två dagar vet man att hon mår bättre idag! puss gullunge.



SJUKSTUGAN

idag har dagen bestått av tårar, snor, gäspningar, fighter, gnäll och hosta.
hon är inte kry vår lilla tjeja, framför allt inte efter en natt med feberfrossa.
så vi är ett gäng zombies hemma - nog jag som är piggast för en gångs skull.

dock har det varit skönt att ha André hemma nu fyra dagar i rad.
får hålla alla tummar att Nova är bättre imorgon,
jag måste, måste till min kurator på onsdag och någon måste ha Nova då.

dag fyra med enbart protein - det går bra nu...


DÄR

http://hd.se/familjeliv/2013/02/03/vanlig-forkylning-slutade-i/


NU KOM DEN HIT

...nu är vi förkylda. eller Nova.
jag som nog var lite för kaxig tidigare i veckan...
Milo är trötteklas så vi får väl hoppas det inte beror på baciller.
härliga söndag!

fick NST/HD idag - jag vet inte om det var en framsida jag gav ok till...
men det var så fint och jättebra, så det kändes bra att läsa och se.
kommer i dagarna att finnas på http://www.hd.se/familjeliv



NST

familjeliv i HD kommer ha ett reportage om oss imorgon.
fint, välskrivet och tolkat precis på det sätt jag vill att vårt budskap ska nå ut.


EN VÄN

var ju som sagt hos min Sophie i torsdags.
vi delar något jag aldrig önskat dela.
vi förstår något jag inte trodde man kunde.
vi lever på samma olevande sätt i en odör av smärta.

vi håller handen. vi är varandra. tänk att få ha någon att orka tillsammans med.
det var kort men så välbehövligt. en kram, barnen, leenden, förståelse.
men det är jobbigt.
jag ser hennes smärta, hennes panik, hennes ångest och saknad.
det är tomt utan underbaraste lilla Tristan.
våra öden får mig att förstå...

jag har tvingats gå genom något som strider emot oddsen.
jag har gått genom och lever i den smärta som inte är av denna värld.
ändå är jag inte skonad. finns aldrig en garanti.
fast Nova är stor tjej nu, fast Milo klarat sig genom den mest riskabla tid.
fast jag står här med två av mina barn finns ingen garanti för morgondagen.
när som helst, utan förvarning, kan jag förlora det dyrbaraste jag har - igen.
jag vet hur det känns, jag vet hur det är - att förlora sitt lilla barn.
rädslan av att tvingas genom det igen genomsyrar mina dagar.
jag spelar upp, spelar om, känner, tänker, är förvirrad, förtvivlad, tom.

jag önskar jag kunde säga att det händer inte mig,
det händer "dom andra".
men jag är dom andra, jag och Sophie är dom. tillsammans.


FRO-YO

alla har kanske inte smakat frozen yoghurt - men det är att rekommendera!
när sötsuget slår till med enbart protein som föda nu i dagarna,
slog det oss att göra fro-yo på kesella istället för yoghurt.
så kesella, ägg, stevia och fun light - i glassmaskinen och tadaa!
till och med liten Nova njuter av egengjord glass :)



1 FEBRUARI

nu är jag tillbaka på spåret - orelevant i sammanhanget; hälsa&kropp.
första februari och snart tre månader har gått nu sedan Milo föddes.
nu är min anledning att skylla på graviditeten borta och dags att ta ansvar.
tre år har snart gått utan träning och koll på min kropp,
vilket vill säga helomvändning från mitt tidigare liv.
min kropp mår inte bra, jag mår inte bra.
nu måste jag ta ansvar gentemot mig själv och min kropp.

skynda långsamt och låter familj, ork och psykiskt välmående ligga prio ett.
som nummer två ligger kroppslig hälsa, med betoning på hälsa.
hur den ser ut är världsliga ting, en bonus och plus i kanten.

jag ska visa, ge mig fan på att det går att orka vara världens bästa mamma,
samtidigt som man tar hand om och mår bra med sig själv.

idag har vi gått på dukan dieten - kändes roligt och logisk för oss.
vi kör attackfasen enligt regelboken men sen gör vi lite eget av det hela.
ingen av oss har vikt att gå ner, bara ommöblera massan lite.
även om jag gärna ser två kilo mindre (de jag gått upp sedan förlossningen)
eftersom jag inte har muskler i dagsläget. men det kommer...
har kört statiska magövningar nästintill var dag i januari
ska väl inte klaga men magen tog stryk efter tre graviditeter på två år och snitt nu.
fr.o.m. nästa vecka avancerar jag magen och lägger till rygg och höftparti.
jag tänker det tre kvällar i veckan samt tre långa promenader - minst.

vi får se. vi fotar, väger och mäter för att se om det ger utdelning och möblerar om.
tips, idéer och följeslagare är varmt välkomna. frågor lika så :)
nu kör vi älskling, välmående är välkomnat år 2013...


BUZZADOR

fått ett paket från Buzzador. min frukt från nestle. yummie!
Nova drack sina på väg hem från stan och gav godkänt :)
från 6 månader visserligen, men inte så blaskiga som de är ibland.
så nu har jag gjort lite reklam för dom. hojta till om ni också vill vara buzzadorare!



RSS 2.0