adbro

besökt saknad Fia och efterlängtad Freja.
vad är oddsen att en gammal kär vän får barn tre dagar innan jag?

på vägen hem var det ett nödvändigt och behövligt besök hos min Sophie.
alldeles för kort, men alldeles bra. värmde upp hjärta och själ med fysisk närhet.
flickorna bus och trots fick leka och Milo fick ligga tryggt en stund.

igår var det dags för tremånadersvaccinationen för Milo (tre!)
duktig pojke, men var nog lite kaxig efter Nova och Tilda.
de fick inget efter sina vaccinationer, men Milo har varit ett litet skrikigt element.
så lite Alvedon och massa närhet på det ska nig göra det bra igen!
stora lilla pojken snuddar vid fyra kilo nu, 3895g och 55cm bebis är han nu.
hans kurva går spikrakt uppåt och även storlek 50 börjar läggas undan nu...

själv var jag på återkontroll hos BM idag.
såg bra ut och allt har läkt fint.
satte spiral idag - fy fan, säger jag. fortfarande helt svimfärdig och yr.
fler än jag som dessutom har ont i knäna efter molvärken? kroppen...
men det får det vara värt, nu ska vi ta det lugnt ett tag i att befolka världen.
även om jag måste säg att vi gör det förbannat bra!

kan Milo få sova i lugn och ro,
och jag behöver inte springa ner dörren av oro hur han ligger och mår.

ännu en dag i försäkringskassans anda - fortfarande lika usla!
ansökte om föräldrapenning för Nova under helger när jag pluggade.
vilket vill säga lördag och söndag i tjugo veckor fr.o.m. september.
helt plötsligt trillar bara sista helgen i november och en helg i december in,
de "glömde" visst bort de två först helgerna i december...

så jag ringer när jag inser att de tabbar sig (nehe?)
detta var i måndags flera veckan, hon kikar på det och säger det blivit fel.
"ja, hoppsan som ni erhåller er rätten att göra"

ringt idag igen eftersom jag såklart inte sett röken av pengarna.
efter en tids väntan fick jag till svar (visserligen trevlig - men ändå)
"jag skickar detta vidare till mina chefer,
man ska inte behöva ringa en andra gång efter pengarna"

...du tycker alltså att man ska behöva ringa en första gång??

 milo eller nova?

när man går genom en form av sorgepräglad händelse,
då lär man sig tre saker om din umgängeskrets.

första är att man lär sig rätt så snabbt få reda på vem som är ens vänner.
sen man lär sig visserligen att det finns en del äkta vänner i bekantskapskretsen.
och sist lär man sig att även den mest villkorslösa vän har ett liv som går vidare.
det spelar ingen roll om att man kan sträcka ut en hand när man vill.
att man har en vän som finns där för en utan några som helst krav och tar ens hand.
för att med tiden, och den går fort, blir ens sorg mindre och mindre påtaglig för andra.
till och med den bästa av vänner.

jag visste att den dagen skulle komma när jag kommer till insikt.
insikt med hur ensam man är i sin sorg, sin smärta, sina tankar.

jag skrämdes när jag insåg hur få riktiga vänner jag egentligen hade.
jag trodde åter på vänskapen när jag såg de i periferin blomma ut och ta sin plats.
och jag ville inte komma till insikt, få det bekräftat, att trots det glöms man bort.
så jag bredde på ett leende.
kämpade, bjöd till, försökte och gjorde.
allt för att orka vara någons vän. vara den som fanns med, sågs, bryddes om.
jag kämpade till jag stupade och fortsatte kräla.

men verkligheten hinner ifatt. bom!
som en käftsmäll slogs jag till bottnen, ensam och bortglömd.

jag känner en elak nyans av ironi genomsyra allt.
men det hade gjort en förbannat bra film...

och jag, jag bara fortsätter springa.

och sitter och väntar på att få träffa min kurator efter en månads uppehåll.
äntligen.

fick höra idag att nu efter mediakarusellen,
så är det väl bara att gå vidare. har ju faktiskt två fina barn att vara glad för.
jag vet att det inte var menat så som det mottogs.
men inte fan var det heller menat att ungen skulle dö från mig.
så jag är ledsen, men den här skiten får du stå för. den krossar, den smärtar.

hade det "väl bara" varit att gå vidare sådär lite planerat,
så hade jag "väl bara" gått vidare samma stund det gjorde ont.
jag har inte valt att leva i smärta. jag har inte förtjänat att ha så ont.
så illa kan jag inte ha gjort någon att jag är värd ett liv levande död.
det var inte jag som valde att se min dotter tyna bort för att bara få somna in.
det var inte det jag önskade. jag förstår inte varför jag, varför Tilda. varför.

så kom inte med ett "väl bara" att gå vidare.
jag älskar Nova och Milo för vad jag är värd.
jag kämpar varje vaken sekund med att orka.
jag biter ihop. jag tänker och kämpar framåt, för mina barn i livet.
så kom inte och säg att jag inte är här med och för mina två barn i livet,
när de är anledningen att jag fortfarande andas in efter att ha andats ut.

hon är död för i helvete!

ja, vi åkte in med Milo igår - igen.
han är ojämn i andan, skiftade färg och var inte kontakbar.
det bedöms följande.
hans anfall är inte beroende av varandra.
de kan vara en "lillebror" till affektanfall. omoget autonomt nervsystem.
kort innebär det, om jag reder ut alla begrepp rätt...
att när han blir, som igår, flyförbannad och skriker och skriker,
då orkar inte kroppen riktigt med och saktar ner/slutar med andningen.
så han får syrebrist, svår att få kontakt med och blir trött av det.
anledningen varför han gör så är inte inte farlig alls,
men att han gör det kan bli, så det gäller att ha koll på honom.
men händer inte när han sover eller är lugn annars.
så bedöms det, tror jag.
det känns okej, jag nöjer mig med att det finns en förklaring.
givetvis är jag ju hos honom när han är arg eller hysteriskt ledsen,
så då kommer jag ju vara med och väcka honom om han lägger av igen.

så nu håller vi harmoni hemma och rosor på kinderna ❤

...tillbaka till barnakuten...

kan ju inte donera min mjölk som bekant på grund av tatuering.
så när frysen var lagom full på Neo och vi åkte hem kändes det hemskt att kasta.
jag sökte runt efter forskning och bland annat till bättre ersättning.
men fick inget napp någonstans
(uppenbarligen kryllar det av mjölk som doneras till forskning men inte Neo?!)
så det återstod bara hjärtekrossen att kasta ut min lilla guldgruva.
vilket jag bittert ångrar idag - det finns behövande av bröstmjölk för cancer.
så nu blir det till att spara den dagliga mjölken som jag pumpar och kastar.
känns bra att göra något gott för någon!

finns det något fridfullare?
...idag har Milo officiellt fått sitt namn.

"Nova, har du tittat ut genom fönstret i käket idag?"
"Nej!"
...

inte vara lätt att bra liten och kissa på toaletten,
tur skötbordet kan vara till hjälp på övervåningen :)

varit iväg idag och många har frågat över Milos ålder
"2,5 månad" "10 veckor" så svaras det.
vill du veta exakt?
Milo är 75 dagar och ett par timmar.
om ännu ett par timmar är han äldre än hans syster någonsin blev.

sjuttiofem dagar.
är det allt man får ha sitt barn i livet är det ingen tid alls.
är det tid man får att ha sitt barn lär man sig älska utan gränser.
sjuttiofem dagar.
bara tanken på att lägga ifrån mig Milo idag,
lägga honom kall och livlös i en säng, i ett rum för att gå.
att aldrig komma tillbaka, aldrig få se honom igen.
aldrig lukta på honom, höra honom, känna honom, ha honom.
det får luften att omvandlas till vakuum. syret tar slut. allt blir suddigt.

sjuttiofem dagar var bokstavligen ett helt liv med mitt barn.
och det är jag som står ensam och lämnad kvar.
lilla, lilla Tilda ❤

i ungefär 95% av fallen tackar jag för ett starkt psyke och en enorm drivkraft.
i ett fåtal gånger, därav nu, bryter det bara ner mig och dränerar orken.
istället för att se styrkan att sträcka ut en hand,
så ler jag så där förbannat fånigt.
jag ler och ser så dum ut. men du köper det, alla köper det.
"hon är stark"

jag har en fåtal gånger i livet varit vid kanten och snuddat vid,
men jag har vetat om vart steg jag tagit och kunnat vända om.
nu helt plötslig fann jag mig i dimman vid kanten.
jag vinglar och det blåser. jag balanserar för vad jag är värd.
det ser så lockande ut att bara blåsa med,
det tär på krafterna att stå kvar. le och se så jävla nöjd ut.

men jag erkänner inte min kamp.
jag beter mig uppenbarligen hellre som skit emot folk.
säger jag står med båda fötterna på jorden,
säger jag orkar och klarar mig fint, att tiden läker sår.
du tror, liksom alla andra. sätter omedvetet krav och förväntningar.
varje andetag jag inte tar för enbart mina barn är en börda.
vart leende jag lägger till med smular en bit av från mitt hjärta.
alla förbannade förpliktelser man har för att anses normal, en i mängden.

jag är så trött, så fruktansvärt trött.
inifrån och ut tynar jag sakta men säkert härifrån.
spelar det någon roll?
jag är ju stark...

Nova är redo och klar för första gymnastik-omgången :)
i mammas gamla fotspår är hon sötaste ballerinan i stan!

får klaustrofobi av mig själv.

försäkringskassan kan ju svartmåla heliga Birgitta.
så jag målar gladeligen svart på dom så fort tillfälle ges.
men de ska inte skugga över annan försäkring, däribland TryggHansa.
samma dag vattnet gick med Tilda skulle jag teckna graviditetsförsäkring.
hur mycket pengar vi gick miste om där vågar jag mig inte på att tänka på.
(i det stora hela skiter jag i dom pengarna,
men när räkningar trillar in och ska betalas när man befinner sig i kaos,
gör inkommande pengar ingen som helst skada eller innebär en börda...)
så jag han knappt kissa på stickan nu med Milo innan jag vart försäkrad.
jag valda deras tilläggstjänst för 1050kr eftersom jag trodde mig kunna utnyttja den.
sagt och gjort. och nu har jag gjort en anmälan på det hela.
artiga och trevliga är de. utan problem kommer jag nu att få ut ersättningen.
visserligen inte fått dom i handen än, man jag har ingen anledning att misstro.
så mitt tips till er blivande och havande, teckna en försäkring.
det värsta som händer när det är gjort är att du inte behöver använda den.
jag ser det som en win-win situation!
all eloge till TryggHansa i detta fall - där hör ni, försäkringskassan, ha!

sitter i väntrummet på Neonatal.
Milo ska på sin (förhoppningsvis) sista ögonkontroll nu.
liksom alltid är de så duktiga på att vara i tid läkarna.
har även kommit in för att ta urinprov i urinblåsan med nål.
"tar inte så hårt på honom" hette det.
en timme senare sover han fortfarande efter sitt vrål. utan resultat dessutom.
så efter ögonkontrollen ska det testas igen med ett stick.
han har påvisat bakterier nu i tre urinodlingar sedan nyår.
så nu måste vi se om det är en infektion eller bara "smutsiga" prover.

jag berättar vår historia.
jag menar inte med det att det leder till döden bara för att man får RS.
men vad Anders Tegnell fullkomligt slätade över är allt där mellan.
det må vara ett förkylningsvirus, men det ter sig inte normalt för små barn.
jag vet.
kaoset, oron, hoppet och förtvivlan som det kan skapa och det skapar,
det delar jag med många, många föräldrar.
ens barn går från bara förkyld, till inlagd, till oförmögen att syresätta sig själva.
man är inte häftig där, det sätter sina spår. fast det inte leder till död.

jag har aldrig sagt att jag hysteriskt isolerar mig,
måla inte upp mig som någon galen morsa med förvrängd verklighetssyn.
jag håller mig borta från stora folkmassor, tar det lugnt med besök,
spritar händer och har min dotter hemma tillsammans med oss.
jag ser inte det onormala i det? jag njuter av min tid med mitt spädbarn.
det sades att ett normalt, friskt, fullgången barn är känslig ett par månader.
då RS-säsongen är cirka tre månader,
ser jag inte problemet med att vara extra försiktigt hela den perioden.
det handlar om en månad eller två mer, värt att riskera något annat?
det sades också att man som sjuk inte borde gå nära små barn.
vakna! hade alla människor haft vett att stanna hemma när de är hostiga,
då hade vi antagligen inte haft en epidemi av RSV just nu.
sen sades det att inte sluta leva normalt utan lämna syskon på dagis.
skulle det bli sjukt så får man hålla isär de hemma istället för att inte smitta liten.
för det första, att spendera tid hemma med alla sina barn är väl rätt livsdugligt?
jag älskar att få ha båda mina barn i livet nära mig, hos mig, med mig.
kan för det andra kännas mer normalt än att isolera barnen från varandra.
för det tredje, barn smittar varandra. det är en smittohärva på förskolan.
jag ljuger väl inte när jag säger att alla föräldrar vet vad jag pratar om.

så med andra ord, vad jag vill ha sagt
- nej, bli inte hysteriska men var lite vettiga. ha lite sunt förnuft.
men vet också om att små barn må klara av att födas med buller och bång,
men de är små, de är sköra. ta tillvara på dom och er tid tillsammans.
det är inga drastiska åtgärder att tänka en gång extra - är detta värt det?
det är inte svårt att i tre futtiga månader vara lite extra försiktig,
inte om det innebär en livslång tid med sitt barn utan jobbiga sjukhusbesök.
njut av era små! lev.

historien under resans gång ligger under "Februari 2012"
om du vill läsa vad som hände när, hur och på vilket sätt.
19-28 var datumen hon hann bli sjuk på, bli riktigt dålig och till sist dö.

Anders Tegnell är inte min vän. vi pratar nog olika språk.

http://www.svt.se/nyhetsklipp/regionalt/sydnytt/article960650.svt

här ligger sydnytts reportage.
jag är nöjd för att vara första gången, hoppas mitt budskap når fram.
i alla fall gör skillnad för någon.
sen stör jag mig på formuleringar, ordval och annat
- men i sammanhanget är det ju skitsaker.
min Tilda får göra några fler stora avtryck ❤

glöm inte bort Lilla Barnets Fond
http://www.lillabarnet.se
alla människor börjar livet som små barn

jag har aldrig känt mig så tom, ensam, förvirrad, lurad eller plågad.
jag förstår det fortfarande inte och det har snart gått ett helt år. bara ett år.
ett år för mycket.

men den enda gången jag känner att jag lever är när jag tänker tillbaka.
jag kommer ihåg att jag lever.
jag lämnar min bubbla, mitt vakuum av vardag.
jag känner på riktigt.
min bubbla är isolerad mot allt som känns. mitt vakuum för att orka.
men smärta får mig att minnas, påminnas om att jag fortfarande lever.
att det gör ont känns bra, för det känns.
så länge det känns lever jag, och jag lever. genom ett andetag i taget.
men jag andas in för att kunna andas ut. reser mig upp för att kunna falla ner.
ju högre, desto längre. ju hårdare, desto ondare. för smärtan är min vän.

SydNytt är de regionala nyheterna efter rapport, var halvtimme från 7.10 till 9.10.
kvällssändningen är efter rapport 18.10 och 19.15. alla tider på SVT1.
aktuellt är på SVT2 klockan 21.00...
för lite informativ information.

imorgon kommer vi med lite spänning och massa sorg att sitta framför SVT.
SydNytt visar två reportage, ett kort på morgonen och ett längre på kvällen.
även Aktuellt har valt att sända
- så ni som inte har SydNytt får det också levererat via TVn.
men det kommer finnas i 30 dagar på SVTplay efter sändning.
tack Linda Fridh för en lugn och avslappnad dialog,
tror du skildrat detta jättebra, all vår tillit till dig.

det tog bara en timmes tid för henne att somna igår.
inga tårar, inget skrik. bara en förvirring och oroshet i kroppen.
sen slocknade hon så fint.
förutom en omläggning utan problem när andre gick upp i morse,
sov hon oklanderligt alla sina 11 timmar inatt utan napp.

...sen om detta är början på en trend eller lugnet innan stormen
- det får tiden utvisa, men idag ska vi fira och vara stolta :)

det trevar en liten vilsen hand längs mitt ansikte.
den famlar och letar efter något att hålla i.
hans varma lilla hand mot min kind skapar mening.
det hjälper mig att ta ett andetag till.

antalet läsare dalar intakt med tomma dagar.
tomma dagar innebär inte att det inte finns något.
tvärtom.
det är övermäktigt.
jag ligger och krälar. försöker förgäves att ta mig upp.
kippar. kämpar. smärtar.

en liten hand ger mig luft i ännu ett andetag.

vi har länge pratat om att lägga av med napparna för Novas.
successivt har vi tagit napparna från henne; bilen, morgonen, ja...
så i några dagar har vi nu pratat om att ge kaninerna napparna.
idag kom dagen D. glad som en speleman letade hon upp alla där hemma.
vi lade dom i en påse, knallade ner till hembygdsparken och gav dom.
hej då vinkade hon glatt! :)

...sen skulle hon vila i vagnen, då kom hon på vad det innebar.
lite tjut och lite tårar, men är nog trots allt med på noterna.
så vi får ha is i magen av den hjärtesmärtan man känner för henne.
ett par dagar, lite nya snuttar och lite fighter så tror jag det går bra!

har tappat lite på bloggen i dagarna,
inte för att jag skiter i den eller inte har något att delge för den delen heller.
tänker på farfar, fungerar på mig själv, saknar Tilda, ser Milo, har Nova
- allt i samspel med att jag är själv med barnen om dagarna.
dom förgyller varje sekund var dag, och är mina små stearinljus i allt mörker.
jag har mycket tankar, känslor och funderingar att jag inte benar ut de.
varken det eller har energi till att prioritera tid att printa det i ord.

Nova är så fantastisk! blir bara varmare och varmare i hjärtat för var dag.
för varje ord hon lär, varje siffra hon bemästrar, alla steg, tankar och hyss.
hon älskar sin lillebror så mycket. pysslar och tar om hand.
hon funderar över Tilda - var är hon egentligen?
varför kunde Milo vara ett namn på inget som sedan blev bebis men inte Tilda?
hon älskar att vinka och pussa till graven. hjärtebarn ❤

stor dag idag - Milo tillhör numera oss och BVC Capio i Ängelholm.
han är utskriven från Neonatal och därmed "frisk" från det prematura.
det som hänger på är extra vitaminer och mineraler samt järn.
annars är han som vilken annan liten bebis som helst :)
gått upp till 3420g (105g sedan måndags) och äter allt själv.
problem är visserligen hans mage...
det har gått från prematurknorr till riktiga smärtor, bubbel och knip.
så det får göra att jag får testa att undvika mjölkprotein i alla dess former.
vet inte hur man nu gör det eftersom 75% av min kost är från kossan...
men hjälper det hans magattacker så får jag väl lära mig även det!

nu ska vi bylsa på kläder, ta fram dubbelvagnen och bege oss ut.
första målet är Willys för att köps russin till Nova!

dagarna har gått och inget inlägg.
ensam med barnen, mamma fyllde år igår, mycket i tankarna.
lite tid, för många ord och jag försöker få ner det i skrift.
det kommer.
tack! tack alla för den fina responsen - lovar svara på frågor snart!
sydnytt kändes okej i måndags. får se i veckan om det sänds då,
uppdaterar så fort någon vet om sändningstid.

jag vet att det generellt blir mest känslosamt och osammanhängande.
ska försöka att i korta drag berätta hur Tildas RS-resa gick tillväga.
det är många som frågar och undrar, så jag ska försöka.
fråga på, undra mer - allt för att sprida detta.
detta jag skriver är min sanning, som jag uppfattade vår resa.

hon började på lördagen med en brutal apné.
som fullgången var detta inget normalt, då hon var stor och stark nu.
vi avvaktade då hon på kvällen vaknade till liv och var vaken.
under natten sov hon i min famn för säkerhetsskull.

nästa förmiddag fick hon ett par apnéer till och en kaskadkräk.
vi ringde till Neo och fick åka in.
söndag och läkaren såg en apné till och vi var överens,
något var fel och inläggning var ett faktum.
trots att proverna visade negativt trodde de ändå på RS,
i ett så här tidigt stadium var detta typiska symptom.
så vi fick ett isoleringsrum på barn. Tilda blev uppkopplad.

måndag och nya RS-prover kommer tillbaka positiva.
blev informerade om vad RSV innebär.
kulmen skulle komma om cirkus fem dagar.
det hette att hon kan komma att få det tungt och behöva lite hjälp.
få slemlösande, syrgas och suga bort slemmet.
kan bli så tungt att hon kopplad upp i CPAP ett par dagar.
amningen kommer säkerligen ta stryk och behöva sondas.
fine, fullkomligt förväntat.

hon blev märkbart tröttare under måndagen, och syrgas kom till.
under tisdagen blev hon slemmig och hostig.
de sög bort slem och till sist fick hon syrgasgrimma.
att inte orka blåsa upp hela lungorna när man är sjuk och trött,
kan leda till lunginflammation och kollaps av bitar i lungan.
von röntgades och en viss förändring visades på två små ställen.
normalt, vanligt och förväntat.

hon fick sova i en stor säng för att få en uppsittande vinkel,
detta för att underlätta andningen och syretillförseln.
hon fick fukt och adrenalin att andas in för vidgande av luftrören.

natten till onsdag. hon röntgas mitt i natten.
jag trodde det var av rutin, inget annat sades till mig.
Tilda vakades av en sköterska, som efter två apnéer larmade.
jag sov. nästa gång stod jag på IVA med Tilda i respirator.
vad som hände var att röntgen var dålig och hon blev sämre.
detta fick en otrolig läkare att agera snabbt och få iväg Tilda.
de trodde CPAP skulle räcka, men lika fort av som på.
hon kollapsade så fort att en respirator var enda utvägen.
det ringdes till barn IVA i Lund och ambulanstransport.
jag står fortfarande bredvid och bara hör ord men får inget sammanhang.

onsdag och jag har kommit ner till Tilda tillsammans med André.
hon ligger fint och lugnt, perfekt fungerande i respirator.
då hette det att det må varit kaosartat men nu är det under kontroll.
det som kunde hända var att de skruvade upp syretillförseln.
dagen gick och natten likaså.

torsdagsmorgon och vi väcks av telefonen, nu var läget lugnt igen.
men under natten hade de fått höja syretillförseln till max - utan resultat.
hon kopplades över till en vibrerande respirator.
denna skulle öppna upp lungorna så hon kunde syresättas.
det tog ett par timmar sedan hjälpte inte den heller.
nästa steg var att operera. hon skulle kopplas till en EMCO.
nu erkändes hennes läge som kritiskt. operationen var riskabel.

det tog fyra timmar innan fick veta att det hade gått enligt planerna.
hon fick nytt rum, ett dubbelrum för att få plats.
ECMO behöver blodförtunnande för att inte orsaka blodproppar.
där var så, så mycket slangar, sladdar och kanyler i lilla Tilda.
kontroller, pipande, mediciner, en massa jävla skit.
blodtrycket steg skyhögt och de fick inte pli på det, gjorde allt.
stabiliserades stundtals för att pendla tillbaka upp igen.
hon svullnade, njurarna lade av. varken utdrivande eller dialys fungerade.
de fick rensa ut slaggprodukter genom blodet i ECMOn.

dagarna gick i detta kaos och hon tynade bort timme för timme.
läkarna påpekade gång på gång hur sjuk hon var.
ingen förstod, ingen visste, ingen kunde göra något. än mindre lova.
de kunde inte ens förutspå de kommande minuterna.
det handlade om minuter. det rörde sig om veckor.

måndag morgon fick hon hjärnblödningen, hon han upp.
hennes kropp orkade inte all denna påfrestning.
blödningen spred sig snabbt genom det blodförtunnande.
huvudet var svullet och förstört.
lungorna var så förstörda att de inte kunde pressa ner någon luft alls.
syresättningen i huvudet gick ner till 38% när de stängde skärmen.

tisdagskväll. och alla en miljon tester visade samma sak.
hennes liv gick inte att rädda. det fanns inget mer att göra.
de släckte ECMOn.
hennes blod syresattes inte eftersom hon inte hade några fungerande lungor.
hjärtat orkade slå i tio minuter till innan det slutade slå av syrebrist.
hjärnan var redan död.
och där satt vi, hjälplösa bredvid och kunde bara se på.
sjunga, vyssja och klappa på henne i hennes sista minuter i livet.

därför dog min flicka. därför kunde de inget göra.

är det inte det ena så är det, det andra.
kan vi inte bara få stanna upp och ta ett litet andetag?

Milo summerar dagen - inget att tillägga.
imorgon blir det först en intervju med SydNytt, berättar när det sänds när jag vet.
sedan bär det av till Neonatal igen, tvåmånadersvaccination.
kanske sista gången som inskrivna? vem vet. bara hoppas.
hoppas att han klarar att inte sondas mer, varit fri från den sedan onsdags.
god natt.

tror inte många i min närhet idag verkligen förstår denna lycka.
för första gång på över ett år satte jag musik i öronen på min promenad.
kändes onödigt, men jag gjorde.
alla toner, alla ord, all musik fyller ut. det är jag och min musik. min tröst.
som jag saknat dig. som jag saknat känslan av att stänga ute världen.
äntligen.
jag känner och jag lyssnar för oss båda Sophie ❤

idag putsar vi till lilla förrådet i Novas rum :)

budskapet är tydligt...

i förhållande till vad som familjen tvingats genom de senaste åren,
då är jag nöjd. stolt och med heders i behåll.
men det är inte alls som jag önskat. blev inte alls som jag hade tänkt.

samtidigt som Nova varit mitt allt. fungerat som livlina varje dag.
gett mig anledning att smälla bubblan dagligen, andas in när jag andats ut,
kliva upp ur sängen på morgonen, orka blicka framåt och kämpa med att leva.
hon som fått mig att arbeta för att lära mig gå genom livet med denna börda.
tack vare henne. tack vare att vänta ett nytt litet liv.

samtidigt har hon hamnat i skymundan, benämnts som "...& Nova"
jag ville hitta på mer med henne, orkat mer.
två graviditeter som innebar trötta dagar och lugn aktivitet för bebis skull.
energin fanns inte att göra allt som önskades och villes.
sorgen och smärtan som präglat oss, präglat mig som mamma och person.
en överhängande ton av att vara för att man måste. inte för att man vill eller känner.

förhållandevis mår hon bra och är en trygg, fantastisk liten flicka.
men hon går under "storasyster till den döda lilla flickan",
"dotter till mamman som blottar sitt liv som änglamamma"
det är aldrig vi som är Novas något.
och någonstans märker hon detta och präglas av det.
jag vet att vi är bra föräldrar som gör det bästa vi kan,
att intentionerna i vardagen är att göra det bästa för Nova.
det bästa vi kan här och nu, dag för dag. och vi gör det bra.
men det är inte vad jag hade tänkt. inte vad jag önskat min Nova.

i morse åkte vi hem. jag och Milo.
vaknade i morse av att ett litet ansikte kom snusandes emot min arm.
en liten näsa borrade sig in och han smackade gott.
jag bara njöt. älskade fina underbara vackra gossebarn. min Milo.

haft överlämning till BVC idag, blir antagligen utskrivning nästa vecka.
bara amningen som han måste orka fullt ut nu.
men än så längs ingen sond sedan igår och planen är inte att sätta heller.

Nova har saknat oss. fick den varmaste av kramar när vi kom hem.
jag älska mamma - sa hon och lade huvudet mot axeln och kramade om.
och Milo har blivit överöst med pussar och kramar. syskonkärlek ❤

http://m.sverigesradio.se/program/index/3117
"Så klarar du smittan" från den 2 januari. del 2 cirka 28 minuter in.

utforskning och medvetenhet i det språkliga i all ära,
"mamma pamma, Nova sova, pappa tappa, milo pilo" ni är med...
men inne på Willys idag började hon rimma på Birgitta - inte lika häftigt...

nerverna på plats igen.
kändes bra. jag är nöjd för att vara första gången.
hoppas inte sista. vill så gärna låta världen veta, vara en del av min Tilda.
låta Tilda leva vidare ❤

min vackra fina lilla fjäril.

nu har Karlavagnen börjat på P4.
jag väntar på deras samtal, 22.30...

och jag känner igen min bebis igen

http://m.sverigesradio.se/program/index/3117

någonstans där, eller på en vanlig radio, lyssna på kvällens program.
det kommer handla om vintersmittor, RS, hur man undviker smittorna
och framför allt - vi ska få dela med oss av Tildas historia runt 22.30.
jag hoppas vi når ut till någon, så vi i Tildas namn än en gång kan göra skillnad.

och återigen - skänk en slant för små barn och kunskapen kring våra små.
http://www.lillabarnet.se

nu är han uppkopplad på lite blod,
får vi se om två timmar och 30ml om det ger resultat!

trött liten blekfis väntar på sitt blod så han får pigga på sig 💚

andre hade åkt till sin syster som fyllde 25.
det var söndagskväll och jag hade precis ätit lite grann.
satte mig ner bredvid Tilda, där hon låg i sin stora säng.
ett lugn hade infunnit sig i rummet och jag tittade på min flicka.
under filten, som skymde hennes ögon från alla starka lampor,
såg jag hur hennes ögon röra sig när jag sagt hej till henne.
hennes båda händer hade kanyler och var så svullna av vätskeansamling.
men hon lyckades röra lite på sina små fingrar.
jag lade mitt mitt i hennes hand och hon greppade den.
tårarna rann längs mina kinder, hon känner mig.
jag klappade henne på pannan och pussade hennes kind.
jag pratade lugnt med henne. lovade att allt skulle bli bra.
lovade att mamma fanns här, mamma älskade henne.
tillsammans skulle vi kämpa och bli bra. du kan Tilda lilla.

jag vet inte om jag satt i tio minuter eller två timmar.
men jag lyckades få hoppet tillbaka utan slitage från förtvivlan.
för en kort stund trodde jag på framtiden. fast jag visste.
jag filmade henne och skickade till andre och mina föräldrar.
titta! där finns fortfarande en livsvilja kvar, hon kommer bli bra.
hur kunde jag fundera dagen innan på hur man kommer hem utan sitt barn?
jag pussade henne god natt och gick och lade mig med värme.

jag kom tillbaka tidigt nästa morgon och satt hos henne.
timmar gick förbi och andre var på väg tillbaka ner till Lund.
och där, just då slungades jag tillbaka till verkligheten, bom.
hjärnblödningen var ett faktum. Tilda försvann ur sin kropp.
hon hade sagt farväl till mig och jag hade inte lyssnat.
jag hade byggt upp förhoppning och tilltro till att klara detta.
jag satt i en bubbla och såg inte henne, hon sa bara farväl.

älskade lilla flicka, jag älskar dig så mycket.
varje dag, varje andetag saknas du mig.
och här höll du min hand för sista gången ❤

jag märker skillnad, han är piggare nu.
prover och dylikt har inte visat något mer än att Hb är lite i underkant.
eftersom han är två månader nu och det är då som det brukar gå som lägst
och han har visat slöa tendenser så kommer han få lite blod.
får hålla tummarna att det bara var blod som fattades och virus i magen är borta.
får något har där varit med tanke på vad som kom ur var från honom.
liten Milo, bli nu frisk så vi kan få komma hem och lugna alla nerver.

jag orkar inte känna, orkar inte tänka, vill inte prata.
vill bara få lugn och ro, är som en labil knippe nerver på rymmen.
nu blir det frukost och nålsättning på Milo samt att ge en ny synagis idag.
kram på er alla.