adbro

nu inser jag vikten av en riktigt bra vän,
och ni är många.

chocken ligger som ett töcken, fast vi kommit hem förstår vi inte.
orkar inte. tårarna är slut för nu. tomt.

jag ska sätta mig under morgondagen och skriva ner vår resa.
när vägen tog slut.
hur det känns. vad man tänker. vad man ser. vad man går genom.
för att orka gå vidare, orka att inte klappa ihop.
och jag kommer älta det, om och om igen. jag måste.
jag måste föra minnet av Tilda vidare. måste bearbeta alla mina minnen.
så låt mig prata, berätta.
inga frågor är dumma eller kan såra. det kan inte göra ondare än det gör.
vi sträcker ut en hand och ber om er hjälp.
vi behöver vända in och ut på denna berättelse.
berätta den på alla sätt som finns. sorgligt, fint, glatt, sakligt...

min säng luktar fortfarande bebis.
men här är ingen. min bebis är borta.
hennes säng är borta.
och det gör så ont att behöva somna till detta...

min fina vackra ängel!

vi uppskattar var blomma och tanken bakom värmer oerhört!
vi önskar dock av hela våra hjärtan att var krona som läggs för Tildas frid,
doneras till någon form av forskning för sjuka barn.
allt för att hjälpa någon annan familj att slippa denna tragedi.
en fond som Tildas moster letat fram och ligger oss varmt om hjärtat
LILLA BARNET
men också hjärt- och lungforskning eller motsvarande -allt som känns rätt!
donera i Tildas namn så vi kan känna en liten stackars tröst i denna olycka.

nu ska vi bara ta hand om varandra och framför allt vår Nova ♥

jag trodde att jag upplevt och gått genom sorg.
detta är inte av denna värld.

sitter och stirrar på begravningspapprena.
vem kom på att detta skulle vara okej?
kista, ceremoni, gravsten...
orden träffar mig i en diffus dimma.
vad hände?

tårarna rinner i ren förvirring. tomhet.
inget i hela världen kan ge mig tillbaka mitt barn. min bebis.

överväldigad över det stöd vi får och den sorgen vi delar.
nu om någon gång behöver vi våra nära och kära med oss.
sörj med oss, finns för oss, tänk på oss.

tänd ett ljus får vår vackraste ängel.
och vi ber er, era tankar och stöd räcker länge och väl för oss.
varje liten krona som kan komma att bli skrammel,
skänk det i Tildas namn! hjälp en annan familj att slippa denna sorg.

min vackra vackra fina lilla änglatös!
mamma älskar sin Tilda och saknar dig av allt min kropp är värd och lite till.

mamma älskar dig

farmor och farfar, mormor och morfar, Lina och Nova är på väg ner.
lilla gumman, vi finns vid din sida hela vägen,
det är okej, du kommer få sova gott. kommer inte ha ont längre.
mamma kommer sakna dig varje dag.
pappa med och Nova kommer att vara världens stoltaste storasyster till dig.
min vackra, vackra tös.
jag älskar dig av hela mitt hjärta!

det kommer göra så ont.
hur tar man farväl?

hatar morgonen.
vaknar upp i mardrömmen och inser att den är så verklig det bara går.

ingen verkar få lov att uttala orden, men vi hörde dom ändå.
blödningen må vara liten, men den har spritt sig.
hela bakre delen av huvudet är blodfylld och man kan inte tömma det.
fontanellen hennes är stenhård, vilket tyder på svullnad.
det kan spridas mer, svullna upp och täppa till blodtillförsel.
det kan tränga till och i princip obefintliggöra henne som människa.

hennes pupiller reagerar inte på ljuset.
och det är vad de kommer att kolla nu i alla fall till imorgon.
ironiskt nog är hennes värden superfina nu...
tänk om kroppen skulle reparera sig från virus och bakterier,
men aldrig kunna vakna till liv på grund av hjärnblödningen.
denna som uppstod för att ECMO behövde blodförtunnande och gav högt blodtryck.

vi sitter båda två och bara stirrar rätt ut.
ska vi skratta eller gråta?
det enda i hela världen utanför detta rum,
det som får mig att inte kollapsa - det är Nova!
verkligen inget har en mening just nu.
mitt liv, mitt allt är mina barn.
sista, sista hoppet är att blödningen i alla fall inte blir värre.
att hon fixar läka den och fixar läka lungorna.
men oddsen är små...det är vi mot världen.
älskade, älskade barnet mitt!

orkar inte ens öppna mitt hjärta och berätta hur mycket det värker.

men ändå så gör det.

det tär mig långsamt sönder inifrån.
RS är nu mera ett minne blott.
bakterier fick lungorna att sluta fungera.
hon svullnade och svarade inte på vätskeutdrivande.
hon ligger i en ECMO vilket innebär blodförtunnande medicin.
skyhögt blodtryck stundtals och nu hände det värsta vi befarade.
i förmiddags uppdagades en hjärnblödning.
svullnad i fontanellen ändrade första beslutet att låta det läka ut själv,
nu är hon på väg till CT-röntgen.
ingen vet vad som händer, kan hända.

allt jag känner nu är att jag sitter i en omänsklig situation.
jag sörjer delvis.
sörjer att jag oavsett utgång aldrig kommer få hem samma bebis jag åkte in med.
delvis sitter jag helt apatisk och bara stirrar, vad hände?
tomhet. tårar.
vad är det jag i förtvivlan sitter och väntar på? vad?

Gud existerar inte

det kanske är så att ljuset lyser som starkast i totalt mörker.
vad vet jag.
det är väl också så att man ska lära sig vara tacksam.
att inte ta saker för givet och uppskatta sitt liv.
inte för att leva i fullkomlig skräck och med dödsångest,
men för att kanske ta tillvara på de dagar och saker man får.

ironiskt nog hade jag för drygt en vecka sedan börjat på just ett sånt inlägg.
inte i syfte att uppskatta mina barn, för tro mig
det behöver jag inga högre makter som hjälper mig göra.
det var snarare för att jag ville hedra minnet av mina saknade.
min morfar gick bort i ålder, en av mina närmsta vänner tog sitt liv
och en kompis dog i en hemsk bilolycka - allt inom ett halvår.
det tog på krafterna. jag sörjer fortfarande mina saknade.
mina änglar som jag vet gör vad som står i sin makt för att vaka över oss.

detta halvår fick mig att uppskatta livet här och nu.
att stundtals faktiskt stanna upp och titta mig omkring.
man behöver inte längta var dag. endast se morgondagen.
man kan ibland titta omkring sig och se,
om allt jag har idag togs ifrån mig, vad skulle jag sakna mest?
som människa är vi så enspåriga och vill alltid ha lite till,
så det krävs ögonöppnande händelser för att inse,
jag har det egentligen rätt så jävla bra just nu, trots allt.

jag fick min dos för tre år sedan. livet är kort, livet är skört.
tack, jag vet.
så trots att jag letar i mina djupaste fantasier
kan jag inte förmå mig att förstå vad det är jag ska lära mig.
vad är det som är så viktigt att vi tvingas gå genom denna tragedi?
jag avundas människor som tror på Gud eller annat motsvarande.
jag vill också förlita och finna tröst i att det sker av en mening.
men just nu har jag svårt att kunna förstå att någon Gud finns.
för gör han det har han nog fått sin huvuduppgift om bakfoten,
eller fullkomligt slagit i huvudet.
ni som tror, fortsätt be! be Honom släppa flaskan och vakna.
ni som är andliga, skicka hit styrka, kraft och alla vänliga själar.

jag försöker vakna om morgonen och förstå - varför?
jag lovar från djupet av mitt hjärta,
jag älskar min familj, min släkt och alla mina fina vänner.
jag uppskattar var minut jag får, jag älskar mitt liv.
låt denna mardröm bli över, för jag förstår inte...

jag vågar knappt tänka det, än mindre sätta det i skrift.
jag tror att jag kan gå och lägga mig för att faktiskt somna.
jag tror att en dag kan ha passerat utan att fullständigt handlöst bryta ihop.

det finns fortfarande inga garantier. fortfarande är det inte stabilt.
men det är stabiliserat.
dagen har inte gått ut på att vänta på nästa smäll. knappt kunnat andas.
dagens stora fokus har legat på tid. tiden måste ges nu för att kunna nå nästa etapp.
läkarna har inga måsten idag. Tilda måste fixa lite själv nu.
första steget nu är att utdrivningsmaskinen ska verka.
all samlad vätska med slaggprodukter måste ut ur kroppen.
inte förrän då kan de gå på nästa steg, att hjälpa henne reparera lungorna.

så länge river de sig vidare i håret. vad är det som attackerat vår tös?
ingen vet.
ingen kan svara på vad det är. de tar prover efter annat och odlar på.
inget. ingen vet och Tilda svarar inte på mycket.
specialister från både Göteborg och Stockholm är inkopplade.
om än marginellt så börjar dock infektionsvärdet sjunka.

lilla, lilla älskade kämpe. fixa detta!
vi vill kunna plocka in dig i bilen och åka hem.
låta allt bli bra, tillsammans hemma som familj.

...som sagt, peppar och trä i överflöd.
men liten T har för första gången på dagar nu smält undan 3ml mat.
jag fick sitta och ge min lilla tjej mat i hennes sond.
7ml bröstmjölk i sonden är vi tillbaka på ruta 1 och ger henne.
små, små kliv räknas även dom.

som plåster på ett alldeles för förstört sår öppnade hon ögonen.
vi höll händer och tittade på varandra i två sekunder som varade en evighet.
en strimma ljus börjar leta sig fram.
hon smackar med munnen och viftar på tårna.
lilla hjärtat mitt, känns folks styrka och låt mig få krama dig snart.

svägerska to be fyller 25 idag.
nova och andré är hos henne och firar. och nova äter tårta...

min lilla solstråle som skapar mening i livet.
utan henne hade världen slutat utanför detta rum.

timme in och timme ut.
jag sitter och stirrar mig blind på hennes mekaniska lungor och tillfälliga njurar.
mitt hjärta blöder och brister. trots det måste jag vara stark för min lilla fina tjej.

som ett lagarbete har jag många att tacka under de 3 senaste månaderna.
det är få inom sjukvården som personligen är värda ett tack.
deras arbete under resans gång har varit möjlig tack vare samarbete.
dock finns det denna stålkvinnan, Valeria Perez de Sa, överläkare BIVA.
hennes beslutsamhet och tillgivenhet till sitt arbete är något ingen sett.
bokstavligen sedan torsdags när Tilda opererades har Valeria varit vid hennes sida.

största eloge och djupaste tack.
Tildas liv må ligga i hennes händer, men aldrig förr har jag känt mig så trygg.
timmarna hon sovit sedan hon tog sig an Tilda går räkna på två händer.
hon är skärpt, har huvudet på skaft och arbetar med en otrolig styrka.

TACK denna någon som sänt oss denna kvinna.
...givetvis tack till allt från förlossningen och Neo IVA till Neo Helsingborg.
utan er hjälp och hjärta på rätt ställe hade inte T byggts så stark som hon är idag.

världen må vara orättvis,
men den är fylld av fantastiska själar.
vår berättelse berör. det värmer och stärker att veta att ni tänker på oss.

Tilda hade ett fruktansvärt jobbigt dygn igår.
problem löstes för att ersättas med nya.
värdena svajade från toppar till dalar.
inatt byttes dialysen ut till en som går via blodet i ECMO och drar ut vätska.
efter en turbulent natt kom vi i morse och fick se en fin Tilda.
hon är fortfarande svullen, men där finns veck och rynkor nu.

blev skickad till vårdcentralen imorgon för min envisa bakterieattack.
för min del kan jag gå genom hindra sådana,
men bör ta tag i det för Tildas skull. hon behöver inte mer skit nu.

André åkte hem till Nova idag i största vedmod för att tanka på krafterna.
jag sitter kvar vid vår lilla flickas sida medan hon kämpar för sitt liv.

det gör så ont. så fruktansvärt ont att inte kunna göra något.
tårarna bara rinner och rinner och inte fan hjälper det.
min lilla, lilla fina tös bara ligger där.
jag ska ha henne hemma, hos mig. med mig. precis som alla andra.
det är så orättvist!
kan bara titta på när hon ligger där. svullen, blå, flammig och alldeles livlös.
hon kämpar och kämpar men inget händer.
att inte ens få kunna plocka upp mitt barn och och vyssja henne.
det äter upp hela mig inifrån.
varför? vad hände?

en tröst för att orka resan under Neo-tiden var
det blir bra, det kommer att bli bra. andra har haft det värre, det blir bra.
vad är trösten nu? hon levde en minut till...för vad?
det smärtar så jävla mycket att se min lilla bebis bara vara där.
att inte veta.
jag vill inte behöva ha henne såhär om det ändå inte slutar bra.
jag vill inte minnas min tös med alla maskiner och annat.
och värst av allt är att jag någonstans förbereder mig på att mitt barn kan dö.

min älskade lilla Tilda!

hela denna resa har bestått i om snarare än när.
alla backar vi tagit oss upp för har varit för att dala på andra sidan.
peppar, peppar, ta in trä och allt annat skit, be en bön.
vi verkar ha kravlat oss upp på en liten avsats. en liten platå.

inga löften. inga garantier.
men för att orka har jag stannat till och tagit ett djupt andetag.
Nova var här en sväng idag och bidrog med ännu ett andetag.
ingen ork. ingen mening. inget.
men nu kanske vi kan ta oss genom denna dag också.

RS var det virus som satte igång allt. ett sketet jävla förkylningsvirus.
detta slog ut lilla Tilda som nu attackerades av bakterier.
ingen vet vad. ingen vet varför. ingen kan säga hur.
de river sig i håret. funderar. bollar idéer. testar.
Tilda. hon reagerar inte på mycket. knappt ens dialysen.
liten är så svullen, så svullen. vätskan fyller upp henne som en ballong.

de har även fått ta in henne på operationen idag igen.
ECMO, andningsmaskinen, skulle bytas ut.
Tilda fick stängas av i 45sekunder för att kopplas in på ny maskin.
hjärtat stod still hos oss ett tag. till en läkare hade lugnande besked.
åter igen är det riv i håret, funderingar.
vad är denna bakterie som äter upp vår lilla, lilla tös inifrån.
dock, och må allt vara med oss, kan blodtrycket vara ett problem mindre.
frågan är bara hur länge vår lilla flickas kropp orkar.

idag är det inte bara fruktansvärt. och jobbigt.
idag känns det hopplöst. lönlöst. allt saknar mening.
och jag orkar verkligen inte mer.

det som är jobbigast är att leva i termerna "om". aldrig "när".
att dessutom veta att såhär kan vara det sista jag ser Tilda i livet.
det smärtar.

LÖRDAG - hemma

Tilda ammas på morgonen och sätter i sin dagliga ordning i halsen.
hon brukar hosta, flämta och bli lite andfått. nu, inget.
hon blir livlös och skiftar färg i ansiktet.
hämtar sig efter att jag bokstavligen fick skaka liv i henne.
tolv timmar framåt är hon fortfarande tagen och bara sover.
efter två timmars vaken tid på kvällen inleder hon natten med andningsuppehåll.


SÖNDAG - åker in

efter en natt spenderat hos mig, på mitt bröst, verkar hon stabil.
förmiddagen nalkas och likaså hennes andningssvårigheter.
efter en rejäl dipp till och ett kaskadkräk ringer vi Neo.

vi kommer in och Tilda får undersökas.
bortsett från ytterligare en brutal dipp verkar det lovande.
prover tas och vi läggs in på isoleringsrum på barn.
alla prover kommer tillbaka negativa.


MÅNDAG - på Barn HBG

nya prover tas och RS-provet kommer tillbaka positivt.
lilla Tilda har RS konstaterat.
vi får veta att dygn fem är det dygn som drabbar hårdast.
nedräkning.
Tilda börjar snora och hosta. hon ges syrgas och hjälp med olivsug.
natten sover vi nästan genom, hon är för trött för att känna hunger och vakna.


TISDAG - andra dagen på Barn HBG

nedräkningen fortsätter. gissar att vi är runt dag tre.
Tilda blir tröttare och är i större behov av syrgas.
läkarna förbereder oss på att hon kommer antagligen bli sämre.
kan få större syrgasbehov och CPAP kan i värsta fall behövas.
tolkar vi det som.
de menar att det är ingen fara med RS. bara det att hon är liten prematur.
men det är ju därför det är bra att hon är här, så hon kan få hjälp om det blir jobbigt.

under eftermiddagen hamnar hon i en befuktare.
den ska hjälpa henne att lösa lite slem och pumpa i syrgas.
hon inhaleras med adrenalin utspätt med koksalt.
det bestäms att hon ska ha övervakare under natten.
jag pussar min tös god natt och lägger mig för att sova.
Tilda ligger upprätt i stora sängen och jag i extrasängen bredvid.


ONSDAG - ambulans och BIVA

jag väcks halv3 för att de ska röntga hennes lungor.
maskinen rullas in och jag hinner pumpa innan jag somnar om.

4.20 läkaren skakar liv i mig. "Tilda mår inte bra"
helt plötsligt står jag nere på IVA och ser hur de intuberar Tilda.
syresättningen är nere på 22% stundtals. larmen går av.
läkarna ringer och drar igång maskiner efter annan.
ambulansen är på väg och vi ska åka till Barn IVA i Lund.
tydligen.
vad hände med att CPAP var "i värsta fall"?
jag ringer André 5.18.

vi möter upp en liten sövd Tilda som ligger i respirator på BIVA i Lund.
bröstkorgen rör sig mekaniskt till respiratorns konstgjorda andning.
lungorna konstateras ha börjat kollapsa och antibiotika sätts in.
det slår en nu att hon är sjuk. jätte, jätte sjuk.

under dagen frågar vi vad som händer om hon, Gud nåde, blir sämre.
vi orkar inte med att både hantera vad som händer, och att det kunde hända.
även om risken är liten, vill vi veta vad som kan ske i absolut värsta fall.
till svar får vi "ja, skulle det bli värre så höjer man syrgasen"
tydligen.


TORSDAG - BIVA i Lund

efter en relativt god natts sömn ringer telefonen. Dolt Nummer.
det är läkaren. Tilda har blivit sämre under natten.
hon kan inte syresätta sig fast resperatorn har 100% syre.
en vibrator ska kopplas på som vidgar lungorna, syresättningen ska öka.
med andan i halsen kommer vi till rummet där hon ligger.
hela lilla, lilla Tilda ligger utslagen och vibrerar hela hon.
inget hjälper.
operation är nästa steg. och det går undan.
plötsligt sitter vi i fyra timmar och väntar på att det ska bli klart.

i Tildas hals har man nu en kanyl till artären och en från venen.
nu är blodomloppet förbikopplat lungorna och blodet syresätts i en maskin.
men korten, äntligen, på bordet är det konstaterat.
nu är detta det absolut sista som kan göras för att hjälpa vår Tilda.

det hette "CPAP i värsta fall" och "höja syrgas i värsta fall"
tydligen! tydligen var det nog liiiite i underkant...
tydligen sitter vi här nu med en nyopererad Tilda.
tydligen hade hon en blodförgiftning som gör att hon inte kan syresättas själv.

under kvällens gång skenar blodtrycket.
bra värde är runt 50 säg. nu ligger det på 140...
ultraljud på hjärnan visar att det i alla fall inte finns blödningar. för nu.
största risken med maskinen är att blodet klumpar och fastnar.
balansgång. denna jävla balansgång för att undvika blödning och proppar.
hon ska sövas och relaxeras. men inte för mycket. balansgång.


FREDAG - BIVA i Lund

vi får veta att natten varit pendlande när vi kommer på morgonen.
men är nu stabiliserat. för nu. i denna minut.

hon börjar andas själv när jag står och klappar henne.
det går från "busar du med oss" till ett nödsamtal "kom hit alla. NU!"
hinner uppfatta att slangen till lungmaskinen täppts till.
alla värden dimper i bottnen och det blir akut.
rummet fylls av specialister, läkare och systrar.

livet är så skört. så fruktansvärt skört.
läget är aldrig stabilt, alltid kritiskt.
läkarna pratar varken dagar eller överlevnad.
de pratar timmar. minuter.
tittar. kollar. tar prover. diskuterar. funderar.

vi. vi sitter utan ork, utan något.
vi ser vår lilla bleka, livlösa tös.
hon har nu över 15 mediciner och preparat ipumpat i kroppen.
elektroder och motsvarande i mängder för att mäta allt.
vi kan inte göra något. bara se henne överleva och kämpa.
tid. allt som krävs är tid och en magisk mängd tur.
det enda som får mig att le och känna mening idag är Nova.
lilla fina Nova. vi ska snart komma hem med lillasyster.
vi ska bli en familj igen. detta är inte okej. aldrig någonsin.
...och vi pratar ett förkylningsvirus. en fet mängd otur, tydligen.

ingen, absolut ingen, ska någonsin behöva se sitt barn pendla mellan liv och död.
aldrig någonsin.

att se sitt lilla, lilla barn falla bort från livet.
se läkare och sköterskor i panik göra vad de kan.
höra larmen tjuta, siffrorna ila och medicinen flöda.
ingen, absolut ingen, ska någonsin behöva gå genom detta. aldrig någonsin.

jag vill bara koppla loss henne och åla hem.
tack, det var lärorikt, men det räcker.
jag vill aldrig mer gå genom en minut till av detta. jag vill ha tillbaka min fina bebis.

...en liten, liten del av allt.

det gör så fruktansvärt ont i hela kroppen och själen,
när ingen, verkligen ingen, kan säga om hon överlever.

efter fyra timmars väntan öppnar läkaren till sist dörren och ger klartecken.
operationen är över och vi får gå in till vår Tilda.
ett stort, stort rum. apparater fler än ögat hinner räkna.
slangar, sladdar, skärmar.
där, i en stor säng, möts alla dessa. där ligger liten, liten Tilda.

operationen sägs ha gått bra.
ett tung sten må trilla av hjärtat. men med den rinner även kroppen ifrån mig.
detta är inte min bebis.
väggarna krymper rummet. hjärtat bultar. tomhet. tårar.
med ett försiktigt finger får jag stryka henne över en blek och kall panna.

nio slangar är kopplade till olika dropp. båda händerna och fötterna har nålar.
respiratorsladden hänger ur ena näsborren. ur andra trängs sonden.
fem olika elektroder mäter pulsen och syresättningen.
ytterligare två är kopplade till var hjärnhalva.
kateter är satt till urinet.

mest utmärkande är två tjocka slangar i halsen. en in, en ut.
dessa i sin tur är kopplade till en stor, stor maskin. hennes nya lungor.
blod transporteras ut, syresätts och pumpas tillbaka in i lilla Tilda.

detta är inte min bebis. detta var inte den bebis jag åkte in med.
ge mig tillbaka min tilda. min bebis.
min bebis som knorrar lite gulligt. som skriker när hon är hungrig.
min bebis som kan smälta undan maten, nysa, röra sig, kissa...
detta är inte min bebis.
min bebis kan man hålla tätt i sin famn och vagga när hon inte mår bra.
henne kan man pussa på, krama, hålla om och mysa med.

som André sa - detta är definitivt den värsta dagen i mitt liv, någonsin.
jag vill ha tillbaka min bebis.

för att citera läkaren mår Tilda jätte, jätte dåligt.
vi genomgår en kamp mellan liv och död.
vår värld slutar utanför familjens famn.

tack för alla tankar och all kärlek där ute!

stackars liten lilla Tilda.
nedsövd i respirator på barn intensivvårdsavdelningen i Lund.
nu kämpar vi bara. all styrka och kraft till kämpen vår.

det går nästan skrämmande fort hur sjuk blir förfärligt sjuk.
mamma och André kom på lunch vid ett, då var läget som igår.
sex timmar senare är hon belamrad av läkare och sköterskor.

hon börjar nå sin topp i attacken. symptomen ökar.
hon hostar slem. kräker slem. snorar slem.
detta förrädiska RS-slem tränger luftrör och tjockar till.
hon flåsar, hostar och bäftar efter andan.
personalen stirrar och sitter på beredskap.
Tilda har en personal hos sig nu som övervakar och fixar.

hon har en CPAP-liknande maskin som fuktar hennes luftvägar.
den ger också syrgas för att hjälpa henne att få sig tillräckligt med syre,
men man har koll så hon orkar se till att koldioxiden också kommer ur kroppen.
hon har inhalerats med koksalt och adrenalin.
Alvedon ges, syra-bas kollas och lungor lyssnas på.
suger slem ur näsa och svalg. resten sväljer och kräket hon upp.

allt detta är för att RS-virus ger extremt tjockt slem.
och varför det är så farligt för små, små barn som Tilda,
är för att hon orkar inte hosta upp, rensa luftvägarna och syresätta.
tänk hur något så vitalt som att andas är för tungt att orka komma ihåg.
det tar på henne. hon är helt slut. men så himla duktig och stark!
hon bäftar, dippar, kämpar. hon är vår allas lilla överlevare!

blir helt varm i hjärtat - jag saknar Neo och dess personal.
helt fantastiskt underbara människor som är värda allt fint i världen.
jag distanserar mig känner jag till allt som händer. för att orka.
jag kan inte tycka det är jobbigt. jag orkar inte finnas här då. jag är stark.
men hjärtat smälter lite när jag får en varm och ärlig kram efter annan.
världens eloge och kärlek till Neo-personal. TACK för styrka, stöd och omtanke!

nu har RS-viruset kommit in i sina första stadier.
över en natt har hon gått från dippar och smärre snuva,
till nästäppa, rosslig hosta, tung andning och blek/blå hud.
och detta sägs vara symptom på ett par dagar in i smittan.

så nu är vi här och väntar på att det blir värre.
givetvis inte roligt, men jag är inte så orolig. vi är ju här.
vi vet vad som kommer hända, de vet vad åtgärderna är.
nu får jag bara finnas hos min lilla tös. ge kärlek. ge lugn.
men nog fan kan jag inte säga att jag är så himla häftig.
det värker något brutalt i mitt hjärta när jag ser henne kämpa.
hon är så trött, kämpar med andningen, rosslar, hostar.
syresättningen går ner fast hon har syrgas, pulsen halveras.
men det kommer bli bra! det är ju tyvärr ett vanligt virus.

...så lyssna på alla råd ni nyblivna föräldrar, särskilt till prematura.
barnen är små. de behöver lugn och ro.
det är inte barnen som har ett behov av att träffa och göra.
det är vi föräldrar som vi göra allt, visa upp för alla.
och ibland får man nog ta ett steg tillbaka och sätta barnet främst.

ni är fina människor som tänker på oss och stöttar.
en och en annan vägbula har ju uppstått och inte är det skoj.
men är detta det bakslag som lilla T får för att födas i v27,
då får vi nog bara tacka högre makter för styrka och kraft.
vår lilla duktiga tös!

...men som jag saknar min älskade lilla Nova!!

kom ut i korridoren och mötte hela Ängelholms sjukar-liga :)
bland annat var tant E här, så hon kom och höll oss lite sällskap.
snopet, men välplanerat, nog ska hon ha sin praktik just här fr.o.m. imorgon :)
massa kvalitetstid för både mig och Tilda med vår goa Empa!!

Tilda å andra sidan har väl egentligen inga bra besked att medge.
detta förbannade RS-viruset visade sig vara boven i vårt drama.
tur i oturen fick vi dels ett resultat, dels är vi ju trots allt på bästa ställe.

sämst mår barnen framför allt runt femte dagen.
så om en dag till eller två kan vi nog förvänta oss en rejäl dipp.
men vi är förberedda med både syrgas och olivsug. allt för att undlätta.
...men nu vet vi. och vi är på rätt plats!

liten vaken kämpe

morgonmys och kvalitetstid i väntans tider

vackra lilla underverk och kämpe

uppkopplad med syrgas i näsa, nål i hand och sensor på fot.
alla prover visar negativt. kan inte säga om det är bra eller dåligt.
om de inte hittar något, varför mår inte vår Tilda som hon ska då?

hon har haft syresättningsdippar nere på 58%.
hon har en fruktansvärt ojämn andning.
ansiktet skiftar i askgrå och lila till lilblek och illröd.
hjärtpulsen sjunker från normala 160 till under hundra stundtals.

ge henne styrka och kraft!

då spenderar vi natten för observation på sjukhuset.
huruvida det är RS, förkylning eller annat får prover återstå att svara för.
nu bara håller vi alla tummar att liten orkar med detta.

uppdatering kommer med tiden.
nu bara orkar vi med dagen.

kaskadkräk, lila-grå-blå och allt annat än rosa i hyn...liten mår inte bra.
nu får man svar på tal om modershjärtat fungerar...

...och där packade vi in och åker tillbaka till Neo igen...

mostermys ♥

TILDA

igår hade vi hemsjukvård. Tilda mådde fint och hade gått upp till 2600g jämt.

går upp och ner med amning, men i stora hela så hoppas vi på sondfri tös om någon vecka.

hon är (peppar peppar) mindre orolig nu och sover på som en liten ofödd ska :)

har varit ute på små turer i både vagn och sjal. även bilstolen fungerar fenomenalt.

annars rullar vardagen på. helt otroligt vad man gör inget men konstant i farten.

Nova har även varit hemma nu i två dagar från förskolan, så hon underhåller tiden hon med.

apropå Nova och förskola, påminn mig att dra en liten dänga om det senare här senare...

vi lagar mat, vi busar, vi myser, jag pumpar, vi läser, vi kramas, vi pratar, vi är en familj.

tro sig fan att vi varit, och fortfarande är på resande fot, på en stormig och turbulent väg.

men verkligen, vi klarar oss genom detta och då finns det inte mycket som kan splittra vår familj.

inte ens min värsta fiende önskar jag denna start på livet,

men ljus lyser som starkast när det är mörkt. och vårt ljus består av vår kärlek och vår styrka.

nej, om jag skulle lägga från mig datorn och umgås med de andra som sitter med sina iPhones,

och njuta av det sista av denna fredagskväll innan jag beger mig en trappa upp med T och pump.

och förlåt för min bristande närvaro och uppdateringar - men snart är jag hemma själv.

då faller sig det antagligen mer naturlig att ta en del av dagen till datorn.

men nu är det familjetid ett par dagar till ♥ god natt

liten med mini i knät ♥ (ursäkta mitt tutte-pump i bakgrunden)

löken herself :)

fick inte rätt på bilderna som är tagna på andra hållet, de låg ner här på bloggen..!?

så ni för nöja er med en liten lökig bild såhär så länge!

haha, men hon älskade att åka pulka. tuff var hon också.

...så nu har jag även följt trenden att lägga ut bild på mitt barns första pulkatur! :)

got milk? got milk!

...detta med mina kära uppdateringar.

varit fullt upp med diverse hemma - känns som om tiden rinner ur mina händer.
ändå åstadkommer jag inget mer än en massa tankning av kärlek.
vi har spenderat fyra dygn hemma med konstant kvalitetstid med familjen.

går fantastiskt bra hemma!
spenderade morgonen med Tilda i knät och Nova bredvid mig i sängen.
Nova petade och klappade så fint på sin lilla knorrande syster!

ligger åter i en sjukhussäng nu tillsammans med Andre och T på Neo.
Nova spenderar morfars födelsedag tillsammans med honom och mormor.
lilla T har haft ögonkontroll idag och kräver övernattning till vecka 37.
de kikar alla barn jämna till v40 mellanrum som är födda innan v31.
det är för att ha koll så att blodkärlen växer till sig normalt, vilka de gör än så länge.

känns märkligt att vara tillbaka här på Neo.
bubblan som infann sig förut har nu spruckit och finns inte runt mig.
känner mig inte längre som en del av inventarierna här, men ändå hemma.
lite som känslan när man flyttat hemifrån och kommer hem igen.
man bor inte här, men det sitter ändå i ryggraden hur det fungerar och man känner sig hemma.

märkligt...men nu ska vi sova och imorgon återvända hem :)
...påminn mig att skriva en liten uppsats om hemvård och besök som nyckelord.
god natt alla fina och trogna följeslagare!! puss.

där är en bebis i högen :) ...följ sladden från apnélarmet

familjemys - pappamys - badtajm

nej, jag har inte glömt er - det kommer uppdatering & foto i dagarna
jag hoppas bara att ni har överseende med att detta upptagit min tid

kom på en craving till - punchpraliner ...sen när!?

aldrig, och jag menar aldrig, tyckt om de innan. inte ens i närheten.

men nu...MMM!

apnélarm hej! så skönt att kunna koppla av henne alla elektroder.

hon ligger och sover sedan två timmar tillbaka.

tilda har haft en "bajspropp" och när det väl kom igång försvann bullmagen.

sen åt hon en stor god måltid själv från tutten och var så nöjd.

lilla struntan ligger så fint i sina små, små kläder och sover så gott.

våra fina små töser ♥ 1,5 månad båda två på dessa korten

helt otroligt att vi har två nätter kvar här. andre sov sin sista inatt.
nu är det jag och lilla T mot världen i två dygn till, sen får vi komma hem.
vi ska få packa in båda våra små töser i bilen och åka hem, som familj.

sen kan vi ju ge en eloge till Försäkringskassan - stuck in 1900frös-ihjäl?
det är ju märkligt att det aldrig kan fungera lite smidigt och smart där...

jag får gömma mig bakom att jag fortfarande skulle vara gravid,
men vad i helskotta händer med dessa cravings?
helt plötsligt såg jag risgrynsgröt och rostemackor i ett helt nytt ljus.
ja kära någon, jag säger då det...man blir inte klokast i stan här inne.

♥