NÄR MITT BARN DÖR
"känner jag efter nu kommer det göra så förbannat jävla ont"
så jag slutade med det i samma stund.
dagarna fram till idag slet hoppet och förtvivlan i mig.
de bröt ner mig och gjorde mig obetydlig.
men idag var det så absurt att jag kan inte känna efter.
i samma stund som hennes hjärta slutade slå,
i samma ögonblick la mitt hjärta av.
jag höll mitt barn i ett par av hennes fingrar i tio minuter,
hennes puls blir långsammare och långsammare.
jag vysslar och ber henne sova gott jag.
jag berättar att jag är här, mamma finns vid i hennes sida.
det kommer bli bra, och hon ska få må bra.
sen tog livet slut och jag slutade känna.
för hur man man känna?
hur kan man leva med eller till och med överleva den smärtan?
det måste ju göra så absurt ont...
hon är mitt barn!
hon ligger där i sängen och jag kan inte ens lyfta upp henne.
jag får inte ens krama om mitt döda barn.
när hon opererades bort från maskinerna,
fick vi komma in igen och tvätta henne.
klä på henne kläder en sista gång.
rosa tröja med "lillasyster" på och ett par vita byxor.
vi fick lägga vårt kalla, livlösa barn i en liten säng.
vi kör hennes på en evighetsfärd i korridoren.
vi kramar om henne en sista gång och lägger henne ner.
sängen var liten, vit och himlalik.
hej då.
sen dess har jag aldrig sett mitt barn igen.
jag vände, gick, och åkte hem utan mitt barn.
28 februari 2012.
75 dagar sedan den 15 december.
75 dagar och nu är du död.
i 3 år.
KOMPETENSUTVECKLINGSDAGAR
efter en av två långa, men givande dagar, 
ligger jag i mitt rum på Hotel Tylösand och laddar om.
mina kollegor är och badar och glider på spa.
jag är jag, i lugn och ro.
MITT BARN LEVER, FÖR NU
idag för tre år sedan börjar jag processa.
http://adbro.blogg.se/2012/february/detta-ar-inte-min-bebis.html
jag börjar använda termer av liv och död.
det gör så jävla ont i mig när jag tänker på den kaos vi befann oss i.
det är kaos.
igår gör tre år sedan tror vi att nu är vi i Lund,
nu tog vi ett jävla steg att behöva åka akut från Helsingborg,
i ambulans i ilfart till barn intensiven i Lund.
men nu är vi här, där vi ska vara.
kommer vi hit har de kontroll, nu ska hon bara bli bra.
barn från hela Sverige kommer hit för att bli friska.
igår morse vaknar vi av att läkaren ringer.
"det har varit katastrof inatt, Tilda höll på att dö.
vi har inte haft tid att ringa er förrän nu.
nu är Tilda stabil, för nu, men kom hit."
vi kom dit, vi sprang i panik i korridoren.
vi hinner gå in och se henne ligga i en vibrerande respirator.
alarmet tjuter.
vi hör operation, vi hör akut.
sen skjutsas vi ur vägen och Tilda försvinner bort.
tre fruktansvärda långa långa timmar senare får vi veta.
hon överlevde - för nu.
idag för tre år sedan tar jag in det jag ser i det stora rummet.
där är maskiner och sladdar och upptar hela rummet.
mediciner och läkare om vartannat.
hon lever, för nu. hon är stabil, för nu.
jag bara stirrar.
hur kan det ens vara på riktigt att man sitter här?
jag tänker på allvar jag är livrädd för min dotters liv.
hon pendlar mellan liv och död. jag mellan hopp och förtvivlan.
läkarna vet inget. kan säga desto mindre.
de vet inte hur nästa minut ser ut.
de vet inte om hon överlever.
de vet inte när de kan säga.
men hon lever, för nu.
en minut i taget lever vi, i fullkomlig panik.
för nu.
http://adbro.blogg.se/2012/february/detta-ar-inte-min-bebis.html
skrev jag efter operationen för tre år sedan
by HENRY SCOTT HOLLAND
Death is nothing at all.
I have only slipped away to the next room.
I am I and you are you.
Whatever we were to each other,
That, we still are.
Call me by my old familiar name.
Speak to me in the easy way
which you always used.
Put no difference into your tone.
Wear no forced air of solemnity or sorrow.
Laugh as we always laughed
at the little jokes we enjoyed together.
Play, smile, think of me. Pray for me.
Let my name be ever the household word
that it always was.
Let it be spoken without effect.
Without the trace of a shadow on it.
Life means all that it ever meant.
It is the same that it ever was.
There is absolute unbroken continuity.
Why should I be out of mind
because I am out of sight?
I am but waiting for you.
For an interval.
Somewhere. Very near.
Just around the corner.
All is well.
20 FEBRUARI 2012
jag vaknar vår första morgon på sjukhuset idag.
jag tar detta kortet när lilla loppan sover.
Tilda och jag har sovit i rummet tillsammans i sängen.
jag vet att idag ska vi ta nya prover - vad kan vi vänta oss?
jag tar detta kortet när lilla loppan sover.
hon har syrgasgrimma och venkateter med binda på handen.
hon har en tröja i storlek 44 på sig som börjar bli för liten.
under dager får vi reda på att RS-proverna nu visar positivt.
omställning.
vi förbereds på några bakslag inom dom närmsta dagarna.
kan bli slö, kan behöva gå tillbaka till CPAP, kan utveckla lunginflammation.
tunga besked efter att ha kommit hem från två månader med detta.
men vi är här nu - nu är vi där hon ska vara dessa dagar.
dom har koll på oss och jag har all tillit till att det blir bra.
några jobbiga dagar här på Barn i Helsingborg,
men det kommer gå bra...
en pigg och vaken liten tjockis
18 FEBRUARI 2012
Delusional
I believe I can cure it all for you, dear
Coax or trick or drive or
drag the demons from you
Make it right for you sleeping beauty
Truly thought
I can magically heal you - A Perfect Cirle-Sleeping Beauty
idag för tre år sedan är det lördag.
vi har sista dagarna tillsammans mer Andre, på måndag ska han tillbaka till jobb.
igår vägde du 2600g på hemvården och på måndag är överskrivning.
Tilda ska snart skrivas ut från Neo och över på "vanliga" BVC.
min stora lilla tjej, nu har vi snart kämpat klart.
snart kan vi också få känna oss som en vanlig tvåbarnsfamilj.
det är förmiddag och du klarar av att ammas istället för att sondas.
plötsligt sätter du i halsen. sekunder blir minut, rosa skiftar till grått.
jag tittar på Tilda. verkligheten kommer ifatt.
jag skakar henne, nyper henne och till sist drar hon efter andan.
min vackra lilla bebis, du är fortfarande så skör.
moster Lina är hemma från Östersund och myser med oss.
hon och Tilda spenderar dagen mysandes i soffan,
Tilda är trött och tagen av att sätta i halsen och behöver återhämtning.
på kvällen kommer faster Lina och Jocke, då piggnar hon till igen.
och Nova, den lilla fisen, hon har börjat stappla sina steg framåt nu.
en oro i mitt modershjärta tar över när vi ska sova.
inte förrän Tilda ligger tätt intill mig på mitt bröst somnar vi tillsammans.
mina andetag tillsammans med hennes.
tänk att min själ redan visste, att hjärtat redan smärtade.
för jag hade ingen aning.
jag somnar gott med dig Tilda, min vackra älskade lilla bebis.
jag kunde aldrig gissat att detta skulle bli min sista natt.
att imorgon för tre år sedan var början på helvetet.
vi somnar tätt tillsammans en sista natt hemma.
imorgon för tre år sedan lämnade jag vårt hem med Tilda.
sen kom hon aldrig hem igen. någonsin.
idag är det denna dagen igen.
om och om igen varje år kommer tio dagar av helvete med början imorgon.
minuter blir till dagar och sekunder blir till månader.
minnena slits fram. sekund för sekund återupplever jag.
EGENTID
givetvis hade vi köpt med presenter från Disney
och fått med paket från Amanda och Jack.
jag önskar aldrig mina barn sjuka,
men vissa dagar kan det vara mer lägligt.
idag är en sån dag med en sjuk milo och jag njuter.
feber och hosta som eftersviten av en förkylning i helgen.
jag förstår inte att skaffa barn för att man ska kunna ha "egentid".
jag har gjort valet att ha barn för att jag vill vara med dom.
jag menar inte att leva genom dom och bara vara mamma,
men livet är kort och tiden den springer.
jag märker redan hur Nova 4 år har större beroende idag
av att inte vara beroende av mig. hon vill själv.
det är en period som småbarnsföräldrar som är intensiv,
men lika fort kommer den vara över och jag vill njuta av den.
jag och andre tog beslutet att åka iväg fyra dygn själva,
inget självklart val att vara utan barnen.
men vi gjorde det och gjorde det bästa med det.
utan att det var på bekostnad av barnen fick vi vuxentid.
det är guld!
vi kom hem omladdade och med all fokus och energi för barnen.
nu dröjer det länge till nästa gång.
milo i sin älskade, nya bilar-pyjamas ❤️
EN RESANDES DAG
obligatorisk öl innan flyget
- lyckligt ovetandes om cancellerat flyg som "bara" blev försenat.
och tröttfisen på väg till München
och tröttfisen på väg till München
- ja, vi sprang där, men vi hann med flyget till JFK
nu är vi incheckade och klara med en fantastisk utsikt!
vårt kreditkort la av, för någon glömde aktivera USA.
problem solved! efter smärre stress.
nu ska vi träffa mamma och pappa gör kvällsmat.
ÄPPLE
då var dagen kommen - den som kändes som en evighet.
väskorna står packade, hjärtat är lite brustet,
barnen är lagda och jag är redo att somna för...
imorgon bär det av till NEW YORK CITY.
ursäkta dålig uppdatering idag,
men jag har arbetat hel dagen, kom hem sju,
fick packa och samtidigt njuta av sista tiden med barnen.
ska bli så skönt att komma iväg
- men hjärtat brister av att vara utan barnen i fyra dygn.
mot NYC, mot Saddle River och mot pappas 60årsdag.
kommer mer när vi får tag i wi-fi på plats.
god natt.
ÄLSKADE NI
JOHAN KAARME
efter vår intervju igår fortsatte temat med deras barnläkare.
Johan Kaarme fick svara på frågor angående RS och smittospridning.
vilken fantastisk människa och otroligt professionell läkare.
han fångade upp vår historia och berättade om viruset,
han berättade om riskerna och vad man kan göra för att förebygga.
det var ingen skrämselpropaganda, heller inte någon underskattning.
han var saklig, vettig och fick fram vår önskan och budskap
så som vi önskar att folk ska ta sig till vår historia.
se klippet här http://www.tv4.se/efter-tio/klipp/hur-skyddar-jag-mina-barn-från-rs-viruset-3055762
vi fick pratat en hel del med Johan bakom.
en empatisk och varm människa - fler bör se upp till sådana läkare.
vi fick ju även sprungit på Yohio som hade en intervju efter oss,
Nova skulle ta kort och blev väl lite star struck
så jag fick rycka in och ta årets mest kärleksfulla bild.....
ATT GÅ SOCIALT
sitter i bilen igen efter en bensträckare i Ljungby.
så var det detta med att gå ut i medier med sitt liv.
en annan del i hela denna processen är min trasiga själ.
trots andra dagen i rad i bilen från Ängelholm-Stockholm tur och retur,
är dom vid gott mod och till synes nöjda med tillvaron.
så var det detta med att gå ut i medier med sitt liv.
fast man försöker ha integritet så blottar man sitt liv.
självklarhet för många kanske, men med eftertanke för oss.
redan för två år sedan gjorde jag första artikeln för Aftonbladet
som resulterade i både radio, TV och andra tidskrifter.
det har gett fantastisk respons och ett otroligt stöd.
få höra okända människors tankar efter de hört vår historia,
hur de tänkt om när de tagit ut sina nyfödda barn bland folk,
hur de uppmärksammat smittor och risker de drar med sig.
det är en värmande handling.
kan vi rädda ett barn med vår historia är det inte förgäves.
när vi tittade på Tilda när hennes kropp bara var maskiner utan liv,
då lovade vi varandra att hennes död får inte vara för inget.
någonting måste någon kunna lära sig av vår fruktansvärda tragedi.
jag önskar inte någon någonsin den smärta och förtvivlan.
en annan del i hela denna processen är min trasiga själ.
jag har tre barn, tre.
det smärtar fysiskt i mig när folk ser oss som en tvåbarnsfamilj,
när vi anses var en familj med två barn som fungerar till vardags.
mitt hjärta brister. för min Tilda är mitt lilla barn, min dotter.
att få dela med mig och låta andra ta del av hennes minne.
låta hennes små fötter göra större avtryck än mina egna.
låta folk se mig som den stolta mamma till Tilda som jag är.
för hon var så fin, så perfekt, mitt lilla barn.
därför har jag tagit valet att dela vår historia.
därför väljer jag att blotta min djupaste sorg och största smärta.
DET KOMMER
vi är berörda och otroligt tacksamma för allt stöd.
kommer successivt att guida igenom resan igen här på bloggen.
både jag och Andre.
och ingen fråga är fel, så snälla ställ dom så svarar vi.
MORGONEN KOMMEN
då var morgonen kommen.
känner mig lugn men finns väl en inre oro för hur det kommer bli.
har fantastiskt stöd från nära och kära.
Tack ❤️
MOT TV4
sitter i bilen i höjd med Norrköping nu.
resultatet blev en sovandes Milo.
precis varit inom McDonalds och tjatat på barnen.
tanken var att äta men efter ett par mustuggor gav vi upp.
resultatet blev en sovandes Milo.
och en sovandes Nova.
trots dåligt vägunderlag har vi kunnat köra på bra.
utan brådska begav vi oss hemifrån vid åta i morse.
ska checka in på hotellet när vi konmer fram.
hoppas på en god natts sömn fast vi är fem personer i rummet.
imorgon ska vi vara i studion klockan nio senast.
sändning klockan tio.
självklart nervöst med direktsändning,
men vi känner oss trygga med Malou von Sivers.
vi tror att hon konmer hjälpa oss skildra vår historia på finaste sätt.
många tankar som snurrar nu...
