IMORGON...

man hade väl kunnat tänka sig att imorgon är den värsta dagen på året.

och - "egentligen" - är det väl så också.

men ångest är som störst nu innan.
inte nu. 
innan.

nu mäktar kroppen inte ens med att förstå att det ens hänt.
hjärnkapaciteten är som avstängd.
kan inte tänka. 

jag vet liksom en robot vad som hänt.
kan prata om det obemärkt.
är nästintill apatisk.
nu är det bara att hålla andan och överleva ett par dagar till.
sen har årets 75 dagar genomlidits.

det var en måndag den 27 februari 2012 också.
jag vaknade glad och trodde att nu var vi på väg tillbaka.
hon hade visat att i den sargade kroppen fanns det liv.
kvällen innan sjöng jag medan dom små ögonen orkade titta upp och den lilla handen krama om mitt finger.

jag trodde det vände.
trodde att nu skulle vi få tillbaka vår Tilda.
måndags morgon den 27 februari 2012 var sista gången jag trodde på livet.
en timme senare satt jag i ett rum av bly när jag såg hur hon dog och kroppen levde på med maskinernas hjälp.
där satt jag. 
hjälplös och förstod att nu dör hon ifrån mig.
gårdagen var inte ett tecken på liv.
det var hennes sista krafter av ett farväl.

imorgon är det fem år sedan jag överlevde mitt egna barn.



RÄDSLORNA

jag kan inte svara för vilken rädsla som är störst.

rädslan för att glömma,
eller rädslan för att faktiskt minnas.

tio dagar tog det för henne att dö.
jag minns sammanlagt en timme av tiden.
de andra nio dagarna och tjugotre timmarna vet jag inte vart de blev av.

anstränger jag mig att låta bli att förtrycka så sipprar en del minnen genom och jag minns.
men med minnen kommer känslor.
smärtan gör sig påmind som något som stryper syretillförseln, smular sönder hjärtat och varenda känslenyta i hela själen får stryk samtidigt.
jag vågar så sällan bege mig till det tillståndet när jag minns,
för jag vet inte hur många gånger till jag överlever det.

hand i hand med att lära mig trycka undan minnen djupare och djupare med åren som går, där håller ångesten ett stadigt grepp.
jag fick så lite tid tillsammans med mitt barn.
75 dagar fick vi, och jag utnyttjade inte ens varje minut. 
jag var för godtrogen med att tro att vi hade hela livet framför oss ihop hon och jag.
jag tänkte att jag gott kunde unna mig en halvtimme här och där och få lite jävla egentid. 
hatar egentiden.

så tiden som återstår, minnen jag har av henne, dom trycker jag bort för att undvika känna - men tänk om jag glömmer?
tänk om de redan diffusa minnena blir allt svagare och suddigare? 
i takt med att tiden gräver ett djupare hål långt inne i själen suddas också stunder och ögonblick bort ett efter ett.

jag älter den stackars timmen av minnen om och om igen, både högt och i mitt huvud.
men hur ska jag få fram den andra tiden? känslorna och minnen som jag försöker springa ifrån, men desperat vill bära med mig. 
innan glömskan tar vid och smärtan breder för stor plats långt inne bakom fasaden.
hur?


DENNA TID STÅR STILL

det är ju den här tiden på året.

jag vet att jag skrev förra året, eller om det var förra igen, att det är tufft men tomt.
och vet du? det blir inte lättare med tiden... hur många gånger jag nu ska behöva säga det.

jag är mer bedövad, men det smärtar mer.
jag är mer avtrubbad, men det exploderar inom.
jag minns inte, men det förtryckta finns kvar och väger bara mer för var dag som går.

jag ligger om nätterna och funderar, och har så mycket att säg.
men det är knäpptyst.
jag kan skriva en roman men ändå blir det tomma fåordiga meningar som krystat skrivs ner.

det finns inte mer just nu.
bara allt. men det kommer inget.

glad jävla februari - snart är vinterhelvetet över.



DÅVAR DET DAGS...

och så bara, laddat som nere från helvetets helvete kom den, kängan rätt över trynet.
smack.
välkommet till verkligheten ditt as.

jag hatar detta. hatar.
julstämningen som kryper på, alla ljus som tänds, exalteringen över julen som närmar sig.
själv blir ångesten bara större och större för varje andetag jag tar när hösten börjar gå mot vinter. ljuset släcks, mörkret tränger på och smärtan gör sig påmind som en ångvält.

det är samma visa varje år. jag tänker att om jag blundar så kanske jag inte känner. då kanske en vinter, en jul, ännu ett år kan rulla obemärkt förbi.
det är inte så.
kommer antagligen aldrig att bli så.
varje år gör smärtan bara ondare, ångesten bara mer kvävande, saknaden bara större.

jag har nio månader om året där tiden hjälper mig att hantera. där var dag tar mig en dag framåt, varje steg för mig någonstans.
sen kommer vintern, december och allt annat jävla mög.

jag kan inte förbereda mig, vågar aldrig känna efter.
men nu är jag här igen.
6 december 2011, 25 veckor och 6 dagar in i graviditeten, kvart i nio på morgonen gick vattnet.
tänk om jag visste då vad jag vet idag.
fem år senare, fem år snart utan mitt barn. om nio dagar fyller du fem år. skulle du fyllt fem år?
jag vet inte.
du är inte här i alla fall.

det är så jävla svart just nu.


EFTER CHOCKEN

det tog mig ungefär en vecka lite drygt efter Tildas födsel för chocken att släppa.
jag förstod nog inte att jag var chockad - tänkte att jag var nog rätt lugn bara, hade tilltro till skedet liksom. men där, pang, på julafton när Nova var ledsen och inte ville till mig. då slog det mig och hela min värld raserade. dessutom hade jag tagit ett par timmar ifrån sjukhuset för att fira jul med min familj - utan Tilda.

jag låg bara en stund därefter åter i en sjukhussäng med litet kilo Tilda på min bröstkorg. hud mot hud. tätt.
jag hatade det, att vara där med mitt lilla, lilla knytte, ovissheten, oron, alla nya intryck, nya termer, nytt folk, nytt isolerat sätt att leva. jag ville inget hellre än att bara få komma hem med mitt lilla barn och få vara hemma, leva normalt.

samtidigt förstod jag att jag är maktlös. inget! absolut ingenting kunde jag göra mer än finnas där för henne medan tiden gick. idag är jag så fruktansvärt tacksam över att jag bestämde mig där och då för att njuta av tiden och ta tillvara på den i lugnet på sjukhuset tillsammans med henne. och tiden gick ju faktiskt när jag bara tog det lugnt också och njöt av henne på neo. det var tufft och jävligt på samma gång, men det var ju bara att göra det och vara i stunden. för en dag blev hon stor och stark och redo att åka hem. nu skulle vi få börja livet på riktigt, nu skulle neo bara bli ett minne blott som skulle vara så liten del i livet att se tillbaka på.

idag är neo allt jag har. förutom två veckor hemma är neo tillsammans med Tilda de enda fina minnen jag har av henne. utan tiden på neo och de stunder som vi hade där tätt ihop njutandes, fast att det var jobbigt och jag bara ville hem, så hade jag inte haft några mysiga, lugna och nära minnen av henne. då ville jag bara snabbspola och komma ur det, idag är det allt jag har kvar av mitt barn.

så när jag idag säger att jag försöker njuta genom alla vakna timmar jag spenderar var natt tillsammans med Olle, så menar jag det verkligen. jag har ingen dödsångest eller oro att Olle (eller Nova eller Milo) ska tas ifrån mig, mitt hjärta orkar inte bära den oron. men jag insuper all kärlek och alla stunder jag har tillsammans med mina barn här, och nu. en vacker dag kommer jag sakna att vaka nätterna med Olle som skriker, jag kommer att sakna Milos frustrationsskrik, jag kommer att sakna Nova som jävlas med sina bröder. jag kommer sakna dagarna när vi bara bråkat, när ungarna inte gör annat än att sitta på tvären, när tålamodet är slut, när tröttheten är ett faktum och dagarna när jag bara önskar att jag kan ta en veckas semester ifrån barnen. för att varje stund, skrattandes av glädje eller gråtandes i frustration, tillsammans med mina barn är den enda tiden jag har med dom. livet är kort och väldigt skört, så varje stund är värd att ta tillvara på hur jävligt den än är. 

det krävs en känga av livet och jag önskar jag vore utan min lärdom, men jag kan inte ta mig ifrån mitt förslutna och mitt liv. jag kan bara prioritera min energi och fokus ❤️



PÅMINNELSER OCH FÖRBEKELSER

satt vid Olles säg häromkvällen och tittade på honom medan han utmattat somnade och när dagens sista solstrålar lös upp hans siluett.
han var så trött att ögonen inte var helt stängda när han sov, de tittade bara tomt ut i ingenting.

dessa ögon, med stirrande blick påminde mig om Tilda.
hennes ögon stirrade ut i tomma intet, dom såg ingenting, för dom var döda.
hennes kropp hölls vid medicinskt liv genom maskiner och apparater.
hon låg där, min fina lilla vackra tös, alldeles död i själen medan hennes kropp tvingades kämpa på.
hon var inte där, min lilla älskade dotter var inte kvar, och till slut fick också hennes kropp vila.

jag kan uttala de rationella orden att det fanns inget att göra, vi och läkarna gjorde vad vi kunde, men hennes liv gick inte att rädda.
det fråntar inte en ständig känsla av skuld. jag kommer aldrig förlåta mig själv för att ha överlevt mitt barn. jag kommer alltid skuldbelägga mig själv för att jag bara satt bredvid henne genom sin sista tid i livet. det kommer ständigt att plåga mig att det bästa för mitt egna lilla barn var att få dö.

när jag satt där och tittade på min lille Olle som somnat så gott, så blir påminnelser till bilder. fragment av vad som hände.
det bildar sekvenser av vad som hördes, vad som sades, hur det luktade, hur jag strök mitt finger över hennes kind, hur jag hyssjade hennes till hennes sista vila...
då blir minnen till känslor, fysiska känslor. 

jag återfick fokus på Olle och hela min kropp ville bara lyfta upp honom och krama hans lilla varma levande kropp. 
jag la över fokus på något annat för att än en gång inte orka eller våga mig ens närma mina känslor.

tiden läker inte sår, tiden gör hålet större, djupare, svartare och bara mer tomt. tiden tar mig bara längre och längre ifrån mitt barn.
vad tiden gör är att lära mig finna flyktvägar när påminnelserna kommer för att ställa till med känslor och minnen.
varken mer, eller mindre. 


OFÖRSTÅENDES DESPERAT

under åren har folk alltid sagt till mig att tiden läker såren, det blir lättare med tiden, man lär sig leva med det, man går vidare.
jag vetifan alltså, helt allvarligt, det blir fan inte bättre.
i år gör det så ont. bara så ont.

jag minns knappt henne, kan liksom inte ta på minnena. men hjärtat minns, och det skriker oförståendes desperat efter sitt barn. 
för mitt hjärta kommer aldrig förstå, aldrig acceptera att mitt barn, min bebis har tagits ifrån sin mamma. 

jag har plågat med genom vintermånaderna i fyra år nu och tomheten blir faktiskt bara större.
och i år orkar jag inte ens tänka tillbaka.
hatar allas kommentarer som skrevs för fyra år sedan, hatar mina inlägg, hatar allt som får mig att minnas mer än de minnen jag lärt mig berätta om.
för jag orkar inte tänka mer, orkar inte känna.
men idag vet jag att för fyra år sedan la jag mig med en liten tanke, en gnutta hop om att efter en vecka av helvete så skulle hon faktiskt vända och bli bra.
hon vaknade till och orkade röra sig, blinka när jag pratade med henne och hon till och med gick att mata.
jag trodde på henne... men det var hennes farväl, min sista glimt av min dotter. 


två dagar till, sen är hennes 75 dagar för för fyra år sedan över. 
jag vill bara sova... 
nej, allt jag vill, eller det enda jag önskar är mitt barn igen.


PLÅGSAMT

vi var så förväntansfulla - äntligen var det fredag och vi skulle få komma hem. två långa månader var till slut över.
Tilda var inte mer än 34 veckor, men hon var så stor och stark så självklart skulle vi komma hem och ha med apnelarmet.

så glada. nu blickar vi framåt och kommer se tillbaka på neotiden som en kort liten period i livet.
det är idag den längsta korta lilla tiden jag har att se bak på. den och tio dagar till är det enda minne jag har av min fina tös innan helvetet bryter loss.

Tilda var här för fyra år sedan. precis just här hemma hos oss, hos mig. hon sov hos mig, första natten i vår säng hemma.

dessa 75 dagar om året är plågsamt. orkar inte känna, klarar inte av hur ont det gör. vill bara springa och fly från saknaden.
samtidigt är det allt jag har, precis allt som finns kvar av min Tilda. mitt barn.
jag vill inte förlora ett enda minne, eller en enda stund som jag hade tillsammans med henne. 
men just nu är det väldigt suddigt. det är mörkt, kallt och extremt plågsamt just nu. 

vill fly, vill inte glömma. vill leva, vill inte vandra ifrån. vill njuta, vill inte överge.

det gör ont nu. riktigt ont nu.
och jag förstår fortfarande inte. varför? hur?

pyjamas på inför vår första natt hemma

FÖR EVIGT TRASIG

"ja, men det är viktigt att ta hand om sig själv"
och jag kan inte säga emot. men måste det vara så himla stort fokus på att det måste vara på denna eviga egentid?
självklart, och jag kan inte understryka det nog, man MÅSTE ta hand om sig och må bra för att i förlängningen kunna vara en bra och närvarande förälder.

men måste det innebära schemalagd tid ifrån barnen? desperat letandes efter barnvakter när mor- eller farföräldrar råkar ha planer? måste det ens vara utan barnen var gång det är tid att bygga upp sig själv?

jag kan också njuta av tiden som jag får för mig själv - utan mina barn. tid som ges till mig och jag tacksamt tar emot. och när jag väl utnyttjar den så gör jag det till max. för har jag ändå bestämt mig och är barnen välmående så är det bara att stjälpa att inte släppa oro och ångesten av att slösa tiden på mig själv.

för så känner jag. och jag VET, tro på mig när jag säger så, att jag kanske till och med bör ta mer tid att bygga upp mig och mitt vålmående. men jag är skadad för livet. punkt.

jag lyssnade på goda råd när hade vår första, tuffa och påfrestande omgång innanför sjukhusets väggar. råd jag själv talar för och tror på. medan jag kunde gick jag en promenad, åt jag en lunch med någon på stan, åkte jag hem och laddade om, firade jul hemma. och jag gjorde det för att orka komma tillbaka, stänga in mig och vårda min lilla bebis. en dag skulle vi ju hem och då hade jag inte lyxen av att kunna ladda om själv. hette det.



idag - idag hatar jag mig själv, allt och alla för att jag tog den tiden ifrån mitt barn. tänk om alla de timmar jag inte spenderade med Tilda var timmar jag kunde få ogjorda och vara med henne istället. jag hade struntat i lunchen, i promenaden, i det sociala, i precis verkligen allt bara jag fick tillbaka de stunderna tillsammans med mitt barn. 


men mitt barn är borta. mitt barn är död och jag kan aldrig krama henne igen och berätta för henne hur mycket hon saknas mig i varje andetag och hur ont det gör i hjärtat varje gång det slår utan henne hos mig. jag överlevde mitt eget barn. 

så jag är skadad. smärtsamt skadad. och jag tänker inte be om ursäkt för att jag provoceras av den förbannade tiden så många föräldrar desperat försöker finna utan sina barn. 


även om jag behöver och borde ta mer tid att ladda om och andas ut helt ensam så gör det för ont att ta från den enda tiden jag har tillsammans med mina älskade, fina, levande och helt underbara små barn.

BAJS

bara så...
tusen tankar, inga ord.
orkar inte ens hata.
men det gör jag.
jag vill inte... 

du skulle fyllt fyra år imorgon.
imorgon för fyra år sedan levde du.
du hade allt framför dig.

min lilla loppa,
mitt älskade barn,
var är du någonstans?
 



SOCIAL ÅNGEST

en gång i tiden var jag översocial.
det bästa som fanns var att kasta mig ensam ut i världen och tvingas till att träffa nya människor och ta mig an nya kontakter.
till viss del är det väl den ändrade livssituation som gjort mig bekväm samtidigt som jag blivit äldre och behovet ändrats.
men någonstans försvann en bit av mig, en bit av det sociala och törsten efter nytt.

påtvingade möten och nya situationer jag inte rår på, det som hamnar utanför min kontroll.
jag känner mig överfallen och inträngd.
jag känner mig påhoppad och utsatt.
jag är också fullt medveten om att detta bara är demoner som talar i huvudet och tar över kroppsfunktionen.
men upplevelsen är äkta. känslorna finns på riktigt.

hamnade i en föräldra(mamma)grupp idag på BVC där vi först masserade och sen "lärde känna varann".
gulliga mammor på alla sätt och vis men jag var inte mottaglig. fick gå en lång omväg hem för att återfå någon form av kontroll.

vill inte sitta där med mammor som är i sin bebislycka och förstöra den med min historia.
samtidigt vill jag bara skrika ut att dom ska vara så jävla tacksamma för det dom har. de ska fan se tillbaka på sin graviditet, förlossning och första tid hem och vara så glada för att de fick ha den.
de satt i sin lycka och normala historier. där satt jag och kände att jag var i helt fel forum. 
jag vill också berätta men kan inte, det studsar tillbaka för de kan inte förstå. de har rätt till sin lycka och jag ska inte rasera den med mitt bagage. 
Olle fick inte ens försäkras...
och där ska jag sitta med bebisar som är Olles korrigerade ålder och utbyta historier. 
jag förbannar mig hela vägen hem att jag utsätter mig för trängsel... men inser också att det enda jag kan göra för mig själv är att utmana och utsätta mig för dessa typer av situationer. någonstans ska det väl vara en del i läkning.

dålig sömn om nätterna, fel tid på året, hormoner... allt väller över snabbare än någonsin. känslorna har lekt hela havet stormar och jag har tappat kontrollen på allt. jag som är så beroende av kontroll... det är kaos nu. men jag tar ett andetag åt gången, en dag i taget. ger mig fan på att hitta ro och ta tillvara på all tid tillsammans med mina barn.

mina stora små bebisar - imorgon fyller Nova 5 och Milo 3. så mycket tid och energi jag lagt under dessa åren på att hålla ihop, på att orka, på att kämpa framåt. om jag bara kunde omvandla den tiden och den energin till stunder med mina barn. dom växer ifrån mig, du var ju nyss bebis Nova lilla ❤️





4 MÅNADER

känslorna ligger och bubblar huller om buller.
kan inte riktigt samla ihop dom...
van vid kontroll och ha dom i schack.

rädd för mötet med de känslor som finns.
samvetskval i att ha gått vidare,
smärtan i att Olle passerade både Lund och 75 dagar i livet.
lyckan av att ha honom kvar, ha Nova och Milo.

sover fortfarande dåligt på nätterna med Olle.
men faktiskt överraskande pigg ändå :)
i lördags blev han 4 månader (fyra!!)
han är väl i utveckling enligt sin korrigerade ålder. (2mån)
i samband med sin 3 månaders vaccination,
då han blev riktigt kass stackaren, feber och kräk i flera dagar...
då hade han även en utvecklingsfas som hette duga.
något hände med blicken och han hade ett helt nytt sätt att interagera.
han fann saker, fann oss, kunde lokalisera.



idag skrattar han, är han stark i nacke och rygg.
han arbetar på öga-hand och det går väl, ja, framåt... :)
han börjar få något liknande rutin under dygnet.
sover givetvis mycket fortfarande men börjar klara vagnen 
så ibland sover han en hel timme utan att sitta fast i oss...
men trots sömn hela natten så sover hav oroligt.
trots timmar av försök funkar det bara fastklistrad 
- så min största önskan nu är att få vända mig utan att vakna.




läkarbesök idag och förra veckan var vi på uppföljning på Neo.
då vägde han 4380g och var 56cm - stora duktiga killen!!
så han är stolt ägare av både dubbelhaka och lårveck.

blev långt nu - blir så när man glömmer bloggen...
toodeloo
blir fler och mer spontana uppdateringar på Instagram
@eadbro finns jag på - följ gärna om du tröttnat på glesa bloggen :)

LEVA MED HOPPET

träffar folk då och då,
trots att jag inte riktigt är där än så beger jag mig ut ibland :)
och många känner någon som känner mig och har läst min blogg.
jag känner mig lika vilsen i dessa möten som de jag möter.
jag vet inte om jag ska tacka eller prata mer om det, 
med min rädsla för deras rädsla...
dessa sociala normer och regler...
kort och gott TACK!
för att du tar dig tid att läsa, bry dig och faktiskt berätta för mig.
jag är mer eller mindre mottaglig för att prata om Tilda,
oftast väldigt mottaglig och i behov av att berätta om mitt barn.
det ska mycket till för att det ska bli mer jobbigt än skönt.
så än en gång, tack för att ni vågar bry er om mina barn.

och jag vill prata. jag vill berätta.
om Tilda, om sorgen, om glädje , om pojkarna, om neo...
om oro, om livet, om döden, om känslor, om bearbetningen.
nej, livet går inte vidare. det tvärstannar där och då.
nej, jag har inte gått vidare. lär mig var dag att leva.
jag lär mig kämpa, jag kämpar.
jag lär mig finna glädje och mening i det jag har.
jag tror på livet egentligen, men har bara svårt att känna det ibland.
livet har inte varit lätt, men jag har valt att leva.

att hon dog var inte det värsta.
det som dränerade mig var tiden innan och tiden efter.
förstå mig rätt...
i samma stund som hjärtat slutade slå fick hon ro.
hon fick lov att få lugn, smärtan och kampen var över.
men att stå där innan orden fick uttalas...
jag bara såg och visste att hon kommer att dö,
mitt barn kommer inte att överleva fast hon lever nu.
jag skulle inte få lämna sjukhuset med mitt barn i livet.
hennes värme skulle bli kyla, liv skulle bli till död.
men jag kunde inte släppa hoppet - för hon levde.
hon var mitt lilla barn som låg där varm i livet,
för att snart dö och bli kall.
jag ville det skulle ha blivit gjort, men ville inte göra det.
ville ha det avklarat men kunde inte förstå det skulle ske...
inre kaos, panik.
men det hände. och hon sov så fint min lilla tjej.

att åka hem utan sitt barn,
plocka undan det som var hennes hemma,
städa ut henne ur vårt hem och än en gång leva som tre.
jag minns inte så mycket. varken av det eller begravningen.

jag fortsätter hoppas och tro.
men jag lär mig det varje dag.
vill inte stå likgiltig inför livet, för mina barn.
jag vill känna och uppleva allt som går tillsammans med barnen.
jag kan inte tvivla på livet när dom har sina framför sig.
jag har fortfarande dagar när jag har svårt att tro på morgondagen.
inte bara oro och ett skört mammahjärta spelar in,
för jag stod där och då med Olle och var tillbaka till Tilda.
känslan av att ställa sig in på att mitt barn kommer att dö,
den går inte att förklara, knappt uppleva så absurt ont den gör.
som i en psykos var jag helt troende att nu ska jag göra detta igen.
hur i helvete klarade jag det sist? hur kommer jag kunna en gång till?
det slet undan allt det jag byggde upp under en lång tid.

jag mår bra idag, jag tror på mina barn.
jag litar på livet och har hoppet kvar.
men faller lätt tillbaka.
när hoppet är det enda som står mellan mig själv och verkligheten.
när hoppet gör fysiskt ont för att allt raserar
omkring mig och fast jag ser och vet så förstår jag inte.

men här och nu har jag mina barn.
så stunt i om det inte finns någon morgondag,
för nu kan jag njuta av dom ❤️

JAG VISSTE HAN SKULLE DÖ

jag minns ofta Tildas sista tid med oss.
jag berättar om henne. jag sörjer henne.
ibland stänger jag av, andra gånger blir det känslosamt.

jag minns ofta stunden när hon blev riktigt sjuk.
när vi står nere på IVA, hon förlorar syresättningen,
hon intuberas i panik och skickas iväg till Lund mitt i natten.
jag minns också att jag inte riktigt förstod,
chock blandat med oförståelse och ovisshet.
jag stod där i korridoren och såg dom springa iväg med henne.

jag blir ofta arg i denna delen.
arg på att jag inte förstod.
arg på att jag inte visste.
arg på att den kommande veckan skulle bli ett jävla helvete,
att hon skulle tyna ifrån mig och sakta dö.
att detta var sista gången hon andats själv.

jag tänker många gånger på att jag vill göra om den dagen.
göra om den stunden.
vaga känslomässigt med och fatta att nu är det kört,
inte stå där nyvaken och inte fatta ett skit om livet.
kanske till och med förstå så jag kunnat göra annorlunda.
kunde vetskapen kunnat göra annorlunda?

när Olle blev sjuk för en vecka sedan var det okej,
fram till läkaren nämnde Lund.
Olle, sjuk, akut, Lund, illa, ambulans...
på en bråkdels sekund stod jag i korridoren igen.
Olle var Tilda och allt hände igen.
jag försöker hitta ett andningshål, komma ifrån där jag stod
famlade efter att göra framtiden och sjukdomsskedet annorlunda.
"finns det en chans att det kan gå bra?" 
läkaren tittade förteget på mig och svarar
"det är illa, låt personalen i Lund svara på det,
de har större kunskap om detta..."

jag var fast i korridoren.
Olle var Tilda och nu visste jag denna gång att nu kommer han dö.
"NEEEEEEEEJ" skrek kroppen.
jag kommer inte orka gå genom detta,
jag kan inte stå och se på när mitt barn dör,
jag kan inte stå bredvid och veta att han dör.

allting hopade sig kring mig.
läkaren pratade i gråskala om NEC och dess följer.
jag pratade om svart eller vitt.
jag ville veta om han skulle dö eller överleva.
varken mer eller mindre.

vi pratade olika språk och jag fick känna på,
jag fick veta hur det var att veta att mitt barn dör snart.
jag visste nu hur det är att titta på sitt barn ligga där,
vaken, i Helsingborg, på väg mot Lund för att dö.

denna gången dog inte mitt barn.
jag förstod rätt snabbt efteråt att detta är Olle.
det var inte Tilda som hände igen.
men det skrämde skiten ur mig.

nu är Lund som ett abstrakt och suddigt minne.
alla känslor det rev upp var större än jag visste fanns.
samtidigt var Olle väldigt sjuk, det kunde blivit illa.
och nu måste jag landa i det och våga lita på Olle igen.
här, i Helsingborg. i lugn och ro.
Olle är inte Tilda - Olle är här, med mig.


STORASYSTER VAKAR

när Tilda blev sjuk kliade sig läkarna i huvudet.
ingen förstod.
organ efter annat slutade fungera.
hon svarade inte på någonting.
ingen hann med när hon skenade mot döden.
obduktionen gav inga svar.
det bara var så - hon var död och ingen riktigt förstod.

nu när Olle är sjuk kliar sig läkarna i huvudet.
ingen förstår någonting.
enligt röntgen var han oroväckande sjuk.
operation var i princip oundviklig.
hela tarmen var helt övertagen av NEC. 
prognosen var mörk för Olle, 
vi var tillsagda att förbereda oss på en lång resa.
men någonstans märktes det knappt på Olle.
lite tagen, lite blod - inte ont och syntes inget utanpå.
två dagar och sen vände det.
vi pratar Helsingborg inom dygn
- och ingen förstår någonting. 
ingen läker detta själv på så kort tid utan ingrepp.
men så är det - Olle verkar snart bli frisk.


finns det någon balans i livet är det bevisat nu.
Tildas jävulskap vägde upp Olles kamp.
vi hade fjäril närvarande på Tildas begravning,
i mars månad.
på Tristans begravning kom en fjäril också flygandes.
idag, inne på NIVA, sitter en liten fjäril under Olles kuvös.
hon finns med dig Olle, storasyster vakar över dig 




NÄR MITT BARN DÖR

"känner jag efter nu kommer det göra så förbannat jävla ont"

så jag slutade med det i samma stund.
dagarna fram till idag slet hoppet och förtvivlan i mig.
de bröt ner mig och gjorde mig obetydlig.
men idag var det så absurt att jag kan inte känna efter.

i samma stund som hennes hjärta slutade slå,
i samma ögonblick la mitt hjärta av.
jag höll mitt barn i ett par av hennes fingrar i tio minuter,
hennes puls blir långsammare och långsammare.
jag vysslar och ber henne sova gott jag.
jag berättar att jag är här, mamma finns vid i hennes sida.
det kommer bli bra, och hon ska få må bra.
sen tog livet slut och jag slutade känna.

för hur man man känna? 
hur kan man leva med eller till och med överleva den smärtan?
det måste ju göra så absurt ont...
hon är mitt barn!
hon ligger där i sängen och jag kan inte ens lyfta upp henne.
jag får inte ens krama om mitt döda barn.


när hon opererades bort från maskinerna,
fick vi komma in igen och tvätta henne.
klä på henne kläder en sista gång.
rosa tröja med "lillasyster" på och ett par vita byxor.
vi fick lägga vårt kalla, livlösa barn i en liten säng.
vi kör hennes på en evighetsfärd i korridoren.
vi kramar om henne en sista gång och lägger henne ner.
sängen var liten, vit och himlalik.

hej då.
sen dess har jag aldrig sett mitt barn igen.
jag vände, gick, och åkte hem utan mitt barn.


28 februari 2012.
75 dagar sedan den 15 december.
75 dagar och nu är du död.
i 3 år.

MITT BARN LEVER, FÖR NU

idag för tre år sedan börjar jag processa.
jag börjar använda termer av liv och död.
det gör så jävla ont i mig när jag tänker på den kaos vi befann oss i.
det är kaos.

igår gör tre år sedan tror vi att nu är vi i Lund,
nu tog vi ett jävla steg att behöva åka akut från Helsingborg,
i ambulans i ilfart till barn intensiven i Lund.
men nu är vi här, där vi ska vara.
kommer vi hit har de kontroll, nu ska hon bara bli bra.
barn från hela Sverige kommer hit för att bli friska.

igår morse vaknar vi av att läkaren ringer.
"det har varit katastrof inatt, Tilda höll på att dö.
vi har inte haft tid att ringa er förrän nu.
nu är Tilda stabil, för nu, men kom hit."
vi kom dit, vi sprang i panik i korridoren.
vi hinner gå in och se henne ligga i en vibrerande respirator.
alarmet tjuter.
vi hör operation, vi hör akut.
sen skjutsas vi ur vägen och Tilda försvinner bort.

tre fruktansvärda långa långa timmar senare får vi veta.
hon överlevde - för nu.

idag för tre år sedan tar jag in det jag ser i det stora rummet.
där är maskiner och sladdar och upptar hela rummet.
mediciner och läkare om vartannat. 
hon lever, för nu. hon är stabil, för nu.
jag bara stirrar.
hur kan det ens vara på riktigt att man sitter här?
jag tänker på allvar jag är livrädd för min dotters liv.
hon pendlar mellan liv och död. jag mellan hopp och förtvivlan.

läkarna vet inget. kan säga desto mindre.
de vet inte hur nästa minut ser ut.
de vet inte om hon överlever.
de vet inte när de kan säga.
men hon lever, för nu.
en minut i taget lever vi, i fullkomlig panik.
för nu.
 

http://adbro.blogg.se/2012/february/detta-ar-inte-min-bebis.html 
skrev jag efter operationen för tre år sedan 

20 FEBRUARI 2012

jag vaknar vår första morgon på sjukhuset idag.
Tilda och jag har sovit i rummet tillsammans i sängen.
jag vet att idag ska vi ta nya prover - vad kan vi vänta oss?


jag tar detta kortet när lilla loppan sover.
hon har syrgasgrimma och venkateter med binda på handen.
hon har en tröja i storlek 44 på sig som börjar bli för liten.

under dager får vi reda på att RS-proverna nu visar positivt.
omställning.
vi förbereds på några bakslag inom dom närmsta dagarna.
kan bli slö, kan behöva gå tillbaka till CPAP, kan utveckla lunginflammation.
tunga besked efter att ha kommit hem från två månader med detta.
men vi är här nu - nu är vi där hon ska vara dessa dagar.
dom har koll på oss och jag har all tillit till att det blir bra.
några jobbiga dagar här på Barn i Helsingborg,
men det kommer gå bra...

en pigg och vaken liten tjockis


18 FEBRUARI 2012

Delusional
I believe I can cure it all for you, dear
Coax or trick or drive or
drag the demons from you
Make it right for you sleeping beauty
Truly thought
I can magically heal you - A Perfect Cirle-Sleeping Beauty


idag för tre år sedan är det lördag.
vi har sista dagarna tillsammans mer Andre, på måndag ska han tillbaka till jobb.
igår vägde du 2600g på hemvården och på måndag är överskrivning.
Tilda ska snart skrivas ut från Neo och över på "vanliga" BVC.
min stora lilla tjej, nu har vi snart kämpat klart.
snart kan vi också få känna oss som en vanlig tvåbarnsfamilj.

det är förmiddag och du klarar av att ammas istället för att sondas.
plötsligt sätter du i halsen. sekunder blir minut, rosa skiftar till grått.
jag tittar på Tilda. verkligheten kommer ifatt.
jag skakar henne, nyper henne och till sist drar hon efter andan.
min vackra lilla bebis, du är fortfarande så skör.

moster Lina är hemma från Östersund och myser med oss.
hon och Tilda spenderar dagen mysandes i soffan,
Tilda är trött och tagen av att sätta i halsen och behöver återhämtning.
på kvällen kommer faster Lina och Jocke, då piggnar hon till igen.
och Nova, den lilla fisen, hon har börjat stappla sina steg framåt nu.

en oro i mitt modershjärta tar över när vi ska sova.
inte förrän Tilda ligger tätt intill mig på mitt bröst somnar vi tillsammans.
mina andetag tillsammans med hennes.
tänk att min själ redan visste, att hjärtat redan smärtade.
för jag hade ingen aning.
jag somnar gott med dig Tilda, min vackra älskade lilla bebis.

jag kunde aldrig gissat att detta skulle bli min sista natt.
att imorgon för tre år sedan var början på helvetet.
vi somnar tätt tillsammans en sista natt hemma.
imorgon för tre år sedan lämnade jag vårt hem med Tilda.
sen kom hon aldrig hem igen. någonsin.

idag är det denna dagen igen.
om och om igen varje år kommer tio dagar av helvete med början imorgon.
minuter blir till dagar och sekunder blir till månader.
minnena slits fram. sekund för sekund återupplever jag.




JOHAN KAARME

efter vår intervju igår fortsatte temat med deras barnläkare.
Johan Kaarme fick svara på frågor angående RS och smittospridning.
vilken fantastisk människa och otroligt professionell läkare.
han fångade upp vår historia och berättade om viruset,
han berättade om riskerna och vad man kan göra för att förebygga.
det var ingen skrämselpropaganda, heller inte någon underskattning.
han var saklig, vettig och fick fram vår önskan och budskap
så som vi önskar att folk ska ta sig till vår historia.
se klippet här http://www.tv4.se/efter-tio/klipp/hur-skyddar-jag-mina-barn-från-rs-viruset-3055762




vi fick pratat en hel del med Johan bakom.
en empatisk och varm människa - fler  bör se upp till sådana läkare.

vi fick ju även sprungit på Yohio som hade en intervju efter oss,
Nova skulle ta kort och blev väl lite star struck
så jag fick rycka in och ta årets mest kärleksfulla bild.....



 

RSS 2.0