HEMMA
PACKNING
livet är åter ihoppackat i en resväska och vi beger oss hemåt.
vi säger hej då Florida och ta kar för två välbehövliga veckor.
nu ska vi hem och tillbaka till vardagen ...förhoppningsvis lite energiladdade.
off we go, mot första anhalt: Newark, NJ
NEONATAL
som huvudpersoner i Tildas liv finns Neopersonalen i Helsingborg.
jag tror inte att en enda Neofamilj tycker illa om Neonatal som avdelning.
framför allt inte vi, efter en underbar tid där så som vi fick.
med Eva Li (Lindahl) i spetsen har vi bara Neo att tacka.
TACK för att våra korta tid tillsammans med Tilda var på Neo i HBG
och för att den tiden må vara kort, men fantastisk var den.
vi minns den med värme och vi minns den med glädje.
att ha tre av de närmsta därifrån i raden bredvid mig på begravningen,
det gav mig kraft och styrka att orka det fina farväl vi fick ta.
hjärtan av guld har ni, ni fina personal.
tack vare er har vi en fin tid att minnas tillsammans med Tilda.
ni kommer alltid vara vår familj tillsammans med Tilda.
vår fina lilla, lilla tös.
LAST DAY WORK OUT
sista morgonen som vi vaknar för att göra oss klara för playan för denna resa.
än en morgon är vi här innan tio och värsta hettan.
mildare väder idag och än så lä ge verkar det inte vara hajar i vattnet.
(det visade sig att det inte var maneter utan revhajar igår)
åt på Bubba Gump igår - fantastiskt gott men fortfarande mätta!
idag blir en slappedag med en sista grillkväll "hemma"
...ska bli så skönt att få komma hem till huset, imorgon far vi!
FT LAUDERDALE BEACH
vi har strandhäng sedan halv10 i morse,
om vi ska skylla på småbarn, jetlag eller dumhet vet jag inte.
tyvärr en blåsig tid att vara i Florida, så starka vindar och stora vågor.
fördelen är att det blir inte så brännade hett så skuggan inte svalkar.
tyvärr är det ju inte badvänligt heller, både röd och lila flagg idag.
strömt och stora vågor, antar lila står för maneter eller motsvarande.
oavsett det eller hajrisk, håller vi oss på stranden idag.
det får helt enkelt bli att "da-da" i poolen sen i eftermiddag istället.
HALV SJU STÄNGDES MASKINEN AV
idag har en hel kalendermånad gått sedan Tilda lilla somnade in.
idag är det en månad jag har levt utan min lilla Tilda.
det tyngsta är inte att saknas henne, det är att ha mist henne.
det jobbigaste är inte att hon dog,
det är att hon var så sjuk att den enda utvägen läkarna kunde ge var döden.
denna senaste månad har känts som en livstid av sorg och förtvivlan,
på samma gång känns de som igår jag höll en pigg liten tjej i famnen.
jag ältar och ältar hennes 24timmar från att vara lite förkyld,
till att kastas ner på IVA, akut kopplas upp i respirator och in i ambulansen.
där efter rullade allting på så vi inte hann stanna upp och förstå.
helt plötsligt hade hon gått genom alla mediciner och maskiner
inget mer fanns att göra. sen var hon död, bara borta.
vad hände? hur kunde det gå så snett?
om och om igen går jag genom för mig själv...
hur jag pussade god natt på en liten förkyld tjeja,
hur jag nästa gång stod totalt förvirrad och såg hur de intuberade henne.
jag minns att folket frågade mig hur det var, hur jag mådde.
vadå, hur jag mår och klarar det? hon är lite sjuk.
Tilda är lite förkyld och behöver lite hjälp,
men vadå, hon ska till Lund. läkarna kan detta. det kommer ju gå bra.
lite förvirrad och omtumlad möjligen, men orolig...nej!?
jag ältar, frågar, funderar, tänker...hur kunde detta ske?
men inga svar kan ge mig henne tillbaka. hon är borta.
men ändå finns hon alltid med mig, som min lilla, lilla Tilda.
EN SISTA HÄLSNING
"din gloria måste vara på tok för stor och vingarna fortfarande täckta av dun.
ändå är du den vackraste och finaste av änglabarn.
med små, små fötter gjorde du avtryck djupare och större än någon kunnat ana.
mamma, pappa och Nova är så stolta över dig - vår fina lilla älskade tös.
vi älskar dig och kommer alltid att älska dig.
du var en del av oss alla och vi bär nu med dig som en del av oss. vi är dig.
lilla, lilla älskade tös - sov gott <3"
när Tilda hade sin fina lilla begravning så lade vi en bok att skriva i.
en bok med en sista hälsning som vi kommer att lägga med urnan.
som kommer finnas vid hennes sida som en trygg kärlek.
KVÄLLSRUTIN
efter en grillad middag tog vi vår kvällspromenad,
Nova somnade som vanligt och sover nu gott inne i sin säng.
vi sitter och låter orden flöda och smuttar på vars ett glas Merlot.
trots tragedi känner vi kärleken flöda och vi insuper det sista av Florida.
ELLIE RYDENFÄLT
vi välkomnar lilla Ellie till familjen!
stort GRATTIS till min syster Anna med make och brossan Alfons.
NOVASKRYT
som föräldrar, ni känner igen syndromet, så lever man i en bubbla.
ens barn är liiite bättre än andra, liiite sötare och liiite mer värd.
ens barn är det bästa och vackraste världen skådat.
den hybrisen kommer man leva med till man dör,
men när man får bekräftelse från andra att ens barn är rätt så grym,
då blir man tre meter lång av stolthet och älskar livet.
den mäktiga känslan har vi blivit tacksamma att få gång på gång.
senast idag samlades personalen på baren och vinka och tog kort.
Nova är inte blyg, men försiktigt för nya folk.
men väluppfostrad som hon är ler hon artigt, vinkar och ger släng pussar.
lilla charmknutten är hon. och som mamma får man skryta, faktiskt.
i Key West sprang hon runt och sa "däh, däh"
satte sig ner på huk, pekade och skrattade åt fåglarna.
här springer ödlorna, som hon tror är alligatorer, och hon fräser åt dom.
hennes nya favorit är "böm"(boll) som hon ser i allt som är någorlunda runt.
hon ska "da-da"(bada) och "höppa" i från kanten till mamma, pappa och "mo-mo".
sen ska hon "schitta" på "bumpa" och visar var allas "tutte" är någonstans.
och givetvis är "Aja"(Maja) med lite överallt hon med - "däe Aja"
börjar man ta på henne en doja så kommer direkt "schen den"..
ja, säga vad man vill men en solstråle är hon!
så himla underbart när hon börjar formas till en människa och sällskap.
liten bebis blir stor tjej!
https://cdn3.cdnme.se/cdn/7-2/2362100/images/2012/pic_195715287.jpg" class="image">
DINNER TIME
pappa har grillat så jag mular i mig, citat Nova.
ska uppdatera lite på resefronten senare,
känns bara som att tid och motivation tryter.
men fotografier finns att delge er med!
ETT BAND STARKARE ÄN BLOD
när man förlorar ett barn så gör man det själv,
jag är den enda mamman som förlorat lilla Tilda.
jag känner mig så fruktansvärt ensam och förvirrad.
jag trodde att jag var ensammast i hela världen,
men olyckligt nog är jag inte det.
det finna andra med fruktansvärda historier, såna man bara hör om.
helt plötsligt är jag en av dom, de som blivit drabbade.
nu helt plötsligt är det bara dom som jag kan identifiera mig med.
lika skrämmande som det är, lika skönt är det.
det hjälper inte, det förminskar inte smärtan.
men vi är alla en skara trasiga människor som tar oss genom livet.
vi har alla vår egen historia, men vi delar sorgen och förtvivlan.
jag har funnit djupa band med människor som jag inte träffat,
människor jag inte känner. men ändå är ni en av de mina.
den stöd och den förståelse vi delar med oss av och tar emot,
det är den som får oss att överleva dagen. vår kamp.
...
jag vill ha tillbaka min bebis.
VILL INTE BEHÖVA
självklart njuter jag och är tacksam över att vi är här, som familj.
men bortsett från det och allt annat självklart
- så vill jag hem!
jag vill inte vara här. inte behöva vara här. vill inte njuta här.
jag ska inte vara här med ett barn, jag ska vara hemma med två.
jag ska inte njuta i solen, tanka energi i värmen, bada i havet.
jag ska sitta hemma i sunkiga kläder, gå i regn, vara vaken på natten.
jag vill inte behöva vara här, för jag är här för att jag inte har min Tilda.
mitt barn, min bebis är borta.
inte heller vill jag komma hem, urnsätta Tilda och ha en grav
jag vill inte behöva glädjas av att äntligen ha en grav att gå till.
jag ska vara glad över att ha henne i min famn och se henne växa.
pussa på henne, krama, gosa och leva tillsammans.
jag vill inte tänka på att hon är borta,
det är ju så olidligt sjukt och gör så ont när jag tänker på vad som hände,
att det kan ju inte ha hänt. jag kan ju inte gått genom det.
man klarar inte av att överleva smärtan av att överleva sina barn.
sitta och vyssja sitt barn lugn när den möter döden.
det kan inte varit jag som suttit där. jag som är här nu.
jag går bara på ren vana och fungerar hjälp att genom rutin.
det rör mig inte, jag bryr mig inte.
jag vill varken gråta eller skrika.
vill bara bädda ner mig, stirra in i väggen och ligga där.
jag vill inte skratta, för det känns inte på riktigt. inget känns på riktigt.
jag äter, jag sover, betalar räkningar och tänker framåt,
för om och när det kommer en dag jag skulle hitta en anledning,
en anledning att skratta av glädje och leva av vilja,
då ska inte praktiska problem ställa till det för mig.
jag orkar Nova, hjälpligt. jag fortsätter nu för hennes skull.
tillåter jag mig att sjunka in i sorgen, in i en dimma av apati,
då försvinner meningen med allt - till och med att orka Nova.
jag vaknar, går genom dagen, finns för Nova, pratar och lever.
men själen är tom. meningen är borta. och leenden är bara en fet fasad.
jag gör för att jag ska - men jag bryr mig inte.
EN LÖRDAGSFÖRMIDDAG
pappan är ute på djuphavsfiske - a dream coming true
så jag och Nova får helt enkelt underhålla oss själva på hotellet.
käkar frukost, promenerar, badar och sover nu middag - i vagnen.
för er som känner Nova behövs ingen vidare förklaring
- hon har aldrig sovit i vagnen. men nu helt plötsligt på semestern, tadaa!
tack säger vi!
på min lilla promenad runt hotellet och över en liten bäck,
fann jag en luden liten kär vän på fem centimeter och åtta ben.
sen när jag kom till poolen är bartendern ute och jagar ormar.
trevligt vildliv!
https://cdn1.cdnme.se/cdn/7-2/2362100/images/2012/pic_195322933.jpg" class="image">
https://cdn2.cdnme.se/cdn/7-2/2362100/images/2012/pic_195323051.jpg" class="image">
https://cdn3.cdnme.se/cdn/7-2/2362100/images/2012/pic_195323109.jpg" class="image">
CASUAL THURSDAY
TANKAR PÅ RESAN
vi är på semester nu, för att ladda om och bara få vara.
vi försöker ha inställningen att minnas och glädjas.
prata om det fina med att få ha Tilda hos oss.
för det mesta går det faktiskt rätt så bra.
men stundtals sviktar det.
då minns vi inte vad vi haft utan vad vi saknas och fattas.
då kryper bland många känslor ett dåligt samvete fram.
men när inget, absolut inget, jag gör får tillbaka henne.
vi måste le, vi måste leva, överleva och ta hand om oss.
för oss, för de våra, för Nova - i Tildas anda. för Tilda.
som jag alltid hävdat, som en klen men dock tröst,
så är det i de värsta tragedier de djupaste banden skapas.
jag hade aldrig någonsin klarat hela denna resa,
om det inte varit för allt stöd jag fått av nära och bekanta.
jag är er evigt tacksamma!
jag har mer än väl blivit varse om mina vänner,
vilka som visst inte var så bra vänner som jag trodde,
vilka av mina vänner som gjorde för de känner de måste
och vilka som är mina vänner och funnits här
för att de faktiskt bara just är - vänner!
jag har behövt er och nu när vi kommer hem,
så är det nu om någon gång jag kommer behöva er.
då är alla etapper avklarade, vi är lämnade med sorgen.
vi måste arbeta, kämpa och klara oss genom den.
på ett eller annat sätt så måste vi möta sorg och saknad.
men fram till dess, fram till vi kommer hem,
kommer vi le och minnas vad vi haft och fått.
vad vi har och kanske kommer få.
men framför allt bara njuta och ta tillvara på varandra.
en road tripp genom Miami downtown, Coconut Grove,
träskmarkerna och över öarna
- är vi nu framme i Key West där helgen ska spenderas.
BILRESA
klockan är halv7 och vi är på G
- packa in väskor och unge i bilen och köra till key west.
uppdatering kommer komma.
också en hel del livsfunderingar ligger på lager till alla er fina läsare.
men nu ska vi fokusera lite till på Nova och vår resa.
POOLHÄNG
badkrukan med de två tuffa.
värsta blåsten nere på playan så det fick bli sawgrass mills idag.
handla lite strandhängssaker till Nova och diverse,
och nu har vi tagit en liten timme vid poolen innan grill och kväll.
VUXENPOÄNG
här sitter vi och har avnjutit en god grillmiddag och vin.
dricker kaffe och har fantastiskt trevligt med två par pensionärer.
vuxenpoäng må så vara, men livskvalité är det faktiskt.
YACHT
vi tog en Water Taxi tur till centrum via miljadärernas tillhåll,
lite spontant kände vi för att köpa en liten yacht vi med.
kanske något i stil med Spielbergs, sisådär 150 000 000 dollar...
André tittade ut något som Alfons kan köpa,
han råkade ju lova André en båt för ett par år sedan...
FANTASIFULLT
lilla Nova ska ha den största cred som det går
- inte kunde jag ana att hon skulle klara tidsomställningen
men det gör hon. galant.
visst att hon är trött, men tar små naps och sov till kl6 i morse.
så klockan 7 när Publix öppnade stod vi och hängde på låset.
ännu en fantasifull bild tog vi sedan vid tio i morse.
vi skulle unna oss en liten drick - så gick det.
en liter margarita senare knallade vi ner på stranden.
pedanten Nova fick panik på sanden, men mysigt var det.
härligt dessutom att vi smörjer henne med solskyddsfaktor 50
och ändå kommer hon hem efter en timme - megabrun!
en liten lill brunis :)
André nattar henne nu efter en tur till Hooters för kycklingvingar,
och jag sitter på balkongen och chit chattar med pensionärerna.
vi insuper varje stråle som träffar oss från solen.
tankar energi och ork för att så småningom åka hem igen.
hem till vardagen och tillbaka till verkligheten.
Tilda är med oss ändå. hela tiden.
men här kan vi le och minnas så fin hon var.
hon var liten och hos oss på tok för kort tid,
men hon gav oss så otroligt mycket!
hon var ju vår lilla, lilla bebis. hennes kärlek har etsat sig fast.
även om hon lever kvar i mitt hjärta och i min själ,
saknar jag att ha henne som en liten människa i min famn.
en bit av mig är borta och jag måste lära mig det.
lära mig att leva med att hon alltid kommer att saknas mig.
ser hur folk passerar min väg, lyckligt ovetandes och levande.
jag avundas och vill ibland bara skrika åt dom - se vad som hände.
men livet går vidare - till och med för oss. för Nova.
ett glas vin och kvalitetstid med min käre fästman väntas.
prata och bara få lov att vara. utan klocka och utan måsten.
SKÅL
efter en dags lite allmänt förvirrade säger vi skål.
Nova har fått trampa i varm sand, badat i en pool och sover nu gott.
jetlagen gör sig påmind hos oss alla, men vad gör det när vi är här.
vi sitter på altanen ut mot poolområdet och avnjuter Andrés födelsedagsvin.
vi råkar ha ett svenskt pensionärspar till grannar som förgyller vår afton.
vi njuter i fulla drag men önskar ändå att vi inte skulle vara här.
man kan fly vardagen men sorgen och saknaden är två trogna följeslagare.
vi har med båda våra barn på resan, en i famnen och en i hjärtat.
imorgon väntar en lugn dag på stranden.
tisdagkväll kommer erbjuda grillning med våra nyfunna gamlingar.
jag insuper den fuktiga värmen och drar mig sakta mot sängen...
god natt kära läsare, ni är mitt stora stöd! tack.
FRAMME
här sitter vi, framme hela och rätt smutsiga, jetlagen gör sig påmind.
klockan är halv7 vår tid och vi har sovit första natten.
ska packa ihop och fixa bil för att kunna ta oss till Ft Lauderdale.
flygresan gick märkligt bra! grym den lilla.
fast hon fick en säng så sov hon en kvart på hela resan.
men hon kvittra på och håll låda ändå. fram till Washington-Miami.
då hade hon varit vaken sedan 7 och klockan var nu efter midnatt.
första gången på ett år vi fick erfara en sovandes liten i famnen.
kommer lite mer och sammanhängande uppdatering sen.
Tilda är med oss på vår resa, men vi kommer ändå att bara njuta nu!
det är vi, kan vi med gott samvete säga, att det är vi fan värda!
kärlek.
OFF WE GO
dagen har bestått av fönstertittande idag.
Nova letade efter Maja hela resan ner till Kastrup.
(tack Janne för skjutsen)
och nu är vi i extas av alla "schoow" som kör runt på flygplatsen.
vi tackar för oss och för Sverige.
nu välkomnar vi Florida och inga tunga besked två veckor.
sol, närhet och semester - hej!
VI KAN MED ER
sorgen vi lever i och tårarna vi fäller.
det är bara ett slöseri av ord och att överskatta dess innebörd.
ingen förklaring kan ens i närheten komma i att förklara känslan.
därför lämnar jag det till en människas sunda förnuft.
en minsta antydan av hjärta hos er gör att ni förstår att det är oförståeligt.
men en olidlig fruktan för denna dag så kom den ändå.
fast på ett märkligt vänster, och förstå mig rätt, så är jag så glad.
min vackraste fina lilla, lilla tös.
hon låg inte i den lilla, lilla på tok för stora kistan som stod inne i kapellet.
det var bara hennes kropp. hennes skal som lät oss få ha henne som vår.
det var vi, vi tillsammans med alla fantastiska själar som tog med henne in.
i våra hjärtan och våra tankar, i vår själ, tog vi med oss Tilda in.
inte en stund var jobbigt, trots att vi grät - som vi grät. jag log.
vi log allesammans. för det var så fint. man kunde ta på kärleken så stark den var.
minnet och kärleken Tilda efterlämnade sig samlades under denna stund.
vi kan bara från djupet av våra hjärtan tacka alla - TACK!
tack ni som var där kroppsligt, själsligt och stöttade oss.
med er vid vår sida, i vår hand, mot er axel, i er famn, i er tanke.
tillsammans med er log vi för stunden vi fick med detta barn och vi vet,
vi vet att vi kommer att klara det. det kommer bli tungt med det går.
ett extra tack till Gunnar för fantastisk återberättelse av Tilda.
ett stort extra tack till Maja för en stämma som sjunger med änglarna. för änglarna.
tack.
KAPELLET
...så på tok för liten kista att begrava,
ändå alldeles för stor för vår lilla Tilda
GOD NATT
TACK ♥
dagen som kommer att vara en av de värsta i en människas liv.
det är omänskligt, det är till och med emot naturens alla lagar.
men vi kommer att möta den. vi kommer att klara den.
detta tack vare våra vänner som skänker oss styrkan att orka.
tack ♥
GER UPP
likgiltighet. ett stort vakuum av absolut ingenting.
Nova, lilla älskade Nova, anledningen till varför jag kliver ur sängen.
inte ens henne kan jag titta på och finna tröst. inget.
får jag inte ha mina barn i min famn spelar det ingen roll.
jag får inte ens klara av att bära mitt barn helt och friskt.
en liten kämpe föddes och kämpade sig genom hela livet.
med världen för sina små, små fötter.
och jag. jag kunde inte ens ge mitt barn en bra start.
jag må ha älskat henne av hela mitt hjärta och suttit vid hennes sida.
jag fick inte ha henne i min famn. jag fick aldrig hålla mitt löfte.
jag lovade mitt barn att det skulle bli bra, mamma finns här.
men det hjälpte inte.
likfullt fick jag sitta bredvid och hålla mitt barn i handen.
pussa, klappa, gråta och se mitt lilla, lilla barn möta döden.
helt själv, så liten.
jag kunde bara sitta där och se på.
det saknar mening. allt saknar mening.
två, jag skulle ha mina två små fina flickor i min famn.
älska dom. se dom växa upp. bli någon. leva.
men jag kommer aldrig någonsin mer få hålla mitt barn i min famn.
någonsin.
TAPPAT LUSTEN
jag verkligen inte orkar mer idag.
orkar inte ens skriva.
inte heller orkar jag med Nova.
energin är slut, motivationen borta.
jag går knappt fram på sparlåga och allt har tappat mening.
så här ser mitt liv ut. mitt liv utan mitt barn.
ÄNGLAR
varma tankar i form av änglar.
tillsammans vakar de över Tildas ljus.
HEART BEAT
"one of these days your heart will stop,
and play it's final beat.
but it's alright...
easy for you to say! your heart has never been broken"
Foo Fighters - These Days
magiskt grym bit i en grym låt.
om och om igen...
idag på dagen var dag livet skulle börja.
det skulle inte vara idag på dagen vi varit utan vår dotter i två veckor.
inte idag jag skulle spendera över en timme på Fkassan
med inkompetent personal med medmänsklighet som en pissmyra.
mitt hjärta skulle börja blomstra idag.
inte slitas i stycken.
inte heller våndas för att dagarna innan begravningen börjar ta slut.
spenderar kvällen hos barnens farmor för art fira henne och André.
marsmånad och hela släkten fyller år känns det som.
DRA ÅT HELVETE-KASSAN
Försäkringskassan är ju det största jävla skämtet som finns.
konstigt! att folk lurar pengar av dom - och vet du vad, fortsätt med det.
för när systemet inte fungerar precis så simpelt som det borde,
så är det inte konstigt att man kringgår systemet som ändå inte fungerar.
det finns en liten minimal anledning till att Försäkringskassan finns,
och det är att hjälpa till när saker och ting inte fungerar som det ska.
hade mitt liv och min vardag fungerat smärtfritt hade jag inte behövt deras hjälp,
det är ju liksom inget drömscenario jag befinner mig i - tro mig!
när jag VAB för Tilda när vi låg inne på Neo fick jag till sist ringa,
tjata och se till att få mina pengar fast det gått mer än 30 dagar.
som ursäkt hade de att det är speciella fall med prematura födslar.
vi skulle nu ligga i systemet och allt skulle fungera som vanligt - MY ASS!
idag är sista VAB dagen, från och med imorgon är det sjukskrivning.
vi ska gå in och VAB på nätet - deras otroligt "smidiga tjänst"
Tilda är borta. vi kan inte göra någonting som har med henne att göra.
ringer in - än en gång fast vi har den smarta internettjänsten.
tanten som svarar bör npg se sig om efter ett nytt jobb,
jobbar man som telefonist på F-kassan ska man nog kunna ta arga kunder.
inte gå i personlig försvarsställning och börja käfta.
...så nu ska vi, med en fantastisk ork och motivation till allt oväsentligt måste,
behöva ansöka IGEN för att få ersättning för tiden med Tilda, i pappersformat!
skicka in det, de ska IGEN ha sina "inom 30 dagar" på sig att se om vi gjort rätt.
förbannad blir jag och då svarar tanten med att vill vi ha våra pengar i tid,
då ska VI (vi!) ringa in och se till att påskynda processen.
är det fler än jag som inte riktigt förstår mig på hur jävla sjukt det är!??
MITT ÄLSKADE LILLA HJÄRTA
DET VAR DÅ
tänk när liten mage inte var större.
när vi var inget ont anande om vad som komma skulle.
hade allt gått som det skulle så vore Tilda fortfarande trygg i min mage.
inte förrän imorgon skulle vi fått hålla henne i vår famn...
GRAVPLATS
vi började vår måndagsmorgon precis som en vanlig familj,
Nova vaknade, fick välling, gjorde oss klara och åkte till dagis.
...sen åkte jag och André till kyrkogården.
där stod vi och valde ut en viloplats till vårt egna lilla barn.
hur absurt är inte det att stå på en kyrkogård då?
man ska stå i en affär och välja mellan vagga och säng. inte gravplats.
en helt ny gravplats valde vi ut. i anslutning till minneslunden.
och i graven bredvid ligger det en annan liten saknad bebis.
begravning på fredag. det närmar sig och i takt med det - känslorna.
de börjar svalla upp och tårarna går hand i hand.
på fredag kommer vi att möta den dag varje förälder fasar.
många har frågat om vi vill och om de får komma.
fast de inte träffat Tilda. fast de inte känner oss.
svaret är - självklart! kom alla som vill hedra att vi fått ha Tilda i vår famn.
kom och gråt med oss. kom och le med oss. känn Tildas kärlek med oss.
det kommer bli tungt, fruktansvärt och ord räcker inte till.
men min vackra lilla, lilla fina Tilda är värd varenda smärtande tår.
hon må vara liten och inte funnits hos oss så länge,
men hon lämnade efter sig en hel livstid av kärlek och värme.
vi alla kommer att låta Tilda leva vidare i våra hjärtan.
hon gjorde ett starkt avtryck den lilla tjejen och alla sörjer henne.
...och mamma kommer alltid älska dig! min fina lilla tös.
TRASIG
om inget, absolut ingenting, kan få mig mitt barn tillbaka.
varför måste det då göra så ont?
vad finns det för hjälp i det att finna...
första veckan tog det undermedvetna över att inte känna.
nu backar jag alla känslor i skräck, medvetet och med tvång.
den fruktansvärda smärtan jag kände Tildas sista dagar i livet.
så ledsen och så många tårar som forsade ut.
så ont det gjorde och så omänskligt jobbigt det var.
jag vill inte känna dom igen. det får inte min Tilda tillbaka.
liksom jag kan bortse från Tilda och ta mig an Nova,
kan jag också skärma av Nova och ge mig hän Tilda.
gör jag det så blir det jag och ingenting. ensam. utan mening.
allt saknar syfte. meningen med livet är borta. allt.
men jag kan inte lägga mig ner och dö. även om jag vill.
jag har Nova, jag måste för Nova.
jag kan inte cirkulera mitt liv kring henne och glo i väggen resten.
vilken mamma ger jag då mitt barn?
vardagen och livet måste fungera på alla stadier för att ge henne allt.
det sociala, det ekonomiska, familjen, huset, framtid, mig...
jag måste hålla ihop och reda ut detta med tiden.
jag vet att det är okej korta stunder och mindre perioder,
att inte orka och bara lägga av. ge sig hän sorgen och förtvivlan.
men jag är rädd att snubblar jag till och tappar fotfästet,
om så bar för en kort, kort sekund
så kommer jag aldrig att resa mig igen.
jag kommer ligga kvar som en hög av skärvor.
jag känner att jag i ren desperation samlar upp alla spillror,
försöker hålla tag i alla små skärvor som jag förlösts upp i.
jag är trasig och var bit av mig som finns kvar fortsätts att malas sönder.
jag faller isär fortare än jag förmår att plocka ihop mig själv.
men jag kan inte släppa taget och ge upp.
den enda som får mig att famla vidare i mitt mörker,
är min lilla, lilla men ack så starka ljusglimt.
DÖD
på grund av chock eller för att överleva kan jag inte svara på.
jag försökte tänka, känna och förstå att det var mig det faktiskt hände.
det gick inte. tomt. likgiltig och förstod inte alls vad som hänt.
jag såg bara Nova och skapade energi att orka genom henne.
nu börjar det krypa på mig. detta händer - på riktigt.
idag är det sex dagar kvar till begravningen. det börjar bli verklighet.
om sex dagar ska jag tvingas in i ett rum med min dotter.
min dotter som har levt. som funnit med mig, hos mig. i min famn.
vi som haft en vardag och skapat vårt band och vår kärlek. lärt känna varandra.
nu kommer hon ligga kall i en liten, liten kista. död.
hon finns inte mer. jag kommer aldrig mer få ha henne hos mig.
kommer aldrig mer i hela mitt liv få hålla om henne och pussa henne.
när vi lämnat kyrkan kommer hon att kremeras.
mitt lilla, lilla barn som jag skulle se växa upp.
mitt lilla, lilla barn ska förvandlas till aska, läggas i en urna och grävas ner. borta.
efter urnsättningen kommer jag att få besöka mitt barn,
i form av att gå ut, ställa mig framför en sten (en sten!) och gråta.
där, långt ner i marken, kommer mitt älskade lilla, lilla barn ligga. vila. död.
jag älskar dig Tilda. kommer alltid att älska dig.
jag är fruktansvärt tacksam för att få varit din mamma och trygga famn i elva veckor.
men att aldrig någonsin igen få lov att pussa, krama och se dig växa.
det gör ont. fruktansvärt ont.
det vrider om min själ och verkligen allt har saknat mening.
jag tackar mig själv för att ha gett mig Nova att leva för.
SOLSTRÅLE
ballaste storasyrran i stan
I-LANDSPROBLEM I SAMMANHANGET
jag känner att jag nästan lindat in mig i en skyldighet gentemot bloggen.
visst att jag inte behöver lägga ut vart steg i livet jag tar,
och visst att jag valde att återuppta den för att sätta ord på känslor.
hela kampen med Tilda, både på Neo och IVA,
har hämtat styrka att klara av genom bloggen och stödet därigenom.
men någonstans finns där idag mer kring Tilda, i detta fall, mer än sorg.
dagen idag har präglats av mina bröst.
fjuttigt i det stora hela? må så vara.
men från att ha kämpat som en idiot i veckor, allt för Tildas skull,
pumpat ut två liter mjölk dag in och dag ut - slutade jag tvärt.
jag kan säga att yrsel, illamående och hormonella känningar med Nova
pfft, de var inte i närheten av hur jag mår idag.
mina stackars sönderpumpade tuttar har mjölkstockning,
och den mina kära läsare är inte av denna värld.
och även detta... för vilken jävla nytta då?
för att även tillägga off the record i sorgen,
så nattade vi Nova, korkade upp en flaska Ripasso och åt sushi.
mitt i all kaos skapar vi en stund av vardagskvalité och älskar varandra.
god natt, nu håller vi helg!
OMRINGAD AV LIVSFUNDERINGAR
jag har liksom klivit ur mig själv, ser mitt liv som ur en film.
jag spelar upp tiden med Tilda. tiden på Neo, tiden hemma.
tiden jag var lyckligt ovetande om vad framtiden hade att plågas med.
jag spelar upp tiden på IVA. oron, förtvivlan, ångesten.
sorgen av att se sitt barn sakta slitas bort från livet.
jag spelar också upp tiden idag. om och om igen.
jag är här. utan ett av mina barn i min famn. likgiltig till livet.
vad jag inte förstår att denna "jag" faktiskt är jag. på riktigt.
alla tre episoder hör ihop. sitter samman och speglar mitt liv.
det jag lever. mitt liv här och nu. faktum.
men jag förstår inte. jag förstår inte över huvud taget.
för hur klarar en människa av att leva detta liv med mening?
EN SALIG RÖRA
hos kuratorn i måndags slog nog läkaren huvudet på spiken rätt väl,
när han frågade mig om jag var van vid att ha kontroll.
ja, det är jag. jag har kontroll. men! inte till vilket pris som helst.
det jag inte kan kontrollera, det skjuter jag åt sidan och gör orelevant.
det är inte intressant om något inte går att ha kontroll på.
jag väljer hellre fly än illa fäkta i sådana fall.
detta kan vara en av anledningarna, i ren spekulation nu,
till varför jag inte oroar mig. eller varför jag inte blir känslosamt upphetsad.
i all enkelhet, sorgen är inte greppbar. den går inte att styra.
det präglar livet, dagen och den jag är som människa.
jag vet inte var eller hur jag ska börja.
jag vill inte kontrolleras av något som har hänt.
jag vill leva i nuet, vara glad för det och kunna blicka framåt.
jag fungerar inte så att jag kan låta något eller någon styra mig.
på gott och på ont.
på Neo hjälpte det ingen att vara orolig över braddisarna,
det var bara att vänta ut och lära sig lita på att Tilda kunde.
när beskedet skulle tas om Tilda skulle få avslutat sin behandling,
när känslorna var utanpå kroppen och frustrationen bortom normal,
då hjälpte det inte bli arg. hetsa upp sig. skälla och skrika.
jag behöll lugnet i en flod av tårar, allt för att förstå.
allt för att finnas där för min lilla kämpande tjej.
nu däremot. något undermedvetet har tagit över och sätter spärrar.
jag berättar om vad vi gick genom, hur det kändes, vad som sker,
det kommer bli tungt, vad som krävs...för det är något jag vet.
att Tilda fanns i min famn, att det var underbart att få ha sitt barn,
att hon blev sjuk, att det var hemskt och hon blev sämre.
att hon somnade in och hjärtat vreds om i plågor.
att jag saknar henne, längtar efter henne, har en tom smärta.
det är greppbart att prata om. men att känna. det är svårt.
det gör ont. och ingen, absolut ingen eller inget, kan göra det ogjort.
därför är jag förvirrad, förtvivlad, yr, det tär mig sönder.
men jag kan inget göra. bara se på hur världen snurrar på,
livet fortsätter i sina vanliga fotspår.
mitt liv har rasat samman vad vad gör det i stora världen?
den rullar på i sina gamla spår som den alltid gjort
och jag kan inte göra mer än att göra vad jag kan för att rulla med,
för jag har ett ansvar gentemot Nova. att finnas där.
men jag gör det av kärlek i tomhet och förvirring.
INGET ÄR SOM FÖRR
jag har sett fram emot säsongsstart av Grey's idag
...det gick inte, inte alls.
JAG SKULLE...
men fasiken vad ont det gör...
skäms nästan av att säga det, men det nästintill äcklar mig.
alla gravida, alla föräldrar till nyfödda...all lycka som de lever i.
jag önskar ingen, verkligen ingen, skulle behöva gå genom det vi tvingats till,
jag är glad från djupet av mitt hjärta för de som får uppleva att få egna barn.
så förstå mig rätt...
men det gör ont. det känns orättvist. det är jobbigt.
jag skulle vara där, jag skulle ha min bebis Tilda, Nova skulle ha en lillasyster,
jag skulle spendera sommaren med mina två små töser, jag skulle...
jag skulle absolut inte gå genom den största sorgen en människa kan genomgå.
verkligen inte sörja ett änglabarn, gå genom livet med en saknad.
var dag är en kamp, var dag får jag ta mig genom minut för minut.
jag önskar alla ni småbarnsfamiljer all lycka och att inget ska hända.
men jag gör det härifrån, för det gör för ont. förbannat ont.
hela mitt hjärta skriker och vill bara kunna ge mitt barn en kram.
kunna pussa och vyssja. kunna säga att allt blir bra, att mamma finns här.
men allt gick inte bra, mamma finns inte längre vid hennes sida.
mamma kunde inte ta bort det onda och hålla henne i famnen.
min fina älskade lilla, lilla Tilda. du är mitt hjärta! ♥
RENOVERING
renoverar Tildas rum vilket vi aldrig hann innan,
Nova hjälper till och är i extas, man får rita på golvet!!
DENNA EVIGA SMITTA
inte nog med att allt så att säga är skit redan,
nu ska jag ha dragit på mig vintersjukan också...
nästintill inte människa idag, men nu har jag i alla fall kommit ur sängen
Nova är glad som en speleman och det gör allt lite lättare
hon fick åka med sin pappa nu till farmor och farfar,
mamma var inte så mycket att hänga i julgranen...
vi är noga med att involvera henne i allt, prata och låta vara med.
men nu märks det att det varit mycket oförståeligt i tre månader.
hon äter väl helt okej och vill äta,
men sömnen har tagit stryk nu. hon får fullständig panik.
vill inte veta av ordet sova, inte vara nära sängen...
hon vill bara ha "mamma, pappa, moomoo" nära hela tiden.
ingen får gå, ingen får lämna. alla ska vara nära henne.
så allt som göra i detta hus nu är genomtänkt och för Novas trygghet.
annars är jag fortfarande i förnekelse... jag förstår inte.
hur kan det vara jag? jag är inte med om sånt. det är aldrig synd om mig.
jag är inte dom...
börjar plocka undan Tildas saker så smått
men lyfter istället fram att hon var en liten människa i vår familj,
att hon fortfarande är en del av oss och alltid kommer vara...
ANGEL
jag vill bara ha tillbaka henne
jag verkligen bara önskar att jag fick tillbaka henne.
hålla henne, pussa henne, krama, byta blöja, klä på, bada...
ha min bebis tillbaka hos mig!
"have you ever really loved an angel
once you have you'll never be the same again
have you ever had to let go of an angel
say goodbye, let 'em fly, my angel"
ORKAR INTE HA FÖRLORAT MITT BARN
ni vet om ett flygplan kommer farandes på låg höjd,
då ser man planet komma farandes förbi en
med en fördröjning kommer sedan ljudet brakande.
det är ett sätt att se på vad som hände, vi gick igenom.
vi var där, det skedde och vi såg det hända. tystnad.
...i smygande takt kommer nu mullrandet ljudande.
som på automatik kan jag återberätta och prata.
i detalj kan jag beskriva med ord vad som hände, hur det gick till.
jag vet precis hur jag känner och mår. men känner inget.
men jag är fullkomligt blockerat.
jag får inte upp en bild i huvudet. känner inte en känsla.
något har helt stängt av allt som har med Tildas sista tid att göra.
hennes sista vecka var det absolut mest vidriga jag gått genom.
jag såg min lilla flicka bli sjukare och sjukare. svagare och svagare.
paniken, ångesten, oron, smärtan, ovissheten...
allt slet mitt hjärta gång på gång.
hoppet stampa på mitt hjärta gång på gång.
jag bara ville, ville så gärna och önska så fruktansvärt mycket
att något eller någon hörde mina böner.
snälla, snälla! låt min lilla bebis bli frisk, låt mig få behålla mitt barn.
men någonstans visste jag att vi vandra mot att mista vårt barn.
detta tärde mig uti inifrån och ut samtidigt som lilla lilla Tilda led.
hur hemskt det än låter var det en sådan otrolig lättnad,
när de gick med på att avsluta hennes behandling, låta henne somna in.
Tilda fick somna in och slippa all smärta. men jag miste mitt barn.
försöker jag nå mina känslor är det inte sorg eller tårar som kryper på.
det är en ångestfylld panik av smärta. min kropp klarar det inte.
jag orkar inte känna efter, det gör för ont. allt för ont att mista mitt barn!
TOMHET
den enklaste gest är oftast den som betyder mest,
jag är tacksam för att ha dig som vän!
tredje dagen utan tårar nu. bara väntar på smällen...
kurator och läkare står på schema imorgon.
hoppas och tror att det kan vara en stor del i processen...
bara vill. vill ta mig genom detta...
tomhet.
BEGRAVNING
nu vi är många som går genom en resa med sorg i våra hjärtan.
vi vet att vi berört många och tillsammans får vi arbeta oss genom sorgen.
(helt absurt att skriva, att tänka, att planera)
FREDAGEN DEN 16 MARS 10.30
HELIGA KORSETS KAPELL ÄNGELHOLM
för att minnas de underbara veckor vi fick ha hennes hos oss.
att det kommer bli sorgligt behöver inte sägas,
att det kommer bli tungt är det ingen som behöver nämna.
men vi vill sitta där, gråta - men med ett leende.
vi har fått ha henne hos oss. hon finns med oss.
som stöd till oss, som sorgeprocess för er, som en känsla av kärlek.
ni är välkomna att dela denna stund med oss. dörren är öppen.
inga krav på kläder, inga krav på blommor - bara ta farväl.
(kapellet kan komma att bli fullt, men hoppas att hjärterum ger stjärterum,
vill man bidra i Tildas namn - snälla skänk istället för en blomma)
KÄRLEK
vi älskar henne så fantastiskt mycket och kommer alltid att göra.
i hennes namn och i hennes kärlek har vi nu valt att offentliggöra
det vi fått bevisat gång på gång under denna resa...
jag är ämnad att dela mitt liv i med- och motgångar tillsammans med André.
två ringar sitter nu på våra fingrar som en symbol för vår kärlek och kamp.
Tilda är med oss och sprider fortfarande en djup kärlek ♥
SORGEVILA
det spelar ingen roll vilka ord man använder eller vad anledningen är,
känslan av att få förklarat för en att ens barn kommer tas ifrån en är olidlig.
vägen att färdas till denna situation är hemsk den med.
oron, ångesten, tankarna, paniken...bara det önskar jag ingen människa.
därför har jag stängt av idag. jag vet vad jag känner men orkar inte känna.
orken är slut att känna, att lida, att ha hjärtat utslitet ur kroppen.
energin är noll, glädjen är svag - men att känna är fullständigt avstängt.
idag har jag haft en dag utan tårar.
givetvis inget strävansmål men så otroligt skönt.
jag är fullständigt slut och utmattad av att vara ledsen.
jag har stängt av idag och njutit av att jag har Nova.
Tilda är med mig lika mycket ändå. hennes kärlek är lika stor oavsett.
hennes avtryck, närvaro i mitt modershjärta är och kommer alltid vara densamma.
Nova har fått ett änglahalsband så Tilda alltid är nära.
Nova känner hennes närvaro och håller alltid ängeln i handen ♥
EN VILANDE BEBIS
Tilda må ha varit liten men lämnade mitt hjärta fyllt av kärlek.
min lilla, lilla änglabebis ♥
...imorgon kommer prästen och arbetet att ge dig den vackraste stunden tar fart
du är värd den finaste stunden någonsin given.
vi ska gråta och sakna med ett leende på läpparna och värme i hjärtat.
tänk vilka fantastiska veckor vi var lyckligt lottade att få ha dig nära.
min älskade lilla flicka.
DOM ANDRA
ni vet dom det händer men inte mig.
Tilda har somnat in och jag har nu sett mitt egna barn möta döden.
det som inte finns. det som inte får hända.
när Tilda funnit ro fick vi gå ut och de skulle - igen - operara henne.
borta med sladdar och borta med slangar fick vi komma in igen.
ensamma i ett tomt rum tvättade vi vår tös och klädde på henne ömt.
den fridfullaste stund under hela resan. men ändå så fylld med tårar.
vi lade i henne i en liten säng och rullade ut henne ur sitt rum.
vi gick med vår lilla, lilla fina bebis ner till ett rum som heter regnbågsrummet.
detta rum är klätt i tyg, ljus var tända och en sång av Enya kunde skönjas tyst.
mitt i rummet stod där en liten vit bebissäng bäddad i fina vita lakarn.
en sista gång fick jag lyfta upp min älskade lilla flicka och hålla henne tätt.
jag önskade att tiden stod stilla och att jag aldrig behövde släppa taget.
att vara i stunden att krama sin bebis för sista gången borde aldrig ta slut.
vi stoppade om henne. hon fick ligga med armana upp längs huvudet. så som hon älskar.
nallen låg tryggt vid hennes sida och Tilda var det vackraste vi sett.
jag lämnade en bit av mitt hjärta i detta rum. med mig fick jag en fruktansvärd sorg.
jag har slutat känna efter. jag pratar och jag berättar.
men jag orkar, verkligen orkar inte känna mer.
jag vet vilket oerhörd smärta det drar med sig att låta känslorna komma fram.
det kommer, det vet jag, men just nu kan det inte göra ondare än det gör.
så för att ge mitt barn den vackra begravning hon förtjänar,
ligger fokus och tankestimulans på att ge henne ett sista farväl i kärlekens värme.
...och detta är något man aldrig någonsin borde behöva göra. få lov att göra.
FÖR LITEN FÖR ATT BLI EN ÄNGEL SÅ HON FICK BLI EN LITEN FJÄRIL
vad som började som en förkylning slutade i tragedi.
RS-viruset slog ut henne fullständigt. oförklarliga bakterier och virus attackerade.
hennes lungor intetgjordes, blodet förgiftades, njurarna lade av.
i åtta dagars tid fick ni dålig nyheter gång på gång placerat i våra knän,
under tiden såg vi vår lilla, lilla flicka kämpa och brytas långsamt ner.
hon var stark, hon var envis - men kroppen orkade inte mer.
en hjärnblödning var ostoppbar och en evig vilan låg framför vår flicka.
när det gått en vecka fick vi en hel dag utan jobbiga besked. lugnet före stormen.
nästa morgon gick jag bort med gott mod, pussade min sovandes flicka och satte mig.
klockan blev tio på förmiddagen. de kikade på henne som de gjorde en gång i timmen.
allt såg ut precis som vanligt.
andré och lina var på väg ner.
en kvart senare dimper syresättningen i högra sidan på huvudet.
persienner drogs för och hennes ögon kollades. inget.
hon reagerade inte på ljuset på sitt högra öga.
det gör så ont, så ont, så ont. jag orkar inte känna efter. det gör för ont.
ultraljud konstaterade hjärnblödning. skiktröntgen konstaterade spridning.
ECMO-maskinen krävde blodförtunnande. lungorna krävde ECMOn.
blödningen startade av högt blodtryck och spred sig av blodförtunnande.
den hade spritt sig för mycket för att kunna göra något åt.
moment 22.
hoppet är det sista som lämnar en.
men i tisdags morse seglade även det ifrån mig.
kommer in i salen, dagen efter blödningen, och där låg inte min tilda.
det var ett tomt, stirrande skal som hölls igång av maskiner och mediciner.
hon gapade och stirrade. reagerade inte på något, inte ens min röst.
i nio timmars tid gjordes kontroller. allt för att inget skulle bli fel.
vi bönade och bad om att låta vår lilla flicka slippa detta lidande. låta henne få ro.
halv7 på kvällen den 28 februari 2012 trädde beslutet i kraft.
trots total avsaknad av syresättning kämpade lilla Tilda in i det sista.
i tio minuter efter maskinen stängdes av pickade hennes hjärta.
vi satt vid hennes sida. höll henne i handen. pussade henne på kinden.
vyssja och sa att det var okej. det kommer bli bra. mamma och pappa är här.
vi satt vid hennes sida och såg vår lilla, lilla bebis somna in. finna ro.
"min lilla, lilla gumma, det är okej. det kommer bli bra.
mamma är här. mamma älskar dig. mamma kommer alltid älska dig.
mamma kommer sakna sin Tilda varje dag och det kommer göra så ont.
men mamma är här nu. och det kommer bli okej. du ska sova gott.
du ska få sova gott Tilda och inte ha ont. och mamma är här.
mamma älskar dig och kommer alltid att älska dig.
pappa är här, pappa älskar dig. och Nova kommer vara världens stoltaste storasyster.
min lilla, lilla gumma. min lilla bebis. du kommer bli en fin ängel."
om och om igen. pussar och värmade hand.
sedan lade sig ett lugn över Tildas kropp. hon fick ro. och hon sover gott.
och det gör så ont. så ont.